2 jaar na transplantatie

Mijn laatste blog is alweer bijna 1 jaar geleden en in dat jaar is er weer veel gebeurd, maar eigenlijk alleen maar positieve dingen. Afgelopen zomer ben ik ten huwelijk gevraagd tijdens een vakantie en op 14 februari 2025 zijn we getrouwd. Donny was daarbij aanwezig al had hij geen idee wat we nou precies aan het doen waren. Inmiddels is Donny bijna 3,5 jaar en het gaat erg goed met hem. Hij heeft sinds mei 2024 geen ziekenhuisopname meer gehad en dat is een record. Hij is al bijna 1 jaar dag en nacht zindelijk. Best wel snel, maar denk dat dat ook te maken heeft met zijn diarree wat hij altijd heeft. Diarree in een pamper had hij gewoon een verschrikkelijke hekel aan. Het is een lief en bijna altijd vrolijk jongetje die heel goed alleen kan spelen maar ook heel graag met andere kinderen speelt. Precies om die reden heb ik hem een tijdje geleden ingeschreven voor de peuterspeelzaal en sinds maart 2025 gaat hij daar 2 middagen in de week naartoe. Ik moet eerlijk bekennen dat ik daar wel een klein beetje tegenop zag en dat vooral omdat ik wat huiverig was dat hij misschien heel veel ziek zou zijn ivm zijn minder goede weerstand door de afweeronderdrukkende medicatie die hij gebruikt. Ik heb hem daarom expres pas in maart laten starten zodat het griepseizoen alweer een beetje op zijn retour is. Tot nu toe valt het gelukkig heel erg mee. Hij is 2x een nachtje ziek geweest en de volgende dag was het over. Wel is hij sinds hij gaat bijna non stop wat verkouden en hoest hij op sommige momenten behoorlijk, maar als dat het ergste is.... Donny zelf heeft het zoals verwacht erg naar zijn zin en de juffen zeggen dat het heel goed gaat. Zo ontzettend fijn. Straks in november van dit jaar wordt hij 4 en gaat hij naar school. 

Donny moet nog steeds elke 4/5 weken bloedprikken, dit moet hij de rest van zijn leven en zijn leverwaarden zijn nog steeds altijd wat aan de hoge kant, maar stabiel. De laatste keer bloedprikken waren zijn leverwaarden zelfs lager dan ooit geweest. Wel heeft hij helaas nog steeds zware bloedarmoede en de oorzaak daarvan is onbekend. Dit zorgt ervoor dat hij soms heel erg moe is, zelfs stukjes in huis lopen of spelen is dan al te veel en ook is hij dan snel huilerig. Een paar weken geleden heeft hij hiervoor weer een ijzerinfuus gekregen en dit helpt hem goed. Na een paar dagen merk je duidelijk verandering in zijn gedrag. Tijdens het prikken van het infuus heeft mijn dappere mannetje geen kik gegeven en na een poosje in het ziekenhuis zei hij zelfs ¨mama, het ziekenhuis is leuk¨. Dit zegt hij omdat hij steeds heerlijk heeft zitten spelen. Sowieso vind hij ziekenhuizen prima en dat is best bijzonder gezien zijn geschiedenis. Misschien ook juist daarom... hij weet niet beter dan dat hij regelmatig daar naartoe moet. Verder gaat zijn ontwikkeling goed. Hij groeit goed (is altijd nog wel iets te klein voor zijn leeftijd) en praat honderduit en erg goed. De laatste tijd stelt hij heel veel waarom- vragen. 

Straks in mei staat er weer een leverbiopt gepland in het UMC Groningen. De uitslag van het vorige biopt van vorig jaar was niet helemaal goed en er was toen ´milde afstoting´ te zien. Hij heeft toen extra medicatie erbij gekregen om dit proces te stoppen. Daarom moet hij dit jaar nog een keer voor een biopt want normaal gesproken moet dat pas weer 5 jaar na transplantatie. Ik ben erg benieuwd of er verbetering te zien is. 

Mensen vragen mij nog steeds vaak of zijn jeuk door de transplantatie helemaal weg is. Het antwoord wat ik daarop kan geven is: JA!
Zijn jeuk is helemaal weg en dat is zo´n ander leven voor hem maar ook voor ons. Al 2 jaar hebben we nu een ´normaal leven´, iets waarvan we de eerste 17 maanden van zijn leven alleen maar heel erg op konden hopen dat dat ooit zal veranderen. Heel erg dankbaar en gezegend dat er behandeling voor zijn extreme jeuk mogelijk was. Mijn man en ik zeggen weleens tegen elkaar ¨stel je voor dat er geen behandeling mogelijk was geweest..." Gelukkig was dat er wel en daar zijn we elke dag dankbaar voor.