Weer een mentale klap...
Opnieuw een operatie in Rotterdam en eindelijk stappen met de sonde
11maanden oud. De operatie aan zijn niet ingedaalde bal was eindelijk ingepland. Woensdag 15 november. Shit! Op die dag hadden we zelf medische afspraken. Samen bij de fertiliteitsarts en mijn man moest op jaarlijke 'kankercontrole' met alle scans vandien. De operatie van ons kind gaat voor. We zeggen alles af en plannen eromheen. De week ervoor belt anesthesie om alles door te spreken. Oeff wat een confronterend gesprek. 7 keer heeft hij al met anesthesie te maken gehad. Alle 7 keren gingen ze een ingreep doen rondom of in het hartje. De anesthesist wil de eerdere complicaties weten en mogelijke zaken waar zij mee te maken krijgen. Deze keer blijven ze uit de buurt van het hart, maar toch is het duidelijk dat hij een speciaal kindje is. Ons zoontje mag niet in onze eigen stad geopereerd worden en de operatie die normaal een dagbehandeling is, wordt op klinisch gezet. Ze willen dat hij blijft slapen. Oei... er zijn geen bedden beschikbaar. Eerst mag je maanden wachten op een plekje op de O.K. en daarna wordt er past gekeken of het dagbehandeling of met opname is.. een niet zo goed werkend systeem. Ons kindje krijgt een narcose en ruggenprik voor de operatie, waarschijnlijk hoeven ze niet te intuberen om te beademen. We hebben EMDR met hem gedaan voor een mogelijk trauma in het mondgebied dus dit willen we het liefst voorkomen, maar als het moet dan moet het natuurlijk.
Het is onzeker of de operatie doorgaat nu en dat doet wat met zowel mij als mijn man.
Ik slaap weer slecht en heb veel herbelevingen
Ik huil veel, ben snel overprikkeld en heb een enorm kort lontje. Werk en relatie hebben er flinkt onder te lijden.
Met de diëtiste van ons kind hebben we afgesproken de week na de operatie de sonde eruit te halen. Hij drinkt zijn flessen steeds beter, kan een maisstengel eten, verdunde hapjes lepelen of drinken en durft inmiddels ook kleine muizenhapjes te nemen van bijvoorbeeld een koekje. Zijn intake aan eten, buiten de fles, is absoluut minimaal en hij valt al 2,5 maand af, maar technisch kan hij het.
Dan belt het ziekenhuis de namiddag voor de operatie dat het niet doorgaat. Wat een domper. Mijn man zit er op dat moment zo doorheen dat hij 3 vrije dagen opneemt en ook ik ga die dag huilend uit mijn werk naar huis. Het voelt bizar dat zo'n kleine ingreep, waar we eigenlijk helemaal niet veel spanning bij voelen, zoveel gevoelens oproept doordat we teruggegooid worden naar het onzekere gevoel wat we hadden toen we niet wisten wanneer de grote open-hartoperatie plaats ging vinden. In die tijd ging het over grote risico's en een heel ziek kindje. Dat is nu natuurlijk niet aan de orde. De communicatie intern is nog niet super, want erna belt de planning van het ziekenhuis doodleuk of we de tijd van de operatie al doorgekregen hebben.. Oeps!
Gelukkig komen we wat bij in de dagen erna en besluiten met de diëtiste dat we het weekend gaan starten met het verwijderen van de sonde. Spannend. Vandaag is de eerste dag.
Afgelopen donderdag heb ik mijn eerste gesprek gehad met de psycholoog van de arbo-arts. 11 December staat de operatie opnieuw ingepland, dinsdag hebben we de afspraak bij de fertiliteitsarts en vrijdag gaan we reflecteren hoe het ging zonder sonde.
Gaan we dan echt na zo'n lange tijd van dit slangetje af komen? Gaat hij op zijn verjaardag al sondevrij zijn? En misschien zelfs een beetje kwarktaart proeven?
Ons kindje wat niet at, maakt stappen. En stiekem maken papa en mama ook stapjes in hun mentale herstel.
Hoe zal de operatie verlopen? En het sondevrij proberen te raken?
"Ze vragen, "hoe gaat het met jou?"
Maakt het uit wat ik zeg? Want je luistert maar half
En ik denk altijd: ze hebben hun antwoord al klaar
Ze denken dat het slecht met mij gaat
Oh, het lijkt maar een simpele vraag
Maar, oh, soms snijdt het diep als het niet gaat"
Hoor je mij-S10