Niet serieus genomen worden in het ziekenhuis met een huilbaby

In mijn vorige blog hebben jullie kunnen lezen hoe ik bij Perr toch begon met borstvoeding en dit alweer snel eindige. Op 3,5 week zat hij volledig op HA voeding van Nutrilon. Het leek (boven al mijn verwachtingen in) goed te gaan. Mijn dochtertje en ik hebben beide koemelkallergie, dus het had mij niets verbaasd als hij dit ook zou hebben.

Toch koemelkallergie en over op andere voeding

Echter, na een week volledig over te zijn op Nutrilon HA, merken wij dat hij veel onrustiger wordt, meer gaat spugen, rare fluor groene tot geen ontlasting, overstrekken, steeds erger wordende eczeem, voeding die omhoog komt en veel huilen. We kijken het nog een paar dagen aan, maar als hij net als onze dochter ook projectiel (met grote harde stralen eruit) gaat spugen weet ik het zeker, hij moet over naar andere voeding. 

Ik bel het consultatiebureau en die zijn op de hoogte van onze geschiedenis en schrijven aan de hand van zijn klachten gelijk Nutrilon Pepti voor. Dit is wel voeding van koemelk, maar dusdanig verknipt dat de meeste kindjes met koemelkallergie (KMA) er geen last van hebben. We starten ermee en binnen drie dagen hebben we een heel ander kind. Hij slaapt lekker van voeding tot voeding en de rust komt terug. Of toch niet? 

Na twee weken zijn we weer terug bij af. De klachten lijken deels terug te komen, maar in mindere mate. Behalve het huilen. Dat wordt met de dag erger. We stappen over op een andere fles en geven hem i.p.v kraanwater mineraalwater. Het lijkt even te helpen maar binnen een paar dagen zijn we weer terug bij af. Mijn moeder gevoel zegt dat hij sterkere allergene voeding nodig heeft, maar toch heb ik stille hoop dat het een sprongetje is waar hij zich op dat moment in bevindt. 

Even bijkomen op vakantie, of toch niet?

We hadden een vakantie geboekt naar Duitsland en ik twijfel of we wel moeten gaan. Dan bedenk ik mij, of hij nu hier huilt of daar, veel slechter kan het niet worden. Misschien helpt het juist wel even om tot rust te komen. We vertrekken en de reis gaat wonder boven wonder vrij goed. We komen daar vrijdagmiddag laat aan. De eerste dag lijkt nog wel oké te gaan, maar dan wordt het alleen maar erger en erger en huilt hij steeds meer. Hij komt inmiddels makkelijk aan de 10 uur huilen op een dag. Je ziet gewoon dat er iets is waar hij last van heeft. Hij heeft een hele pijnlijke grimas en je kunt vooral zijn buik en zijn nek niet eens aanraken zonder een luid gekrijs te horen.

Op dinsdag trek ik het niet meer en zit ik er helemaal doorheen. Ik bel het consultatiebureau op, in een roep naar hulp. Ze gaan overleggen en bellen later terug. We krijgen de keus, of we komen bij hun langs die vrijdag of krijgen gelijk een verwijzing voor de kinderarts. Ondanks dat ik graag bij het consultatiebureau wil blijven, kies ik toch voor de laatste optie. Als het inderdaad met de voeding te maken heeft, waar ze eigenlijk wel zeker van zijn, dan kan het consultatiebureau niets voor mij betekenen en moeten ze mij alsnog naar het ziekenhuis doorsturen. 

Ik krijg een verwijsbrief voor het ziekenhuis en bel ze als hij dinsdagmiddag binnenkomt gelijk op. Wij kunnen die donderdag gelijk langskomen op het "huilbabyspreekuur". Dat is goed, we pakken die woensdagochtend snel onze koffers en vertrekken richting huis. 

Het huilbabyspreekuur

Die donderdag ben ik op het huilbabyspreekuur. De kinderarts onderzoekt mijn zoontje en hoort mijn verhaal aan. In verband met Corona mag mijn man niet mee en die bel ik telefonisch op zodat hij ook kan meedoen aan het gesprek. Dat was eigenlijk al een beetje "raar". Alsof de man niet geïnteresseerd kan zijn in zijn kind....

Na het onderzoek zegt ze dat ze niets ziet aan hem wat niet klopt. Ze twijfelt überhaupt of hij wel echt koemelkallergie heeft en vindt het absoluut niet nodig om hem naar een andere voeding over te zetten. Met de klachten die ik nu opnoemde komt hij op een score van 8 van de 12 voor KMA. Vooral dat hij wel aankomt qua gewicht en zelfs iets boven het "gemiddelde zit" is voor haar een duidelijk teken dat dat het geen koemelkallergie kan zijn. 

Hij krijgt maagzuurremmers voor reflux en we krijgen te horen dat we hem minder voeding moeten geven omdat hij wat aan de zware kant is (+1 op het lijntje). Wij geven direct al aan dat het waarschijnlijk niet de oplossing is, maar dat we het proberen. We voelen ons echt niet serieus genomen, maar het zijn professionals dus ze zullen wel weten wat ze doen toch? 

Ook krijgen we een verwijzing naar de kinderfysio voor ongecontroleerde bewegelijkheid / de onrust in zijn armen en benen. 

"Hij is gewoon moe"

Daarna gaat het woord naar de pedagogisch medewerkster. Die denkt dat hij "gewoon moe is" en dat dat het hele probleem is. Of we hem al inbakeren? Ja dat doen we. Of we hem structuur geven? Schone luier, fles, spelen en naar bed. Ja dat doen we, alleen dan doen we de schone luier na de fles. Dat was volgens haar een groot probleem dus moeten we dat omdraaien. Of we het matrasje al wat omhoog hadden gezet? Ja dat hadden we al vanaf dag 1 zowat. Uiteindelijk kwam het er niet met zoveel woorden uit, maar kwam het er op neer dat we wel iets verkeerd deden, want anders zou hij wel van fles tot fles slapen zonder te huilen. We moesten de structuur en het inbakeren strak gaan volgen. Als hij na 2 uur nog huilde het riedeltje verschonen-voeding-spelen-naar bed opnieuw. Binnen 24/48 uur zou hij het wel reguleren qua voeding en langer ertussen laten. 

Natuurlijk wil ik het wel een kans geven. Wat als mijn moedergevoel niet goed zit? Dus proberen we het "schema" van de pedagogisch medewerkster. Na drie dagen om de twee uur gevoed te hebben overdag stop ik ermee en ga ik over op om de 4 uur. Haar verhaal dat het zich vanzelf zou reguleren werkte dus totaal niet voor mijn zoontje. Die bleef al die tijd gewoon lekker om de twee uur komen voor voeding. 

Ik maak een afspraak voor de kinderfysio en sta op de wachtlijst. De maagzuurremmers lijken iets te helpen, maar een wondermiddel nee helaas is dat het niet. 

De professionals spreken elkaar tegen

Ik heb die woensdag na mijn ziekenhuisafspraak een afspraak staan bij het consultatiebureau en die arts ziet precies wat ik bedoelde met zijn klachten. Het huilen, de onrust, de verkoudheidsklachten en opgezwollen ogen, het eczeem, het overstrekken etc. Uit zichzelf zonder gelezen te hebben wat voor voeding hij krijgt geeft ze aan, heb je wel eens gedacht aan koemelkallergie? Ik geef aan dat hij Pepti krijgt en ik het gevoel heb dat hij naar sterke voeding moet gaan. Mede omdat het met Pepti in het begin echt goed ging, maar daarna de klachten weer terug kwamen. Dat denkt deze mevrouw ook. Ook valt het haar op dat hij een enorme voorkeurshouding heeft en een afplatting van zijn hoofd. Hij kan met twee maanden nog niet eens op zijn buik liggen. Ik neem het mee voor de fysio. Dit hadden ze helemaal niet opgemerkt bij het ziekenhuis. 

Na een week belt de pedagogisch medewerkster mij terug. Hoe het gaat. Ten eerste belt ze niet op de afgesproken tijd. Ik geef aan dat het niet goed gaat en dit niet de oplossing is. Door het warme weer had ik hem een keer een fles gegeven met verdunde voeding 4 voeding op 5 water. Ik gaf aan dat hij daar veel beter op reageerde. Dat mocht ik dus absoluut niet doen. Terwijl ze op het consultatiebureau hadden aangegeven dat dat geen probleem was. Ik zeg tegen haar dat het handig is als alle "hulp" instanties eens op een lijn gaan zitten. Daarnaast geef ik aan wat de mevrouw van het consultatiebureau zei over de voeding. En dat ik het raar vind dat hij minder spuugt en last heeft van zijn "reflux" als ik de voeding verdun. Als het echt reflux zou zijn, zou dat toch alleen maar erger moeten worden? 

Uiteindelijk geeft ze aan te gaan overleggen met de kinderarts en mij vrijdag terug te bellen. Die vrijdag hebben wij wederom een dag met 10 uur huilen achtereen. Uiteraard heeft de pedagogisch medewerkster niet terug gebeld. 

De maandag erna bel ik boos op. De kinderarts is vrij dus ik moet toch maar even afwachten tot morgen. Ik vraag of ze het met een andere arts kunnen bespreken. Uiteindelijk bellen ze mijn kinderarts thuis op en die geeft voor een maand toestemming om over te stappen op Puramino. Dit is volledig koemelkvrije voeding. Ook is het vrij van lactose en soja. Ik ben blij dat het vergoed wordt want voor een klein blikje (de helft van een normaal blik voeding) betaal je € 40,-. Hou rekening met een blikje of 10 per maand, dat zou dan €400,- per maand zijn. Voor ons en vele andere niet te betalen. 

Starten met de nieuwe voeding 

De eerste paar dagen met Puramino lijkt er wel wat te veranderen. ZIjn eczeem wordt minder en zijn opgezwollen ogen worden minder rood. De schilfertjes op zijn hoofdhuid worden minder en het berg laat deels los. 

Ook zijn ontlasting veranderd van een waterige groene drap, naar een zalvige substantie. Het is dan wel zwart of donkergroen en komt nog steeds maar 1x per drie dagen, maar het ziet er al vele malen beter uit dan voorheen. 

Na bijna een week slaapt hij ook veel beter en is het spugen nagenoeg opgehouden. Het lijkt alsof we onze avonden een beetje terug hebben en weer wat tijd voor ons zelf. Ik hoop zo dat dit het is en dat dit hem helpt. Overdag haalt hij ook wat slaap in. Je moet deze voeding uiteindelijk zeker 6 weken de tijd geven om zeker te kunnen zeggen of het wat doet. 

Terug bij de kinderarts 

Na drie weken moesten Perr en ik weer naar de kinderarts. Ze vraagt hoe het gaat en ik geef aan dat het vele malen beter gaat. Ze vraagt wat we veranderd hebben in ons schema en ik geef aan dat we alleen de luier nu voor het voeden verschonen. Ik geef aan dat ik door vooral de voeding en de fysio (daar later meer over in een volgende blog) echt al een ander kindje begin te zien. Thuis kan hij sinds die nieuwe voeding af en toe ook een lachje geven en zit hij beter in zijn vel. De fysio heeft aangegeven dat het zeker nog 4/6 weken duurt voordat wij weer een "normale" baby hebben. Eentje die goed uitgerust is en waar je ook een keer een rondje buiten mee kan wandelen zonder dat hij daarna heel de dag van slag is. 

De kinderarts onderzoekt hem weer en geeft aan dat ze er nog steeds niet van overtuigd is dat hij koemelkallergie heeft. (Ze beweert zelfs dat ik en Mimi het ook niet hebben, maar een lactose intolerantie, best knap om deze bewering zo hard te maken. Ik heb het vaak genoeg getest met bijv. lactose vrije yoghurt, nou ik zal je zeggen dat ik daar even snel van op de wc zat als van normale yoghurt. Idem voor Mimi haar luiers ;-) )  Dat alle vage klachten waren verdwenen was voor haar geen bevestiging. En dat zijn eczeem verdwenen was door deze voeding kon al helemaal niet volgens haar, want eczeem komt niet van binnenuit. Gelukkig krijgen we aan het eind van het gesprek alsnog wel een verlenging van de vergoeding voor deze voeding. Omdat wij tevreden zijn wil ze het nog vol blijven houden tot hij 6 maanden is ook om wat rust in de tent te krijgen. 

Strijden voor je moedergevoel 

Daar ben ik dan wel weer dankbaar voor, maar eerlijk het voelt continue alsof ik zo aan het strijden ben voor een gelukkig kind. Je zag gewoon aan hem dat hij ergens pijn had. Natuurlijk kon ik er zelf naast zitten met mijn moeder gevoel, maar ik wist gewoon dat er iets niet goed was. Hij was niet doodziek, maar hij had gewoon wel ergens pijn. Zelfs het consultatiebureau zei tegen mij, wat zegt je moedergevoel.. dan moet je daar vanuit gaan. 

Uiteindelijk bleek de oplossing toch groot en deels in de voeding te zitten. Dat wat ik vanaf twee weken al aangaf. Het is jammer dat het dan uiteindelijk 10 weken moet duren voordat je een keer de voeding krijgt die voor jouw kindje goed is. 

Heb jij ook wel eens het gevoel gehad dat je echt moest strijden voor je moedergevoelens? En is het dan echt waar dat een moedergevoel er nooit naast zit?