Strijd op leven en dood deel 14
Hoe onze dochter in het Sophia Kinderziekenhuis terecht kwam
Al snel kregen we te horen dat Marelinde naar de medium care (kinderafdeling) mocht en dat ze vanaf die afdeling dan 3 keer per week zou gaan moeten dialyseren op de dialyseafdeling. Wat een opluchting, maar tegelijkertijd ook een nieuwe zorg. Op de IC kenden we alle verpleegkundigen en artsen en die hadden Marelinde in de 2 weken dat ze daar lag ook goed leren kennen. Een nieuwe afdeling betekende ook nieuwe verpleegkundigen en artsen. Daarbij zou er meer van ons verwacht worden qua meehelpen in de verzorging, omdat de verpleegkundigen hier meer patiëntjes hadden verspreid over meerdere ruimtes. Op zich geen probleem, maar toch was er even de angst dat ze dan misschien niet op tijd bij Marelinde zouden zijn wanneer er een alarm af zou gaan. Marelinde had namelijk nog steeds antibiotica en kalmeringsmiddelen via haar infuus nodig. Vlak voor de lunch kwam er een verpleegkundige van de medium care mij ophalen om de afdeling te laten zien. Ze had van de arts al gehoord dat Marelinde zoveel last had van prikkels om zich heen en regelde dat Marelinde niet op een zaal hoefde te komen, maar lekker een kamer voor zich alleen had. Vroeger was deze kamer een 2 persoonskamer, maar nu mocht Marelinde deze dus helemaal alleen gebruiken en kregen wij een slaapbankje waardoor 1 van ons dan bij haar kon blijven slapen. Gerustgesteld ging ik terug naar boven en daar begon het wachten tot Marelinde overgeplaatst kon worden.
Op woensdag 6 februari om 2 uur was het eindelijk zo ver en werd Marelinde verhuisd. Ze vond het erg spannend en wilde de hele weg lang mijn hand vast houden. Best lastig in de lift en door deuren heen.
Eenmaal op haar kamer merkten de verpleegkundigen al snel hoe prikkelgevoelig Marelinde was en snel werd er een bordje geregeld waarop stond dat ze prikkelarme zorg had. Dit betekende dat er zo min mogelijk in en uit gelopen moest worden en de deur bleef dicht. Het duurde een paar uur, maar toen begon Marelinde zich een beetje te ontspannen. Ze had de tablet ontdekt die op deze afdeling bij ieder bed hing. Nu kon ze zelf bepalen wat ze kon kijken en dat deed ze graag.
Het was ook fijn dat we nu bezoek op een rustigere plek konden ontvangen. Zo was Marelinde minder afgeleid door de omgeving en kon ze haar aandacht beter houden bij het bezoek. Nu kon ze ook beetje bij beetje meer genieten van het bezoek wat voor haar kwam en doordat wij haar zo zagen genieten, durfden wij het ook aan om met zijn tweetjes te gaan eten in het Ronald MacDonaldhuis. De eerste paar keer vond Marelinde het wel heel moeilijk dat ik wegging en moest ze huilen. Dat was voor mij ook echt niet makkelijk. Met tranen in mijn ogen liep ik dan zo snel mogelijk naar het Ronald MacDonaldhuis.
Die avond hadden er vrijwilligers een heerlijk italiaans buffet gemaakt. Wat een verwennerij en wat fijn dat er mensen zijn die aan je denken en een zorg bij je wegnemen wanneer je kind zo doodziek in het ziekenhuis ligt. We hebben genoten van het heerlijke eten en de 30 minuten die we samen waren. Helemaal op je gemak zit je dan nog niet aangezien je ook graag zo snel mogelijk weer naar je kind wil, maar je probeert er toch zoveel mogelijk van te genieten.
Tijdens het eten besloten we om de nachten af te wisselen. De ene nacht zou ik bij Marelinde slapen en Mark in het Ronald MacDonaldhuis en de nacht erna wisselden we het dan om. Dat had ik heel hard nodig, want na bijna 2 weken non stop aan Marelinde's bed te hebben gezeten was ik erg vermoeid geraakt.
Die avond sliep ik bij Marelinde, al kwam er van slapen weinig terecht. Ondanks de prikkelarme kamer en zorg kreeg Marelinde die avond erg last van haar delier. Ze lag met haar handen in de lucht te maaien en sprak onsamenhangend. Ze riep bijvoorbeeld: "Mama jij vies, jij stinkt." terwijl ik aan de andere kant van de kamer zat. Toen ik haar vroeg waar ik naar stonk, keek ze me verbaasd aan en zei ze "Jij stinkt niet, jij ruikt lekker." Ook al weet je dat het bij het delier hoort, toch blijf je jezelf zorgen maken.
's Nachts kwam af en aan de verpleegkundige langs. De bloeddruk van Marelinde moest iedere 3 uur gemeten worden en dan waren er natuurlijk ook nog de infusen die leeg raakten en vervangen moesten worden.
Rond half 1 kwam de verpleegkundige weer de bloeddruk van Marelinde meten en ze schrok van de uitslag. Marelinde had een onderdruk van 91! (die mocht maximaal 70 zijn). De verpleegkundige ging met de arts overleggen over wat nu de aanpak zou zijn. Ondertussen wilde ik Marelinde lekker op haar andere zij draaien om in te stoppen. Toen ik de dekens wegsloeg viel mijn oog op een grote rode vlek in haar laken. Was dat nou bloed?!
Ik heb al je 'delen' gelezen en hoop dat ik straks een mooie afloop mag lezen. Wat zijn jullie sterk en heb ik met jullie te doen. Hopelijk loopt het met een sisser af voor jullie en anders heel veel sterkte.
LysanneS
Wauw wat een heftig verhaal! Ik hoop dat het nu goed gaat met je kindje? Heel veel sterkte!
Lindp
Lieve Marieke, met tranen in mijn ogen lees ik jouw verhaal. Goed dat je het van je afschrijft, dat helpt in de verwerking. Ik herken je zorgen, hoe het gaat in het ziekenhuis, de slapeloze nachten, het prachtige concept van het Ronald McDonald huis, het jezelf opzij zetten voor je kind, leven tussen hoop en vrees. Wij hebben iets soortgelijks meegemaakt. Het lezen van jouw verhaal emotioneert mij, maarhelpt ook. Ik hoop dat alles nu goed gaat met je kleine dappere meisje! Groetjes, Linda
Idaatje
Sterkte, wat heftig ❤️