9 jaar geleden
Wat je ze niet zien bestaat niet!
Frustrerend is het soms... Maar ik weet dat ze er niks aan kunnen doen.
O wat kan ik me soms frustreren. "Hoe gaat het nu met hem?" "Hij ziet er zo goed uit!" Dan kan ik eigenlijk niets meer zeggen want op dit moment gaat het ook heel erg goed met hem. Nu komt dan toch die MAAR! Ook al zou het wel slecht/slechter met hem gaan dan zou je dat aan de buitenkant niet zien. Pas als nieren minder dan 33% werken ga je het merken en kun je het gaan zien doordat mensen dan moe zijn.
Dus kan ik er niets aan doen en blijf ik hier op hameren. Uiterlijk zegt niks. Toen het wel slecht ging en die Pseudomonas niet de kop op stak zag je ook niks aan hem (nou ja met kleertjes aan dan)
Goed ik weet het.. Ik verdedig me te veel als moeder. Ik heb het nu van me af geschreven en de eerst volgende keer als mensen me vragen hoe het gaat zeg ik volmondig "GOED".
Droppedrop
Je hebt ook gelijk. Jij ook sterkte. Sterke vrouw ben je.
Annemiek2
Zoiets is heel lastig. Je mag het ook als compliment zien hoewel dat natuurlijk in jullie situatie heel lastig is. Ik begrijp het heel goed dat je bang bent voor terugval of dat er weer iets op komt zetten wat je niet verwacht. Het nadeel is dat je met kinderen het pas laat ontdekt en met nieren dus nog later. Ik heb zelf neurofibromatose type 1. Tijdens mijn zwangerschap zag ik er ook goed uit met kleren aan maar kijk niet naar mijn huid en wat er inwendig zit weet ik niet. Ik zei altijd met de kleine gaat het goed en ik houd het nog vol. Ook bij mij begrijpt men niet waar ik tegen aan loop en ach die vergroeide polsen is inwendig dus dat zien we niet. Dan krijg je te horen dat het wel mee valt. Als je zelf gezond bent en/of een gezond gezin mag "hebben" denk je niet goed na bij dit soort vragen of men wil jullie een compliment geven en belangstellend zijn. Zo lastig allemaal want jij weet zelf beter. Misschien wil je ze wel bewust maken hoe kwetsbaar je kereltje is maar begrijpen ze het wel? Het nadeel van je ware gedachte te zeggen is dat je mensen kunt afschrikken het voordeel is dat ze een volgende keer wellicht gerichter gaan vragen. Heel veel sterkte, succes en geluk met je gezin. Ik wens je ook zoveel mogelijk gezondheid toe voor in het bijzonder je jongst zoon en natuurlijk je hele gezin.
Anoniem
Sterkte!