Een onzekere toekomst...
Mijn toekomst is onzeker....
Niemand weet wat de toekomst brengt, gelukkig maar... Helaas geldt dat niet voor mij....
Sinds mijn 19e weet ik dat ik ziek ga worden, ongeneeslijk ziek. Ik verwacht dat ik halverwege/eind 40, mezelf lichamelijk en geestelijk ga verliezen door de gevolgen van de ziekte van Huntington...... een ziekte waaraan ik mijn vader al verloren heb...
Het maakt me soms boos, soms verdrietig, soms gefrustreerd, soms machteloos en soms alles tegelijk. Maar het maakt me ook sterk! Want ik geef niet op. Ik wil leven. Ik wil mijn meiden groot zien worden.
Daarom doe ik vanalles voor het Campagneteam Huntington, zodat er veel geld binnenkomt voor onderzoek naar een geneesmiddel.
Een jaar geleden, zou het niet in me opkomen om hier een blog over te typen. Nu heb ik onlangs zelfs meegewerkt aan een documentaire over kinderen krijgen en gendrager zijn van de ziekte van Huntington. Doodeng maar ook supertrots op ons!
Nieuwsgierig? Kijk op https://youtu.be/ec9rhcx7rmE
Liefs Manon