Help, mijn baby heeft Cystic Fibrosis (CF) (taaislijmziekte)

Fr 2016

In mijn eerdere blog vertel ik jullie over de geboorte van mijn tweede kindje, waarvan ik thuis beval en we de volgende dag mee naar het ziekenhuis moeten, omdat hij doodziek is.

Ik heb een heerlijke thuisbevalling gehad en voel me krachtiger dan ooit. Ik loop de eerste dag al de trap op en af, wel een beetje dom, dat weet ik nu, maar zo goed voelde ik me. Ik zit die eerste dag op een roze, oh nee blauwe wolk, zo gelukkig ben ik. Mijn pasgeboren zoontje heeft wel een beetje moeite met drinken, aldus de kraamverpleegster en is die eerste nacht onrustig, maar dat was bij ons eerste kindje ook zo. De volgende dag werd het tongriempje los geknipt door de verloskundige, omdat ze dachten dat hij hierdoor niet zo goed kon drinken. Mijn baby had al wel een aantal keren geplast, maar er was nog geen ontlasting op gang gekomen. Na het badderen probeerden we met een thermometer via zijn anus zachtjes te wroeten, om te kijken of er wat los zou komen. Een stukje wit en taai slijm kwam toen met de thermometer mee. Misschien was dit hetgeen wat mijn kindje dwars zat waardoor hij nog geen ontlasting had gehad. Toen het einde van de kraamdag naderde, had de kraamverpleegster haar zorgen uitgesproken tegenover mij; mijn kindje had nog niet gepoept, dronk niet goed en was niet comfortabel. Ik was me totaal niet bewust van deze zorgen en deelde die dus ook niet met haar. Het was alsof ik in een bubbel zat. De verloskundige werd opgeroepen. Ook zij sprak haar zorgen uit en ging overleggen met de dienstdoende kinderarts in het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Na haar bevindingen te hebben gedeeld, werden wij verzocht om in het ziekenhuis te komen, zodat ons kindje aldaar beoordeeld kon worden. Ik kan me nog herinneren dat er kraamvisite binnen kwam en ik in huilen uitbarstte, beseffende dat het dus helemaal niet zo goed ging met mijn kindje.

Aangekomen in het ziekenhuis werden wij begeleid naar de kinderafdeling. Mijn kindje kreeg een sonde en er werd een foto van zijn buikje gemaakt, die nu ook wat gezwollen was. De kinderarts kwam ons na een paar uur vertellen dat ons kindje per babylance naar het Amsterdam Medisch Centrum (AMC) zou worden vervoerd. Het was inmiddels middernacht. De angst die ik voelde was ongekend groot en ik wist niet waar ik het zoeken moest. Het ging niet goed met ons mooie kwetsbare kindje! Ik besloot, in overleg met mijn man, dat ik mee zou gaan met de babylance en hij terug naar huis zou gaan om spullen te halen. We waren hier immers niet op voorbereid geweest. Ik kon vanuit de bijrijdersstoel in de babylance door een raampje naar achteren kijken. Mijn kindje lag in een couveuse en werd goed in de gaten gehouden door de ambulancemedewerker. Het was blijkbaar een spoedrit naar het AMC. Ik kan me nog herinneren dat de chauffeur heel hard reed over de snelweg. De ambulancemedewerker die zich over mijn kindje ontfermde gebood de chauffeur om in de bochten zeer langzaam te rijden, blijkbaar omdat mijn kindje echt in gevaar was! De spanning die ik voelde tijdens deze rit kan ik nu nog steeds voelen. Ik voelde me machteloos en zeer angstig. Niet wetende wat me nog te wachten stond. Ik voelde me ook zeer zwak en moe, omdat ik een dag geleden was bevallen van dit mooie kindje en de aarde nu onder mijn voeten wegzakte. Aangekomen in de hal van het ziekenhuis waar de ambulance parkeerde werd ik gevraagd of ik kon meelopen, maar dat lukte mij niet. De ambulancemedewerkers duwden mij in een rolstoel en begeleiden ondertussen de couveuse waar mijn kindje in lag naar de zuigelingenafdeling. Aldaar aangekomen werd mijn kindje aangesloten op de monitor en werd ik voorgesteld aan een aantal artsen die mijn kindje gingen beoordelen. Ik wilde mijn kindje graag nog borstvoeding geven, want ja, dat zat zo in mijn hoofd want hij had al een paar uur geen voeding gehad en daar kreeg ik toestemming voor. Ik was inmiddels zo moe en overweldigd door dit alles, dat ik werd gevraagd om te gaan slapen en zo werd ook ik opgenomen op de kraamafdeling. Ik belde nog met mijn man en vertelde wat er allemaal was gebeurd en hoe radeloos ik was. Ook hij voelde zich machteloos en was zo ver weg van mij. We wonen namelijk een uur rijden vanaf het AMC. Zodra ik die volgende morgen wakker word, vraag ik of de verpleegkundige mij naar mijn kindje toe wil brengen. Het ziekenhuis is zo groot, dat ik niet weet waar mijn kindje is. Als ik bij mijn kindje kom, staan er weer vele artsen rondom zijn bedje en overleggen ze wat ze kunnen doen. Ze besluiten om een vloeistof via zijn anus in te brengen om te onderzoeken of zijn darmen nog intact zijn. Uit dit onderzoek blijkt dat mijn zoontje een gaatje in zijn darmen heeft. Vervolgens wordt hij op de spoedlijst gezet voor een darmoperatie en het plaatsen van een stoma. Mijn kindje heeft hoge koorts en inmiddels heel ziek. Zijn buikje staat bol en hij is niet comfortabel. Machteloos voel ik me. Ik kan mijn kindje niet helpen en ik kan niet wachten tot hij wordt geopereerd. Inmiddels is mijn man gearriveerd en we vinden het allemaal heel lang duren voordat ons kindje geopereerd kan worden. De volgende dag is het zover. Na vijf lange, tergende uren worden we gebeld door de chirurg; de operatie is goed gegaan. Ze hebben het kapotte stukje darm weg gesneden. De ontlasting zat tussen zijn darmpjes en zijn buikvlies was ontstoken. Een stoma was aangelegd en de verwachting was dat hij een lange hersteltijd nodig zou hebben.

De volgende dag hebben we een persoonlijk gesprek met de chirurg en de kinderarts. Zij vermoeden dat er sprake is van Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd. Wij zijn zeer verbaasd en vragen ons waarom ze dit denken. De verschillende complicaties in zijn jonge leven wijzen hier op. Wanneer een kindje binnen 24 uur geen ontlasting krijgt, dan kan dat een aanwijzing zijn voor taaislijmziekte. Ons kindje had daarnaast ook een darmperforatie (gaatje in de darmen).

We delen deze informatie met onze familie. Ook zij zijn geschokt, omdat onze ouders deze ziekte kennen vanuit hun verleden. Mijn nichtje en een ver familielid van mijn man waren hier namelijk mee belast en waren vroegtijdig gestorven aan deze vreselijke ziekte.

In de dagen die volgen, is ons kindje heel ziek. Hij ligt op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU) aan de monitor en wordt beademd, zodat al zijn krachten naar zijn herstel kunnen gaan. Het is voor ons hartverscheurend om ons kindje zo kwetsbaar aan allerlei slangetjes te zien liggen. Hij wordt de eerste dagen slapende gehouden en we leven tussen hoop en vrees. Na een aantal kritieke dagen worden we verrast met het feit dat ons kindje het goed doet en hij weer zelfstandig ademt. Uren spenderen we aan zijn bedje en vinden het moeilijk om iedere keer weer afscheid te moeten nemen, zodat we iets kunnen eten en rusten. Het hoognodige eten en rusten dan, want rusten kon ik niet terwijl mijn kindje was opgenomen.

In de week die volgt maken we kennis met het CF- team van het AMC. Ik kan me het eerste gesprek nog herinneren met de kinderlongarts die wederom haar vermoedens van de diagnose CF uitspreekt. Wij bevinden ons nog steeds in de ontkenningsfase, want de uitslag van de Hielprik is goed. Uit dit onderzoek zijn geen ziektes naar voren gekomen. Later blijkt dat ons kindje een bijzondere mutatie van CF had, die niet uit de hielprik naar voren kwam. Inmiddels is de Hielprik aangepast en zal deze mutatie wel naar voren komen, zo blijkt vier jaren later bij ons derde kindje.

Na ongeveer twee weken doet ons kindje het zo goed, dat hij kan worden overgeplaatst naar de zuigelingenafdeling en wordt ons door de stoma- verpleegkundige geleerd hoe we het stomazakje moeten verschonen. Dit hebben we gelukkig snel onder de knie en een week later volgt ontslag uit het ziekenhuis. Eindelijk mogen we met ons kindje naar huis!

Het stoma wordt na zes weken opgeheven doormiddel van een operatie. Ook die tijd is weer heftig, zo blijkt. Het lichaam heeft namelijk nooit het laatste stukje darm kunnen gebruiken (vanaf het stoma naar de anus) en dit zorgt voor complicaties wanneer het stoma opgeheven is. Weer volgt langzaam opbouwen van voeding, een bol buikje en veel pijn. Na een aantal dagen is daar dan eindelijk een echte poeppamper, helemaal zelf geproduceerd via de natuurlijke weg. Ik ben nog nooit zo blij geweest met een poeppamper! 😉