Sferocytose

Sferosytose.

of te wel een bloed afwijking.
Wat een hel als je net bevallen bent en je krijgt een paar uur later te horen dat de kleine voor het aantal uur dat hij oud is te geel is.
Gelijk werd zijn vaders aandoening bekeken in de boeken en ja dit was een van de verschijnselen.
Ik heb verschrikkelijk gehuild en gezegd dat het onzin was. Mijn zoontje is geel ...ja ...dus. Allemaal onzin dat dit betekend dat hij sferocytose heeft.
Na meerdere onderzoeken was het gelukkig niet een ernstige afwijking maar toch vonden ze het raar. En omdat papa sferocytose heeft zou het toch echt dat moeten zijn.
Vlak nadat je mama wordt mag je je kindje niet meer bij je houden en aan iedereen laten zien. Wat heb ik dat erg gevonden. Ik wilde naar huis, daar herstellen en genieten van het meest bijzondere wat me ooit was overkomen.
Daar lag ik dan in een ziekenhuis bed en mijn kleine mannetje op een andere afdeling onder meerdere blauwe lampen. Hij leek wel een alien door al dat blauwe licht.
Vast houden mocht alleen tijdens het voeden want elke minuut zonder blauw licht was er een te veel.

Na vier dagen mocht er eindelijk wat licht vanaf en mochten we hem langer vast houden. Heerlijk!!
De vijfde dag ging het zo goed dat hij naar huis mocht.

We moesten op controle blijven en zijn bloed werd steeds geprikt om zijn hb te checken. 4 dagen na zo'n controle vertrouwde ik het niet meer, en heb een extra controle laten plaats vinden. Helaas bleek zijn mild zijn rode bloedcellen zo snel af te breken dat zijn hb te snel zakte en hij een bloed transfusie nodig had.
Daar lagen we weer in het ziekenhuis.
Maar wat een stoer mannetje hebben we toch! Hij heeft zich zo goed gehouden en zonder te veel huilen mochten we na een nacht al weer naar huis.

Na een half jaar hebben ze zijn bloed pas goed kunnen na kijken. Dit omdat dan pas het feutaal bloed uit zijn lijfje is en ze zo goed kunnen nakijken of zijn cellen anders van vorm zijn. Wat we al voor 99% zeker wisten werd nu bevestigd.
Ons mannetje heeft sferocytose, een bloed afwijking. Dit houdt in dat zijn rode bloed cellen een verkeerde vorm hebben en daardoor door zijn lichaam als een bedreiging word gezien, en zijn mild heel hard aan het werk is om deze cellen te vernietigen. Zijn beenmerg moet hierdoor extra hard werken om deze cellen opnieuw aan te maken. Helaas lukt een lijf dat niet altijd even goed, door een verkoudheid of iets anders, en heeft zijn lijfje soms ineens een tekort. Hierdoor is ons mannetje heel moe en als hij ziek is wordt hij maar langzaam beter.

Nu hebben we elke 3 maanden een controle, en als we het niet zeker weten mogen we extra zijn bloed na laten kijken. We hebben gelukkig echt een toffe arts, die altijd roept meten is weten.

In de toekomst zal zich moeten uitwijzen of de kleine zijn mild kan behouden, of dat deze verwijdert moet worden omdat hij te hard zijn best doet.