Zorgen rondom downsyndroom

Ik krijg wel eens vaker de vraag of opmerking dat een kindje met het syndroom van Down vast veel zorgen met zich mee brengt. Veel doktersbezoeken en al het andere dat erbij hoort. Dit zal bij sommige kindjes vast het geval zijn maar niet bij iedereen. Niet iedereen heeft even veel gezondheidsproblemen net als bij alle andere kinderen eigenlijk. 

Ja voor haar grote hartoperatie hebben we veel controles en zorgen gehad. Maar nu? Ik vind het in ieder geval reuze meevallen. Wat wij echt extra krijgen is fysiotherapie en controles op de downpoli. Een tijd lang kregen we 1x per week fysiotherapie. Ze ontwikkelt zich nu echter zo goed dat we dat zijn aan het afbouwen. Eens in de 2 of 3 weken. Ligt er een beetje aan hoe het uitkomt. Ze hobbelt vrolijk rond en is super vrolijk.

De down poli is maar 1x per jaar. Rond haar verjaardag krijgt ze een soort menselijke apk check. Alles wordt goed nagekeken (gehoor, ogen kinderarts). En dan hebben wij nog 1x per jaar een controle bij de cardioloog.

De huisarts ziet ze opzich ook zo vaak niet meer. Ze is een keer echt ziek geweest (antibiotica gekregen) en ook hiervan was ze gelukkig zo beter. 

Ik weet dat er ook genoeg kinderen zijn die wel veel meer zorg nodig hebben. Maar dit is bij ons gelukkig niet het geval. We doen samen ons dingen en genieten extra van alle kleine stapjes die ze neemt. Waar een ander kind begint te lopen zijn wij super enthousiast dat ze na ruim 1,5 jaar al begint te lopen. Op dat soort momenten zijn wij gewoon net iets meer trots dan andere ouders. Verder is ze gewoon mijn dochter. Natuurlijk vraag ik me wel eens af wat de toekomst gaat brengen maar ik denk dat iedere ouder dat wel eens heeft toch?

Ik zie haar niet als mijn zorgenkindje gewoon als mijn dochter waar ik veel van houd. We hebben nog nooit rare of gemene opmerkingen gekregen over haar. Maar toch doet het me soms pijn als ik een vreemde/kennis tegen kom die dan ineens begint over bijvoorbeeld iemand anders die ze kennen met het syndroom van down en wat ze wel en niet kunnen. Het is vast allemaal goed bedoelt hoor. Er zit nooit een kwade opmerking bij. Maar het doet me beseffen dat ondanks dat ik haar gewoon zie als mijn dochter. Andere mensen een kindje zien met het syndroom van Down. Iets dat voor hun anders is maar voor mij ondertussen zo gewoon.