Mama van een zorgenkindje
Deel 12: de toekomst blijft onzeker
Maart 2025
Maart begon niet goed, Clément was opnieuw ziek. De keren dat hij ziek is kan ik al niet meer op mijn beide handen tellen.
Lang Leve de eerste winter in de crèche…
Het resulteerde opnieuw in een opname (al de 3de in 3 maanden tijd…). Het verdict: giep (nu type B, in januari was het type A), het Rotavirus en een longontsteking. 1 virus was blijkbaar weer niet genoeg.
Het plaatsen van een infuus ging net zoals in december niet van een leien dakje. Na 2x prikken zonder resultaat eiste ik een anesthesist. De verpleegkundige van dienst was not amused. Er was geen anesthesist aanwezig (het was al laat op de avond) dus ging ze overleggen met de arts van wacht. Gelukkig was de arts van wacht 1 van de neonatologen die Clément heeft begeleid na zijn geboorte. Ik vertelde dat het in december serieus misgelopen was (lees: 10x prikken en 3x een mislukte plaatsing van een neussonde met als resultaat geen infuus/sonde) en dat ik een ander plan van aanpak wou.
Ze zei dat zijzelf ging prikken onder het toedienen van lachgas. Na 3x proberen zat er nog steeds geen infuus en werd de anesthesist (die dus niet aanwezig was ;)) er toch bijgehaald. Gelukkig besefte Clément er niet veel van. Hij probeerde ook nog zo’n 3x maar uiteindelijk belandden we toch om 00u00 ‘ s nachts in het OK. Het zou onder echo onder algemene verdoving moeten gebeuren. Na nogmaals 3x prikken zat het verdomde infuus er eindelijk in…
Na 5 dagen mocht Clément thuis verder uitzieken. Ik was bang dat hij motorisch een
terugval zou hebben maar niets was minder waar. Plots stapte hij met zijn loopwagentje. Blijkbaar oefende de Kiné hier al een tijdje op.
Wat een TROTSE mama hier 🤩 Waar ik in september nog dacht dat hij nooit zelfstandig ging kunnen zitten stapt hij nu gewoon. Wat een doorzettingsvermogen heeft dat kleine mannetje!
Woensdag 2 april 2025
Vandaag kwam de thuisbegeleiding van ‘t Spoor langs. De laatste keer was 6 weken geleden.
Ik kreeg opnieuw de bevestiging dat Clémentje mooie stappen vooruit heeft gezet.
Zijn loopwagentje is wel niet ideaal aangezien het iets te laag is. Onze thuisbegeleiding zal volgende week een kaye walker meebrengen om te proberen. Nadeel is wel dat hij deze moet ‘meetrekken’. De vraag is of hij dit al zal snappen en of het toestel niet te hoog zal zijn. Ze gaat ook een hoger loopwagentje meebrengen. We kunnen dan testen wat het beste werkt voor Clément.
Ze evolueerde ook opnieuw zijn spraak. Helaas is er weinig tot geen evolutie in de laatste maanden. Clément zegt sinds juli vorig jaar 3 woorden en sindsdien is dit nog niet uitgebreid. Ze gaat toch eens met de logopediste overleggen of het nodig is dat zij eens langskomt.
Als laatste viel het haar op dat Clément ook af en toe aan het staren was. Dit kon liggen aan de vermoeidheid maar later bevestigde de crèche dat hij dit daar ook af en toe doet.
Wat dit wil zeggen weet ik niet. Volgende week moeten we op consultatie bij de neurologe dus hopelijk geeft dit ons wat duidelijkheid.
En zo heeft ons mannetje terug mooie stappen vooruit gezet. De onzekerheid blijft echter om het hoekje loeren. Ik vraag mij af hoe hij later zelfstandig zal stappen. Zal dit eerder normaal zijn of zal dit wat wijdbeens zijn (door zijn OMA + ataxie)? Wat met zijn spraak? Hoe zal de OMA verder evolueren? Wat wil dat staren zeggen? Enzovoort, enzovoort…
Lyoness
Hey Mama van Clément, wat veel allemaal. Veel goede moed gewenst ❤️