Hoe onze nachtmerrie verder ging

De eerste 24 uur zijn alles bepalend en dus ontzettend spannend! Ze is in die avond overgeplaatst naar de volwassen ic. De aansluiting voor het apparaat is daar beter te faciliteren. De ochtend daarna kwamen ze erachter dat de canules van het ECMO apparaat (de uiteindes van de slangen die in haar bloedvaten zitten) niet de goede maat hadden. Ze moesten ons meisje extra vocht geven om de aders open te laten staan. Dit was nodig om bloed door het ECMO apparaat te laten gaan. De artsen konden het apparaat van de EMCO lager zetten, zodat er een deel van het vocht kon afdrijven. Dit zou wel een hoge kans geven op bloedstolsel en dus een hogere kans op hersen/interne bloedingen (eigenlijk was dit dus geen optie). Ons meisje was zo aan het veranderen. Wij herkende ons eigen kind niet meer. Ze kon het vocht niet meer kwijt en was zo opgeblazen, dat het gevaarlijk werd voor haar hart. De artsen waren bang dat, als ze zo doorgingen, haar lichaam het niet meer aan zou kunnen. 

Ondertussen is in het ziekenhuis gezocht naar andere canules. Het kwam helaas/gelukkig niet vaak voor dat een meisje van 3 jarige leeftijd aan de ECMO moest. Ze alleen canules voor baby's of volwassen. In dezelfde avond is ze opnieuw geopereerd en zijn er nieuwe canules geplaatst. Het wachten duurde lang en wij waren erg gespannen. De kans op complicaties en de gedachtes om ons meisje te verliezen waren het enige waar wij mee bezig waren. De lieve verpleegkundige kwamen ons regelmatig updates geven hoe het met ons meisje ging. De operatie is geslaagd, wij mogen haar gelukkig weer zien. 

De dagen duren lang. Het enige wat wij kunnen doen is haar handje vasthouden en hopen op een wonder. Ik wil haar zo graag even knuffelen, maar dat kan niet. Het verzorgen van haar moet met meerdere verpleegkundige gedaan worden. Zij houden haar vast, zodat ik haar kan verzorgen. Ook moet ze, voor de druk op haar longen, regelmatig gedraaid worden naar buik/rug. Omdat ze nu aan de ECMO ligt, is ook dit een bijzondere handeling. Voordat de artsen/verpleegkundige beginnen, bespreken ze wie welk deel van haar lichaam begeleid. In het begin bleven wij bij haar, maar het is zo moeilijk om te zien. Ons kindje ligt er als een pop bij. Ze is slap (omdat ze in slaap is), reageert nergens op en allerlei alarmen gaan af. Na zo'n draai heeft ze zelf vaak een dip. Het kost haar zoveel energie. 

Onze andere 2 meiden kwamen regelmatig op bezoek. Zelf waren wij best gespannen hoe ze zullen reageren als ze hun zus(je) zien aan die dikke slangen. Het was heel mooi om te zien dat ze de slangen wel zagen, maar hun zusje nog wel herkende en meteen tegen haar begonnen te praten. Onze oudste gaf vaak aan dat ze haar vriendinnetje zo miste en graag weer samen wilde spelen. 

Wij gingen richting de 10 dagen, wat de gemiddelde dagen waren dat mensen aan een ECMO lagen. Er was nog weinig verbetering. Het zag er niet naar uit dat ze er aankomende dagen af zou mogen. Het CO2 in haar bloed bleef te hoog. In de tussentijd werden er weer foto's gemaakt, veel bloedgasjes afgenomen en een ct scan gemaakt. Het enige wat wij konden doen is wachten, wachten, wachten. Ze bewoog in de tussentijd wel is haar handjes, wat ons goed deed. Omdat ze bij beademing, maar zeker met ECMO, echt niet wakker mocht worden/bewegen, werd ze weer dieper in slaap gebracht. Het kleine beetje contact wat wij met haar hadden, was opnieuw weer weg. 

De artsen bleven voor een raadsel. In Groningen en Engeland hebben ze proberen mee te denken, maar ook daar kwamen ze er niet uit.

Deel 3 volgt binnenkort.