2 jaar geleden
Neutropanie
Controle Julianakinderziekenhuis en naar het Sophiakinderziekenhuis
Na dat we in het Julianakinderziekenhuis zijn geweest lopen we met elkaar naar de auto. In de auto spreken we nog met elkaar en zijn we beide geschrokken.
Met de arts spreken we af dat zei nog overlegt met het Sophiakinderziekenhuis omdat de neutrofiele nog steeds zo laag zijn. We horen morgen van de kinderarts.
We gaan naar huis en halen onze zoon op bij opa en oma en gaan de auto inpakken voor ons weekje naar Beekse bergen.
Ik zoek op waar het ziekenhuis in de buurt is, dit voelt een beetje gek.
Volgende dag worden we door de kinderarts gebeld. Omdat de neutrofiele bij herhaling steeds zo enorm laag zijn wil het Sophiakinderziekenhuis dat er gestart wordt met medicatie. Antibiotica en een middel om schimmel te voorkomen. Dit wordt naar de apotheek in de buurt gestuurd.
We hebben een leuke week met elkaar als we thuis komen na een leuke week moeten we op vrijdag weer bij de kinderarts in het Julianakinderziekenhuis zijn. Hier wordt weer bloedgeprikt en er wordt ons gevraagd hoe het met ons is. We stellen nog wat vragen over wat het betekent en of er al wat gezegd kan zeggen hoe de toekomst gaat worden. Hier zijn nog geen antwoorden op. Er is nog geen echte diagnose alleen het feit dat er bij herhaling sprake is van extreem lage neutrofiele. Dit kan een aantal diagnoses betekenen. De ene diagnose ernstiger als de andere. Er wordt alvast in overleg en in afwachting van de afspraak in het Sophiakinderziekenhuis ander bloedonderzoek ingezet. Naar anti stoffen tegen neutrofiele en gekeken hoe de overige respons is van virussen. Om te kijken of deze afweer wel goed is.
1,5 week na het laatste bezoek bij de kinderarts krijgt onze dochter koorts en spugen. Omdat we een koortsprotocol hebben bel ik naar de seh.
Heb de arts aan de telefoon. We hoeven niet te komen en moeten de huidige onderhoudskuur voor 5 dagen dubbel geven.
Onze eigen kinderarts belt de volgende dag hoe het met onze dochter is en dat het de avond ervoor niet goed gegaan is en dat wij de volgende keer echt op moeten staan dat we naar het ziekenhuis komen omdat onze dochter gezien moet worden.
We krijgen op vrijdag een berichtje dat er een afspraak is gemaakt in het Sophiakinderziekenhuis. Deze afspraak is op dinsdag. Spannend.
Mijn man en ik gaan op dinsdagmiddag richting Rotterdam, spannend. We krijgen van de arts het zelfde uitleg met de mogelijke opties van diagnoses. Maar de uitslag van het antistoffen onderzoek blijken binnen te zijn. Van alle opties blijkt er sprake van de mist erge optie. Auto immuun neutropanie.
Dit betekend dat onze dochter voldoende neutrofiele aanmaakt maar deze door haar eigen lichaam worden afgebroken. Dit kan in de loop van de tijd, jaren uitdoven.
Ons wordt nogmaals het koortsprotocol uitgelegd en deze wordt nog een keer wat aangescherpt.
We maken afspraken over controles. Iedere 4 weken wil de arts ons zien. We spreken af dat dit afwisselend in het Julianakinderziekenhuis en in het Sophiakinderziekenhuis wordt gedaan.
De medicatie die gestart is blijft gehandhaafd.
