Het leven gaat verder, maar hoe?

Nadat we de diagnose te horen hadden gekregen, stond voor ons de wereld even stil. Ik weet niet meer hoe we het gedaan hebben, maar toch zijn we (na eerst een uur samen te hebben gewandeld) in de auto gestapt om onze families in te lichten.  Natuurlijk sloeg het nieuws daar ook in als een bom.  We eindigden weer bij mijn ouders, die op J. pasten die dag. Het was ontzettend fijn maar ook een beetje gek om ons meisje weer te zien. Opeens had ze een stempel, een label dat nooit meer weg zal gaan. Maar het voelde nog zo tegenstrijdig; er was zo weinig aan haar te zien...  Ja oké, ze liep wat achter in haar ontwikkeling en haar ogen reageerden anders. Maar buiten dat, zagen we vooral ons prachtige, vrolijke meisje. Ons cadeautje... 

De eerste dagen na de uitslag waren verschrikkelijk. Onze wereld stond niet alleen stil, die was compleet ingestort. De nare boodschap die we te horen hadden gekregen bleef maar doordreunen in ons hoofd. Tegelijkertijd konden we ons ook nog niet voorstellen dat onze toekomst er totaal anders uit komt te zien. We hadden moeite om het dagelijks leven weer een beetje op te pakken, maar toch probeerden we het.  Gelukkig kwamen er lieve vrienden, buren en familie bij ons langs en we ontvingen opnieuw enorm veel kaartjes (net als toen ik zwanger was en na de geboorte).  De steun en troost deden ons goed; hoewel het eenzame gevoel bleef... Niemand kan zich daadwerkelijk verplaatsen in de situatie. En zelfs wij weten eigenlijk nog niet hoe het echt  is.

Toch hielp het om de dagelijkse dingen weer te doen. Weer een beetje ritme te vinden. En dus ben ik die week erna ook maar weer naar het werk gegaan. Ik voelde me enorm broos, vermoeid en kwetsbaar, maar ik heb het geluk dat ik een fijne werkgever heb en veel steun ervaar van mijn collega's.  Voor mijn vriend ligt dat een beetje anders, maar het helpt hem ook om even in een andere modus te kunnen.  Dat werken dus ook afleiding kan zijn en je de mogelijkheid geeft om je hersenen in een andere stand te zetten, hebben we beide inmiddels ervaren. 

Ondertussen doet J. het eigenlijk heel goed in vergelijking tot het beeld dat ons geschetst is. Van een slappe spierspanning is gelukkig geen sprake, ze is erg beweeglijk en maakt motorisch gezien ook kleine stapjes. We oefenen regelmatig met haar en we zijn apetrots wanneer ze zich weer terug rolt van haar buik naar haar rug. Maar eigenlijk nog belangrijker: meestal is ze vrolijk en comfortabel. De ernstige gezondheidsproblemen die bij haar aandoeningen horen, zijn nu gelukkig nog niet aan de orde.  En als ze lacht, dan lacht ze met haar hele gezichtje.  Wanneer ze dat doet, vergeet ik alle ellende voor heel even.  Ze geeft ons daarmee zoveel terug! Sowieso ben ik dankbaar voor de interactie die we met haar hebben. Ze heeft emoties en een eigen wil, en ze toont dat ook.  Dat is heel mooi maar soms ook wel lastig en vermoeiend.  Eén van de uitdagingen in het zorgen voor J. is dat ze vrij heftig kan reageren bij pijn, discomfort of bijvoorbeeld honger. Haar volumeknop gaat direct van 0 naar 100 en het kost dan veel tijd en energie om haar weer te kalmeren.  Ook kan ze heel slecht haar rust vinden. Waar andere kindjes dutjes doen van 2 à 3 uur en in de avond lekker gaan slapen, ben ik al blij als J. overdag een keer 1 uur achter elkaar slaapt en om 23.00u eindelijk stil is.. 

We proberen wel zo positief mogelijk te blijven en in het nu te leven, maar dat is zeker niet altijd gemakkelijk.  Voor mijn gevoel zijn er soms wel 100 confronterende momenten op een dag:

Wanneer het fruithapje weer moeizaam gaat en ik andere kindjes in no-time hun fruithapje lekker op zie eten. 

Wanneer ze niet kan ontspannen en maar niet toegeeft aan de slaap, terwijl ze zo verschrikkelijk moe is. 

Wanneer we weer de hele avond met haar bezig zijn omdat ze niet wil slapen en steeds weer begint te huilen.  En ze pas stil is als ze bij ons mag liggen.

Wanneer ze niet snapt dat ze een broodkorstje of ligakoekje in haar hand heeft en daar lekker op kan knagen. 

Wanneer de zoveelste zwangerschapsaankondiging voorbij komt en bij anderen "alles" vanzelf lijkt te gaan (wat heus niet altijd zo is, dat weet ik ook wel, maar het voelt dan zo)

Wanneer ik andere kindjes van haar leeftijd de hele kamer door zie tijgeren en dingen op de grond zie gooien. En dan andere moeders zie zuchten van 'daar gaan we weer'...   En ik dan denk:  'was dat maar mijn grootste probleem...'

Wanneer ik een mooi gedichtje lees voor iemand die overleden is en ik daarvan volschiet omdat ik weet dat ik mijn lieve meisje vroeg of laat ga verliezen...

Elke keer gaat er dan een steek door mijn hart en voel ik een knoop in mijn buik. Ik wil absoluut niet verzuren, maar die nare, verdrietige (en soms irreële) gedachten zijn er wel.  Ik wil blijven genieten en dankbaar zijn voor al het moois dat er wél is. Dat lukt de meeste tijd aardig, maar die gevoelens en gedachten kan ik niet weg toveren. Er hangt een soort donkere sluier over alles heen, die waarschijnlijk nooit meer weggaat.