Terugblik van 2018 opname ic #hartekind

T E R U G B L I K 2 0 1 8

De laatste paar dagen zit ik al niet echt lekker in me vel. Ik ben heel snel emotioneel wat ik eigenlijk nooit ben geweest. Grotendeels ook omdat deze dag weer dichtbij kwam.

De dag waarop alles veranderde en ons leven toen echt op zijn kop stond. Een onbezorgde kraamtijd zat er voor ons toen niet in.

Achteraf gezien hebben we ook niet van onze kraamtijd echt kunnen genieten.

Als we dan foto's weer eens terug kijken, komen alle emoties weer naar boven. Wat was die periode moeilijk en vooral zwaar. Het besef dat Kyana onze dochter er misschien niet meer geweest zou zijn, en bijna een maand in het wkz heeft gelegen valt zwaar, voelt raar en onwerkelijk..

Mei 2018

Die week dronk Kyana al erg slecht, was erg moe sliep vaak, en viel ze enorm af en zag Kyana er achteraf gezien ook erg bleek uit. We hadden een belafspraak staan met de kinderarts van het sint jansdal. Ze belde in de ochtend rond half 10 op, want ze maakte zich erg zorgen en vroeg hoe het ging.

Ik had al een voorgevoel dat er iets niet klopte. Vertelde dat ze erg moe was veel sliep, amper wilde drinken en bleef afvallen.

We moesten toen per direct naar het ziekenhuis. Nietsvermoedend nog dat we met de ambulance naar het wkz moesten. Eenmaal in het Sint jansdal waren we snel aan de beurt. Kyana werd gelijk aan de monitor gelegd om haar bloeddruk en hartslag te controleren. Dit zag er niet goed uit waarop de kinderarts besloot om toch een wat uitgebreide hart echo te gaan doen. Dit duurde zeker wel een poosje. Het was lang stil en zag de kinderarts af en toe bedenkelijk kijken.

Ik had gelijk al een voorgevoel van dit is niet goed dit is foute boel. Mijn gevoel klopte ook. Ik kan mij nog goed herrineringen dat ze vertelde dat ze met spoed naar de hartafdeling ging bellen van het Wkz. De kinderarts zei dat ze iets aan het hart zag wat niet goed was. Alleen kon ze niet precies zien wat. Ze vertelde dat ze in het wkz hierin gespecialiseerd waren. Omdat de hartslag en bloeddruk niet goed waren wilde ze geen risico nemen en regelde ook gelijk een ambulance. Daarna ging het voor ons gevoel echt allemaal heel snel. De ambulance stond binnen 5 minuten klaar. Kyana werd klaar gemaakt en ik ging met haar mee. Op dat moment wilde ik kyana geen seconde alleen laten. Ik voelde en zag ook aan haar dat ze ons nodig had. Mijn man reed gelijk achter ons aan. Met sirenes reden we met een hoge snelheid over de snelweg naar Utrecht en waren er binnen 15 minuten. Ik zat verstijfd en verdoofd in de ambulance. De rit er naar toe heb ik amper meegemaakt. Ik liet alles ook maar langs me heen gaan, en over me heen komen. Heb alleen maar naar Kyana gekeken en haar handje vastgehouden . Ik was zo bang om Kyana te verliezen.

Op de ic afdeling werden we al opgewacht door allerlei verpleegkundiges en er waren ook gelijk 2 kindercardiologen.

Kyana werd gelijk aan allerlei kabels gelegd. Ze kreeg ook gelijk 2 infusen, en een sonde via haar neus. Ik keek naar Kyana haar zielige gezichtje. Ook voelde ik gewoon haar angst. Ze zag er toen ook erg slecht en ziek uit. Dat zal ik nooit vergeten. Ze hield mij ook echt in de gaten of ik er nog was en niet weg ging. Gelukkig was mijn man er ook snel weer. Maar dat leek wel uren te duren. Ik was zo blij dat hij er was. Het moeilijkste vonden we ook om Kyana op haar slechts te zien, en te vechten voor haar leven. De onmacht die je voelt. Omdat je niks kan doen. Helaas konden we niet bij Kyana blijven slapen dat was op dat moment moeilijk te bevatten. Je kind achter laten en maar vertrouwen hebben in de artsen. We moesten haar toen wel achter laten. Dat was enorm zwaar. Vooral de gedachtes van zien we haar nog wel terug. Gelukkig konden we in het Ronald McDonald huis verblijven. Kyana bleek vsd te hebben een groot gat van 6mm te hebben en een kronkel in haar aortoboog ook wel coarctatio aortae genoemd. In eerste instantie dachten ze dat Kyana een onderbroken aortoboog had. Omdat haar ductusvat nog open bleek te zijn. Maar dat wat het dus niet.

Vanaf die dag begon de heftigste tijd van ons leven...

Nu een jaar later gaat gelukkig alles goed met Kyana. We hoeven nu in september pas weer op controle te komen. Kyana is nu een vrolijke en ondeugende dreumes van bijna 13 maanden.

Maar nu ik nadenk over die moeilijke periode konden we toen onze emoties ook niet goed uiten. Voor ons was het toen ook leven en overleven van dag tot dag. Afwachten hoe de dag zou verlopen.

Alsof we ons van alles afsloten en weg stopten.

We wilde alleen maar sterk zijn op dat moment. Zaten meer met de gedachten aan de openhart operatie te denken, dat dit toen echt nodig was, maar vooral of kyana dat zou overleven. Diep van binnen wisten we dat dit nodig was. Het was meer het gevoel dat je het zelf allemaal niet meer onder controle had. Je vertrouwen moest hebben in de artsen en het los moet laten.

Ik heb gemerkt dat nu een jaar later pas alles er uit komt qua emoties en het verwerken van alles. Mijn man heeft het er dan nog steeds erg moeilijk mee. Hij heeft ook veel nachtmerries hierover nog en herbeleefd alles dan elke keer weer.

Als we soms samen naar kyana haar litteken kijken zijn we vooral erg trots maar je word er ook weer aan herrinert. Het voelt alsof het litteken er altijd al gezeten heeft. Kunnen het bijna zonder litteken niet eens meer herrineren. Het hoort ook bij Kyana.

Ikzelf spreek en lees vooral ook veel verhalen van andere ouders van een hartekindje op social media. Ik vind het fijn om vooral erkenning te lezen. Dat geeft me ook rust en voldoening. Ook schrijf ik mijn gevoelens ook graag van mij af. Ik merk dat het mij helpt om alles te verwerken en het een plek te geven.

Sommige verhalen die ik lees eindigen erg verdrietig en dat raakt me dan enorm. Dan word ik weer even met beide benen op de grond gezet. Dan besef ik dat wij zo dankbaar mogen zijn dat Kyana er nog is.

We hebben ook vaak het gevoel dat mensen denken van dat alles wel goed gaat, met de opmerking die gemaakt word van Kyana is toch gezond.

Maar beseffen niet hoeveel impact dit kan hebben op iemands leven.

Ik ben er ook achter gekomen dat ik veel te snel weer ben doorgegaan. Ik ben 1,5 maand na de operatie gewoon weer vol aan het werk gegaan.

Mijn zwangerschapsverlof zat er toen alweer op. Werken was toen ook voor mij een afleiding. Maar heb de keuze gemaakt om minder te gaan werken.

Want rust dat hebben we tot de dag van vandaag nog steeds niet.

Herkennen jullie dit ook? Hoe gaan jullie hier mee om met je partners.

Zijn jullie ook weer te snel gaan werken? Of minder gaan werken of misschien wel helemaal gestopt zijn. Hoe zijn jullie weer doorgegaan na zo'n heftige periode

Je kan me ook volgen op IG @murielmamavanhartekindkyana voor degene die dat leuk lijken. Vragen mag altijd vind juist fijn om met andere hierover te praten die hetzelfde hebben meegemaakt. Ook mensen te leren kennen en misschien wel te ontmoeten die dit ook allemaal hebben meegemaakt..

#oneyearago #memories #hartekind #verdriet #pijn #onmacht #afdelingpelikaan #icopname #wkz #hartwarrior #terugindetijd #trots #dankbaar