Is de strijd over?

Het is al weer even geleden dat ik iets heb geschreven en het is inmiddels ook "al" 3 jaar geleden dat Marelinde met Meningokokken type B in het Sophia Kinderziekenhuis terecht kwam. Vandaag om precies te zijn...

Het is dus een beetje een beladen dag vandaag. Ik weet nog precies van uur tot uur waar we waren 3 jaar geleden en ik weet nog precies wat er allemaal gebeurde. Dus ook al is het 3 jaar geleden, het voelt nog als gisteren en als ik eraan denk krijg ik kippevel en een stressgevoel. Gelukkig lukt het door alle therapie wel steeds beter om dit los te laten en het scheelt dat Marelinde vanmorgen met een grote lach wakker werd en mij kwam knuffelen.

Behalve het psychische hebben we natuurlijk ook nog best lang de spanning gehad of haar nieren het wel zouden volhouden. 2 weken geleden hadden we een afspraak in het ziekenhuis en daar werd er o.a. de bloeddruk opgenomen, urine werd getest en er werd bloed afgenomen. Haar bloeddruk was heel netjes en ook haar bloedwaarden waren goed. Haar nierwaarden zijn super netjes en ook haar urine zag er super netjes uit. Er zaten nu helemaal geen eiwitten meer in. Super fijn nieuws, want ook al merken we wat dat betreft niks aan haar het blijft altijd even spannend wat de uitslagen zijn.

Marelinde is inmiddels 7 jaar en zit in groep 3 waar ze het super goed doet. Ze is net een spons hoe ze alle lesstof in zich opneemt en legt de lat hoog voor zichzelf. Soms iets te hoog. We merken wel dat 5 dagen school opnieuw te vermoeiend is. Dit was in het begin van het jaar best even schrikken. Ze kon immers in groep 2 gewoon weer 5 hele dagen naar school. Gelukkig heeft ze een hele fijne en lieve juf die enorm fijn meedenkt met wat Marelinde nodig heeft. Ik haal Marelinde nu op woensdagmiddagen eerder op, zodat ze thuis even tot rust kan komen. Ze mist dan wel gym, maar omdat ze op woensdagmiddag ook nog fysiotherapie heeft krijgt ze toch haar beweging wel.

Die fysiotherapie is sinds september opgestart. Marelinde had namelijk bijna iedere avond enorme last van pijn in haar benen. Na onderzoek door de fysiotherapeut in het Sophia Kinderziekenhuis kwam eruit naar voren dat dit waarschijnlijk te maken heeft met het feit dat ze nog best wat conditie moet opbouwen na haar ziekte en de coronatijd in combinatie met haar hypermobiel is en groeistuipen. Nu gaat ze dus iedere week naar een fysiotherapeut in de buurt om de belastbaarheid van haar benen omhoog te krijgen. Sinds ze dit doet merken we echt verschil. Ze kan langere stukken lopen, klaagt veel minder over beenpijn en aan haar lichaam zien we dat ze echt spieren aan het opbouwen is.

Marelinde had natuurlijk ook nog altijd fysiotherapie bij het zwemmen, maar gelukkig mocht ze 3 weken geleden afzwemmen voor haar B-diploma. Ze hoefde hier niet voor door het gat, want dat blijft ze nog altijd erg spannend vinden ("dan heb ik niet genoeg adem en ik wil niet stikken"). Behalve dat gat zwemt ze als een zeemeermin zo goed, dus trots zijn we toch wel! Omdat ze het zo goed gedaan had met zwemmen mocht ze van opa oorbelletjes laten schieten. Dat wilde ze al heel lang en het staat haar zo goed!

Het gaat dus eigenlijk heel goed met Marelinde en daar zijn we erg blij mee. Is het dan nu ook echt over? Daar durf ik geen antwoord op te geven. Ik zou heel graag willen zeggen dat het zo is, maar ergens in mij is er toch nog angst. Wat als ze het nog eens krijgt? Wat gebeurt er met haar nierfunctionaliteit als ze straks in de pubertijd raakt? Zou een zwangerschap later haar nieren te zwaar belasten? Ik zal me op medisch gebied altijd net iets meer zorgen om haar maken, wat eigenlijk ook wel gek is want ze wordt zo goed in de gaten gehouden...

Ik merk wel dat nu het beter gaat met Marelinde er bij mij langzaam maar zeker ook steeds meer rust komt. Ik heb nog nauwelijks paniekaanvallen, voel goed waar mijn grenzen liggen en probeer beetje bij beetje mijn belastbaar heid wat te vergroten. Met trots kan ik zeggen dat het trauma nu een onderdeel is geworden van mij in plaats van dat het mijn hele leven van minuut tot minuut beheerst. Natuurlijk zitten er echt nog wel dagen tussen dat het echt even niet gaat en zijn er iedere dag momenten die even pittig zijn, maar de dagelijkse wanhoop van dit gaat nooit meer over wordt steeds wat kleiner. Ieder proces gaat met vallen en opstaan, dus ook dit proces.

Maak nu je account aan op Mamaplaats & maak 3x kans op een DEPLAY Tablet t.w.v. €180! 🎁