Hoe kan ik dit niet eerder gezien hebben - deel 2

Rosa-Lynn 7 maanden, een lange opnamen, er werd een hart filmpje gemaakt, onderzocht op allergieën, ontlasting, urine, schildklier, alles was goed, niks aan de hand, maar de artsen zagen wel een ziek meisje dat achteruit ging, ze gingen haar in de gaten houden kregen een poli afspraak mee en mochten naar huis. Hierop volgende opeens vele oorontstekingen en longontstekingen, geen kans om op te knappen had ze (Ping; alarmbellen bij Raphaël die nu deels hetzelfde lijkt door te maken).. 

Met 1 jaar wilde ze haar opnemen in het WKZ er zal gekeken worden naar metabole ziekte, verstoorde immuunsysteem, haar groei en vele andere zaken. In de tussentijd is Rosa-Lynn nog opgenomen geweest voor antibiotica via infuus en tussentijdse onderzoeken. Een paar dagen na haar 1e verjaardag en een week voor de geplande opname haalde ik Rosa-Lynn uit bed na een middagslaapje, ze begon te spugen en was erg slapjes. Ik schrok van wat ik zag en dacht; hoe kan dit! Hoe kan ik dit niet eerder gezien hebben, ze is doodziek, ze lijkt een baby van 3 maanden. En in 1 klap was het foute boel, ze kon niet meer zitten, lag alleen maar op haar rug met haar armpjes naast haar hoofdje, zo zielig hoopje mens. Met spoed werden we opgenomen in het wkz, eerder als gepland en langer als gepland. Ruim 4 weken lagen wij in het ziekenhuis voor onderzoeken, testen en scans, echo’s van organen, onderzoeken naar spierziektes, mri van de hersenen, genetisch onderzoek en observatie, diëtisten kwamen langs, ergotherapie, fysiotherapie, pedagogisch medewerkers, het voelde alsof ze wel even konden vertellen wat deze mama nu weer eens fout deed (dit was niet, weet ik ze waren er met de goede bedoelingen), maar er was niks wat anders kon, zelf ben ik verpleegkundige dus had haar voeding aan aangepast, was al aan de slag gegaan met fysio oefeningen. Er zat niks anders op als starten sondevoeding, want Rosa-Lynn viel na 2 dagen opname nog meer af, ze woog nog maar 5,8kg. Als ik daar aan terug denk breekt mijn hart weer.

Er werd gestart met sondevoeding, in het begin was dat drama, zo lastig om haar te zien overgeven als het weer te veel was voor het maagje, weer die pomp omlaag, porties, toch maar weer over de pomp en zo maar door. Uiteindelijk kreeg ze er een buikgriep overheen en gingen we van een 4 persoons kamer naar een 1 persoonskamer, dat voelde erg opgesloten, gelukkig mocht ze snel van de strikte isolatie af en mochten we wandelen over de gangen, naar de speelkamer en zelfs even naar buiten.

Uiteindelijk mocht Rosa-Lynn met sonde naar huis, thuis is alles alleen maar beter gegaan. We hadden een fijne fysiotherapie, in het begin elke week, later werd dat eens in de 2 weken en tot haar 2e verjaardag was dit elke maand. Wat deed ze het goed, wat knapte ze op. De sondevoeding heeft Rosa-Lynn een halfjaar gehad en daarna kreeg zij nutrini drankje en niet kort daarna mocht ze het helemaal zelf doen en dat ging super. Een halfjaar preventieve antibiotica, ijzerdrankjes, 2 vitamine B12 spuiten en vele controles heeft Rosa-Lynn alles weer zelf hersteld, wonderbaarlijk, hoe ziek ze opeens werd en hoe ze opeens opgeknapt was, alsof er niks aan de hand was geweest. Uit alle onderzoeken kwam uit dat ze ijzer te kort had, vitamine B12 te kort en vasavogale collaps heeft, van dat laatste heeft nog lang last gehad, hoe we daarmee om gaan zal ik in de toekomst een blog over schrijven. Voor nu was dit het en wil ik nog zeggen; Wat zijn wij trots op jou, nog een paar dagen en dan ben je 10 jaar alweer en nogsteeds bij ons, dankbaar dat jou lichaam zo goed is hersteld en dankbaar dat wij de juiste artsen en zorg hebben ontvangen! ❤️