2 jaar geleden
En toen was er ineens een diagnose
Disykynethische Cerebrale Parese
Waren we te naief?
"We gaan ze een poepie laten ruiken", die arts zal wel versteld staan van de vooruitgang die Job heeft geboekt zei ik nog tegen de fysiotherapeut na onze laatste sessie. Job rolt inmiddels zelfstandig om, van rug naar buik en vise versa, hij wil het liefste staan en springen precies zoals zijn grote broer deze leeftijd. Voor ons is Job een normale baby, die wat langzamer ontwikkelt dan zijn grote broer. Hij heeft af en toe een uitdaging, zoals een buigende pols, duim of vinger, maar met de fysio maken we stappen en laat hij dit niet of nauwelijks meer zien.
2/2/2022
Toch ziet de neuroloog iets anders, typische ziektebeeld verschijnselen en afwijkingen. Onze wereld stort in zodra we horen dat Job een doorverwijziging krijgt naar een revalidatie arts in Blixembosch voor een aangepaste stoel. De angst die we hadden wordt werkelijkheid, onze Job heeft een handicap. Maar is dat wel zo? De aangepaste stoel die voorgeschreven wordt, moet hem door de hobbels helpen die ontstaan door zijn hersenschade, maar hij leert hierdoor wel sneller en beter te gaan zitten. Is het dan zo erg dat hij een aangepaste stoel daarvoor nodig heeft? Nee.... maar CP komt in veel gradaties, en de angst dat hij nooit een 'normaal' leven kan leiden slaat me om het hart. Niemand wil dat zijn/haar kind een handicap heeft of krijgt, maar gewoon mee kan met leeftijdsgenootjes. Lekker tikkertje kan spelen, een kleurplaat kan kleuren. Dat is en blijft voor ons de komende tijd een vraagteken.
Misselijk ben ik ervan, alles komt eruit... en ik krijg migraine. Nog zoiets wat zo beperkt. Mijn man krijgt rugklachten, ik krijg migraine. Ons gezin staat onder spanning, maar onze kindjes lachen, zijn vrolijk en groeien. Ze bloeien op tot mooie mannen en hoe dat zal gaan, zal de tijd uit moeten wijzen, maar wij gaan er voor om ze alles te bieden wat ze nodig hebben om een goed leven te krijgen.
Mrs Smith
Dankjewel voor de tip. Wat fijn ook om te lezen dat Mats zoveel vooruitgang boekt met deze therapie. We hebben een doorverwijzing naar Libra revalidatiecentrum Blixembosch. Morgen ga ik weer nabellen wanneer ik de uitnodiging krijg, die zou afgelopen week komen. Zodra we de intake hebben ga ik dit aankaarten. De fysio die we hebben is een goede vriendin, zij doet ook nog eens Prive veel voor ons en Job boekt al heel veel vooruitgang. Ik zal het eens bij haar noemen, misschien kent ze het ook. Job gaat ook af en toe naar de baby Spa, daar reageert hij ook erg positief op. Ikzelf heb psychologie gestudeerd dat helpt bij het begrijpen van de diagnose maar zeker ook met de hoop op voldoende plasticiteit zodat de vooruitzichten positief blijven. Ik zoek de literatuur door naar mogelijkheden en zo benutten wij ook alle kansen die er zijn. We blijven positief en volhouden 💪🏼
Nikky1988
Wat ontzettend @#^$(× dat Job de diagnose cp heeft gekregen. Ons zoontje heeft na zijn geboorte ook de diagnose cp gekregen. We weten dus als geen ander hoe de onzekerheden, de angst dat hij niet mee kan met leeftijdsgenoten, de stress en spanningen thuis voelen. Het is killing! Toen onze zoon Mats ongeveer de leeftijd had van Job zijn we CIMT gaan volgen. Dit is een therapie waarbij de aangedane hand/arm word uitgedaagd om bewegingen te doen die het eigenlijk van naturel door de beschadiging niet kan. Door deze intensieve therapie is Mats die hand volledig kunnen gaan gebruiken. Wat je zelf zegt er zijn verschillende gradaties maar het heeft Mats erg ver gebracht. Wij hebben ook echt alles aangepakt qua therapieën, onder het mom van baat het niet dan schaad het niet. Wij zijn in ieder geval erg te spreken over de therapie genaamd CIMT. Het is een vrij nieuwe/onbekende therapie dus de kans dat je fysio het niet kent is groot (onze kende het ook niet maar heeft zich erin verdiept). Doordat Mats na de geboorte in het WKZ (die ons op deze therapie gewezen hebben) heeft gelegen hebben wij goede begeleiding van zijn fysio en de ergo gekregen. Ze zijn zeer tevreden met het resultaat en waren blij te zien dat de therapie ondanks zijn milde vorm toch echt wel heel veel zin heeft. Oftewel... een aanrader!!!! Zeker omdat hij nog zo jong is kunnen die hersenen nog echt veel leren (met een omweg kun je ook ergens komen). Hieronder heb ik een link gedaan met een beetje een uitleg wat de therapie inhoud. Maar je hebt echt wel goede begeleiding nodig!!! https://www.libranet.nl/service-menu/nieuws/baby-peuter-cimt-bit-behandeling-stimuleert-handarmbewegingen-bij-jonge-kinderen/ Succes met alles ❤💪