Don't give up the fight, for no reason but your own

Donderdag ochtend gaat papa bij jou kijken. Er zijn al weer een hoop artsen met je in de weer. Ze willen vandaag een infuus in je navel inbrengen. Want er mag maar een bepaalde hoeveelheid medicatie per infuus ingebracht worden. 

Deze ingreep moet steriel gebeuren dus we mogen een half uur niet bij je komen. Papa gaat naar huis om extra spullen te halen en te lunchen met je broers. Het is zo'n 50 min rijden naar huis dus hij zal een tijdje weg zijn. 

Ik ga na een uurtje naar de afdeling om bij jou te kijken. Maar als ik de afdeling op kom zie ik dat de schermen nog om jou bedje staan en boven je staat een hele felle lamp aan. De verpleegster zegt dat mama er is en snel steekt de arts zijn hoofd langs een scherm. Hij verteld dat ik nog even niet bij je mag komen. Het infuus in je navel is niet gelukt. Na het plaatsen hebben ze een foto gemaakt en daarop was zichtbaar dat de lijn niet diep genoeg komt en dus niet goed zat. Ze hebben het infuus nu maar direct in een ader in je arm gezet. Tevens was er op de echo te zien dat je een klaplong hebt. Hiervoor moeten ze een drain aanleggen in je borst. Zodat de valse lucht afgezogen wordt en je goede long niet verdrukt raakt. 

Deze ingreep zal nog een uur duren dus ik ga terug naar de kamer. En daar komt het besef dat het eigenlijk helemaal niet zo goed met je gaat. Ik breek en kan alleen maar huilen. Hoe kan het dat je zo ziek bent? Waarom hebben ze dit niet eerder tijdens echo's opgemerkt? Heb ik iets gedaan of juist niet goed gedaan tijdens de zwangerschap? 

Het wordt me allemaal te veel en ik huil mezelf in slaap. Na een uur wordt ik weer wakker. Ik besluit een boterham te eten en ga dan weer naar de afdeling. 

De artsen zijn klaar en zie ik niet meer. De blauwe lampen zijn nog niet aan. Ik vraag de verpleging of je maskertje even af mag. Dit heb je op om je ogen te beschermen tegen de lampen. Voor het eerst in 2 dagen zie ik je bolletje weer eens goed! 

Je bent zo knap! 💙 Je lijkt op papa! Dezelfde kin en dezelfde frons. Maar ook zie ik dat je echt ziek bent. Je huid is echt heel gelig, droog ook. En overal die gaatjes van de infusen, bloedprikken, nu de drain erbij. De slangen in je mond. En weer moet ik huilen. (Fijn die kraamtranen). 

Na 1,5 uur aan je bedje te zitten ga ik maar weer naar de kamer. Jij krijgt zoveel medicatie dat je nergens op reageert. De enige beweging die van jou komt is door de trilbeademing. Daarvan schokt je hele lijf. Maar verder lijkt het alsof je niks meekrijgt. 

Als papa terug is gaat hij bij je kijken. Ik blijf op de kamer en kijk wat tv.. Althans.. De tv staat aan.. 

Dan komt papa met een kinderarts op de kamer. De arts verteld ons dat uit de onderzoeken is gebleken dat je longen wat kleiner zijn als anders en je hartje wat groter. Je hart is niks mis mee maar ze krijgen je longen niet goed aan het werk en ze weten niet hoe dat komt. Je reageert niet goed op de behandeling en medicatie die ze je daarvoor geven. 

Tevens zijn je nieren anders gevormd. Je hebt nog niet geplast en ook geen ontlasting gehad. En ook hier is niet echt een verklaring voor. Het liefst zouden ze je buik open willen maken maar daar ben je te zwak voor. Er zijn veel artsen betrokken bij jou casus en geen van al weten ze nu precies wat je zo ziek maakt. Want dat is wel zeker, je bent enorm ziek. 

Papa vraagt of er blijvende gevolgen aan de behandelingen zitten en hoe je hieruit zal komen. De dokter geeft aan dat je van alles wat je mankeert goed kan herstellen. Dat alle losse brandjes geblust kunnen worden maar dat ze de echte brandhaard nog moeten ontdekken. De prioriteit nu is je zuurstof omhoog krijgen, je bloeddruk onder controle (ja daar is sinds vandaag ook wat moeite mee) en achterhalen wat het nu is dat jou zo ziek maakt.