“Uw zoontje heeft nierbekkenontsteking”

Zoals ik al eerder schreef is Lev geboren met verwijde nierbekken. Mocht je daar alles over willen lezen, lees dan vooral eerst die blog. Ik eindigde daar in ieder geval mijn verhaal met het gegeven dat er geen zorgen meer waren. Dat we mochten stoppen met de antibiotica en we zorgeloos konden gaan genieten. Dat was helaas van korte duur.

Drie weken na het stoppen met antibiotica sliep Lev van 23:00 tot 08:00 uur. Lekker hoor, dat doorslapen, maar het voelde niet goed. Hij dronk namelijk al weken slecht en die avond dronk hij 50cc. De rest van de dag dronk hij ook slecht dus een nacht doorslapen was niet wat je dan verwacht. Om 08:00 uur werd hij wakker omdat ik bij hem ging kijken of hij nog wel leefde.. Nog steeds had hij nog geen behoefte aan voeding. Ik gaf hem toch een fles en die dronk hij helemaal leeg. Ik maakte nog wat extra en zelfs dat dronk hij op. Dit wad niet normaal als je kijkt naar de afgelopen tijd. Toen dronk hij maximaal 100cc. Nu dus opeens 170cc.

Ook voelde ik dat zijn hoofd zo warm was, toen hij tegen me aan lag na de voeding. Na temperaturen bleek hij hoge koorts te hebben. Ik belde meteen de huisartsenpost. Koorts is niet goed, maar als helemaal niet met zijn verleden. Wij dachten meteen aan een blaasontsteking of nierbekkenontsteking. Na het aanhoren van ons verhaal mochten we meteen naar de huisartsenpost komen. We werden in een aparte ruimte geplaatst en ik kreeg een noodbel voor als er iets veranderde in zijn gedrag. Lev werd steeds suffer en reageerde nog amper op mijn stem. Ik drukte op de noodbel en de arts kwam meteen naar hem kijken. Ook hij vertrouwde het niet en ging in overleg met de kinderarts. We werden doorgestuurd.

Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis werden meteen allemaal testjes gedaan. Zo werd zijn urine getest op ontstekingen werd er bloed afgenomen. Hij kreeg alvast een infuus omdat ze er al vanuit gingen dat hij moest blijven. Uit de urinekweek kwam inderdaad nierbekkenontsteking. Lev werd opgenomen en kreeg antibiotica via het infuus. De eerste dagen kreeg hij daarnaast ook nog extra vocht toegediend zodat hij niet zou uitdrogen. Zijn bloed werd op kweek gezet en de uitslag daarvan kon nog wel vijf dagen duren. Daar kunnen ze namelijk zien welk ‘beestje’ de ontsteking veroorzaakt en welk antibioticum ze dus moeten geven.

De eerste 36 uur bleef Lev nog heel ziek. Hij leek juist zieker te worden. Heel bleek, suf en reageerdd amper. De antibiotica moest binnen 48 uur aanslaan. Gelukkig ging het na ongeveer 40 uur ineens beter met hem. Toen hij die ochtend wakker werd had hij wat meer kleur en kreeg ik zelfs een lachje van hem. We gingen de goede kant op. Wat een opluchting. Ook de artsen en verpleegkundigen zagen dit.

Daar waar het drinken de eerste dagen heel goed ging, ging het vanaf dag 3 mega slecht. Soms zelfs zo erg dat hij maar 30cc dronk. We waren net een week voor zijn opname gestart met Pepti vanwege verdenking koemelkallergie. Hij leek die voeding nu te gaan weigeren, na 30 cc gilde hij het uit terwijl hij zichtbaar nog honger had. Na veel zeuren mochten we weer over gaan naar onze oude voeding, aangezien de symptomen die de reden waren over te gaan naar Pepti alleen maar erger waren geworden.

Daar waar de ontsteking onder controle bleek, werd de voeding steeds een groter probleem. Verpleegkundigen namen steeds meer voedingen over en erkenden dat er meer aan de hand was. Er kwam een fysiotherapeut langs die me tips gaf, de meeste daarvan hadden we al eens toegepast. Wij dachten zelf aan spruw maar daar mochten we niets voor geven van de artsen omdat ze geen witte uitslag zagen in zijn mond. Hierover zal ik later nog een blog plaatsen, want het bleek uiteindelijk wel degelijk spruw. We zijn op eigen initiatief (en op voorschrift van eigen huisarts) nystatine gaan gebruiken en het ging met de voeding beter.

Na zes dagen mocht Lev eindelijk naar huis. Na vijf dagen aan het infuus moest hij thuis nog vijf dagen orale antibiotica.

Een verklaring voor de ontsteking hebben we nog niet gekregen. De artsen denken dat het toeval kan zijn. Wij geloven niet in dit toeval, aangezien hij al bekend was met nierproblemen. Op aandringen krijgen we een extra controle gesprek met de kinderarts en ook een extra echo. We verwachten echter dat hier (weer) niks bijzonders uit zal komen en hopen toch echt dat ze verder onderzoek willen gaan doen. Ik ontvang namelijk berichtjes van moeders met kindjes die dezelfde symptomen hadden, en daar is toch echt verder onderzoek voor nodig. Wij willen in ieder geval niet weer 3 weken na het stoppen van deze antibiotica in her ziekenhuis terecht komen. Dat is geen oplossing, enkel symptoom bestrijding.

Wordt vervolgd dus..