Weer thuis

In mijn vorige blogs kon je lezen dat mijn kindje een lange ziekenhuisopname met vele ingrepen heeft gehad.
We kwamen thuis met een verslaafd kindje, met een ritssluiting op zijn borstkasje, nog steeds een ondergewicht wat onder de buitenste rode lijn op de groeicurve van het consultatiebureau zat en met een slangetje in zijn neus. De neus-maagsonde.

De eerste dagen gingen voorbij met alles en niks. Hij had geen goed dag-nachtritme en huilde 3 nachten enorm veel.
We boden hem enorm veel ritme, structuur en regelmaat in de dag. We legden hem dan ook zoveel mogelijk in zijn eigen kamertje en ledikantje om te slapen. In de vorige blog las je hoe ik na 6 dagen bij de arbo-arts was en dit niet zo goed ging.

Ik zat er mentaal goed doorheen, maar er moest van alles geregeld worden. Hij moest een thuisfysio krijgen, een logopedist, er moesten ziekenhuisafspraken gemaakt worden met verschillende specialisaties en niet onbelangrijk: ik had een psycholoog nodig. EMDR of een andere vorm van trauma-behandeling.
We moesten scherp blijven om medicatie en sondespullen op tijd aan te vragen en bestellen.
Die psycholoog: dat bleek niet zo makkelijk. Overal waar ik naartoe belde werd ik geweigerd door dichtgezette wachtlijsten of werden behandelingen niet volledig vergoed omdat ik bij CZ verzekerd was.
De opdracht van het ziekenhuis om te zoeken naar een IMH-behandelaar bleek onmogleijk. Niet alleen in Tilburg, maar ook in omliggende steden als Breda. Ik belde CZ op of ze me konden helpen aan een psycholoog of wachtlijsbemiddeling of iets dergelijks. Ze gingen geen 'hypothetische gesprekken' met me voeren dus eerst moest ik maar eens een doorverwijzing van de huisarts naar ze sturen.

 Zijn mooie kleertjes, de hydrofiele doeken, zijn duurzame speelgoed en hetgeen waar ik het meest van genoot: zijn mooie wasbare luiers. Inmiddels pasten de newbornluiers hem niet echt meer, het was duidelijk dat hij door moest naar one size. Ik had een setje all-in-ones besteld die binnen was gekomen tijdens zijn opname in Tilburg 2 maanden daarvoor. Deze kon hij nu voor het eerst aan en ze waren prachtig, maar 6 luiers waren niet genoeg. Ik kocht nog een hele set pocketluiers erbij. Ik zal hier geen merken noemen, maar de printjes waren weer prachtig. De eerste maanden paste hij in maatje 50. In het ziekenhuis was dit 56 geworden, maar nu kon hij in 62. Hij begon te groeien.

We maakten in die eerste twee weken thuis wat bijzondere, maar eigenlijk o zo normale momenten mee. Mijn eerste moederdag, de eerste keer bij zijn opa en oma.

Na precies een week thuis zijn hadden we een afspraak bij de kinderarts. Ik gaf aan dat we van alles moesten regelen terwijl ik eigenlijk niet wist hoe ik mijn kop boven water moest houden. Dat we een afspraak met een thuislogopedist en fysio van het ziekenhuis voor evaluatie hadden inmiddels, maar nog geen thuisfysio of psycholoog voor mij en ook nog geen afspraak met de diëtiste en logopedist van het ziekenhuis. Hij ging een thuisfysio regelen en de afspraken in het ziekenhuis en ook kijken of het ziekenhuis een medische psycholoog voor me kon regelen.
De afspraken begonnen te rollen. Iedere week een kinderfysio en logopediste aan huis. Zijn achterstand van het lange liggen met weinig energie werkte hij met veel doorzettingsvermogen weg. Een jongetje met een ijzeren wil. 
Een paar weken later werd ik pas gebeld door het ziekenhuis dat zij  niet aan medische psychologie voor mij gingen beginnen. 
Geen steek verder dus. Ik nam contact op met de psychologe die we in Rotterdam in het ziekenhuis hadden gesproken. Zij wilde me wel wat helpen op afstand met videobellen en EMDR geven in Rotterdam, dus dat was heel fijn.

Ik beet me vast in nuttig bezig zijn. Klussen aan de badkamer, wasjes doen, het huishouden, alles rondom onze baby op orde proberen te houden. Als ik vrije tijd had hield ik me bezig. Zo ging ik mezelf leren naaien en maakte wat babykleren. Iedere zondag gingen we weer onze sport uitoefenen en namen hem gewoon mee. Ik probeerde leuke dingen met hem te doen. Babyzwemmen was echter geen succes. Hij werd vrij snel blauw en moest flink spugen van het voor hem te koude water. 

Dan kwamen alle tranen en de meest pijnlijke gevoelens. Slapen kon ik nauwelijks. Ik lag alles te overdenken in bed. Complete herbelevingen, pogingen tot het verwerken. (Pas 12 weken later trok ik hiermee aan de bel bij mijn huisarts en konden we dit doorbreken met twee weken slaapmedicatie.)

De EMDR sessies waren goed voor me. Ik zocht de plek terug op waar ik gewacht had op het telefoontje van de chirurg bij zijn spoedoperatie. Ik ging naar de bezinningsruimte waar ik op mijn knieën had gesmeekt om hem in leven te laten. Ik keek naar de Ronald mc Donaldkamer waar we zaten. En liep zelfs even richting de ouderkamer van de kinderIC. De herinneringen waren dragelijker.

We gingen een paar dagen naar centerparcs met mijn ouders en zus erbij. Dit was fijn, maar ook soms confronterend. Hoe moe ik was en hoe lastig het is voor hem te zorgen voor anderen. Zijn sonde, het spugen, hij is niet zo makkelijk uit handen te geven.

De laatste drie weken voor de zomervakantie besloot ik gewoon weer volledig te gaan werken. Ik wilde mijn verlofuren terug. Ik was het niet eens met hoe het gegaan was en heb me hier hard voor gemaakt. Het verliep niet bijzonder fraai, maar heb ze wel terug gekregen, met hulp van de psycholoog die contact heeft gehad met de arbo-arts. Ze heeft aangegeven dat hij niet mag onderschatten wat ik mee had gemaakt en dat het bizar zou zijn te denken dat ik weer kon werken toen we net ontslagen waren uit het ziekenhuis, dus je ook geen verlofuren daarvoor in hoeft te zetten, maar ik gewoon ziek was. PTSS zou ze het noemen als ze een officiële diagnose mocht stellen, maar dat mocht niet vanuit haar functie. Dat ze het al heel bijzonder vond dat ik nu al weer ging werken.
Dat was het eigenlijk ook wel. Mijn schoonouders begonnen met oppassen en zo kregen zij ook vertrouwen in het zorgen voor hem. En wij kregen meer ruimte.

We gingen met het kinderdagverblijf en thuiszorg in gesprek om te kijken wat er mogelijk was. Aanvankelijk wilde het kinderdagverblijf geen medische handelingen verrichten en ook geen voeding via de sonde geven. We bedachten een plan hoe wij uit ons werk op en neer zouden komen hiervoor. De arts van het consultatiebureau hielp ons met inzien dat we veel te veel zelf wilden oplossen. Thuiszorg nam dit van ons over en gingen de eerste 8 weken op het kinderdagverblijf helpen en het hen aanleren. Na de zomervakantie mocht hij daar beginnen. In juli kwam hij alvast een ochtendje wennen. Dit ging supergoed!

De zomervakantie was goed voor ons. Langzaam kregen we vertrouwen in zijn situatie. Helaas bleek zijn sonde een langdurig gevecht. Hij dronk niet goed en at verschrikkelijk moeizaam. Hij verslikt zich veel, spuugt dagelijks en we kwamen maar niet van die sonde af. Het drinken ging een beetje met ups en downs. Soms weken dat hij 60% van zijn voeding zelf dronk en soms maar 20%. Tijdens het drinken van zijn flesjes werd hij driftig. Hij overstrekt zich en zet een jammertoon op. Tegen het einde van de vakantie zaten we een in een fase dat het echt dramatisch werd. Mijn man had een aanleertraject gedaan om zelf de sonde in te brengen omdat hij hem er nog wel eens uittrok of uitspuugde. De laatste anderhalve week zouden we weg gaan naar Frankrijk. We hadden een mooi huisje gehuurd in de bossen. Vrienden gingen mee. We zouden ook gaan klimmen in de natuur. Spannend! Hoe zou het gaan? We hadden de brief van de arts mee voor het geval hij medische zorg nodig had.
We reden naar Frankrijk en vanaf het moment dat we daar aankwamen was alles goed. Een vriendin zorgde enorm veel voor ons kindje. Zij werkt op een kinderdagverblijf dus weet enorm goed hoe ze om moet gaan met deze leeftijd.
Het was heerlijk. Mijn man en ik hadden eindelijk een minder kort lontje naar elkaar en er kwam weer wat ruimte voor verbinding, rust en plezier. Ook ons kindje deed het hele dagen buiten zijn en de ontspanning goed.

Hij at tot wel 45gram van een hapje met zelf aflepelen. Zonder zich te verslikken. Niet eerder had hij laten zien hele flessen leeg te drinken van 180ml... En het ging gewoon. Onze hoop laaide op.
Helaas van korte duur, want eenmaal thuis sloeg het meteen weer om. Maar we weten nu wel dat hij het dus technisch gezien wel kan.

Ik was gestopt met fulltime kolven en maakte het laatste beetje uit de vriezer inmiddels ook op. Hij was over op kunstvoeding. En hij groeide enorm goed. Eigenlijk gewoon bizar snel. Hij ging veel sneller dan zijn eigen lijntje, maar ook dan de normale curve. Hij raakte echt op gewicht en ook in lengte en maat schoot hij iedere maand weer door naar een nieuw maatje. En dan staat het nieuwe schooljaar weer voor de deur. Weer echt werken. Het begin van het nieuwe schooljaar is altijd hectisch, maar het ging me enorm goed af.
Door de keizersnede had ik nog wel wat klachten, maar toen ik weer ongesteld werd was dit niet goed. Na menstruatiecycli die heel regelmatig zijn, is het duidelijk dat er weer iets niet goed zit in mijn baarmoeder. Zou ik dan nu serieus weer niet vruchtbaar zijn? Na alles wat we nu meegemaakt hebben?  Ik ging naar de huisarts.  Voor de slaapmedicatie, maar ook voor een doorverwijzing voor een kijkonderzoek of mijn verklevingen inderdaad terug zijn. 
Toen bleek er een wachttijd van 6 maanden voor de afdeling gyneacologie te zijn. Dat moment stootte alles weer omver. Waar ik het gevoel had langzaam weer wat te herstellen en functioneren voel ik me nu weer weken incapabel. Gelukkig heeft mijn huisarts het voor me voor elkaar gekregen van die 6 maanden 6 weken te maken door me via de fertiliteitsarts het ziekenhuis in te krijgen in plaats van de gyneacologie. Omdat we zeker ook een kinderwens hebben voor een broertje of zusje en de verklevingen dit zouden voorkomen lijkt me dit ook een logische plek.

Dan zitten we in het hier en nu.
Mijn kindje is al 10 maanden oud. 
Hij kruipt als een malle, staat de hele dag, trekt zich aan alles op en loopt overal langsaf of achteraan. Hij doet alles volledig volgens het boekje. De thuisfysio heeft hem 'ontslagen'. Ook zijn gewicht en lengte zijn nu gemiddeld. Het is een zeer aanwezig en fysiek jongetje die veel lacht en zich goed laat horen. Hij eet nog steeds vrijwel niets en drinkt heel wisselvallig. De sonde zit er dus nog steeds in. Ook de wekelijkse logopedie aan huis is er nog. De laatste controle van de cardioloog was gelukkig relatief goed. Hij mocht zelfs stoppen met al zijn medicijnen! Zijn volgende hartkatheterisatie mag nog even wachten. Hij moet wel binnenkort geopereerd worden door de uroloog voor een ongerelateerde zaak. Dit zal ook in Rotterdam moeten i.v.m anesthesie en zijn hartafwijking. Mijn mentale herstel gaat veel minder goed en snel dan ik had gehoopt. Ik wil gelukkig en dankbaar zijn. Maar het is blijkbaar geen verstandskwestie. Deze blog was tot hier een vorm van verwerking. Vanaf nu zal ik je meenemen in mijn huidige ups en downs met de gezondheid van mijn zoontje en mijn baarmoeder. 
Vandaag heb ik besloten me toch op een wachtlijst te zetten bij een psycholoog, na flink zoeken heb ik er een gevonden die de wachtlijst weer open zal zetten op 1 november. Dan maar 6 maanden wachten. 

'Even vergat je alles,
Je keek naar beneden
Maar het hield nergens op
Het is diep, altijd, overal"
Stilstand- Eefje de Visser