De aanloop naar operatie 2

Wat was het fijn om haar eindelijk thuis te hebben! Die 5,5 week hadden ons natuurlijk veel te lang geduurd. Ook al besef ik me natuurlijk dat sommige kindjes helaas veel langer in het ziekenhuis moeten blijven. Voor ons duurde het allemaal lang. Maar nu konden we eindelijk samen thuis genieten. Het was wel even wennen hoor. Overal werd op gelet en ik was bang dat er iets mis zou gaan. Haar hart was immers nog niet helemaal gecorrigeerd. Daarvoor moesten we wachten totdat ze groot genoeg was. 

Allergie

Toen ze thuis kwam ging ze steeds meer drinken en vielen me dingen op. Waar ze in het ziekenhuis ook al vaker krampen en problemen met ontlasting had gehad was dit nu veel erger. Ik had toen al eens gevraagd of het een allergie kon zijn. Nee dat was normaal! Ik denk ongeveer een week na het thuiskomen begon ze echt te krijsen. Ons meisje dat zo vrolijk was en normaal amper huilde was echt uren aan het krijsen. Mijn moedergevoel zei me dat dit echt niet normaal was. Op een gegeven moment wilde ze amper nog drinken. Halverwege haar fles stopte ze om weer te krijsen. Ik wist niet meer wat ik moest. Cb en andere instanties vonden dit ook allemaal normaal. Totdat ik bij mijn eigen gynaecoloog op controle moest en het daar nog eens voorzichtig voorlegde. Hij herkende het van zijn eigen kinderen en zei dat ik gewoon de stoute schoenen moest aantrekken en zelf met pepti moest beginnen. Meteen na de afspraak heb ik een pot gehaald en binnen 2 dagen had ik een heel ander kind. Ze dronk weer en het krijsen was verleden tijd. Mijn vermoeden was juist, ze had koemelkallergie. Bij de volgende controle op het cb heb ik weer mijn verhaal gedaan en gelukkig werd ik gehoord. We zijn meteen doorverwezen naar een dietiste. Die heeft ons goed geholpen en heeft gezorgd dat we de juiste melk thuis gestuurd kregen.

Cardioloog

Na over te stappen op de juiste melk ging alles weer prima. Om de zoveel weken moesten we op controle bij de cardioloog. Die maakte een ecg en een echo om te kijken wanneer het juiste moment was om te opereren. Iedere keer was ik weer bang dat dit het moment was. Ik was er nog helemaal niet klaar voor om weer met haar naar het ziekenhuis te moeten. Nu voor een veel grotere engere operatie. De cardioloog had er het volste vertrouwen in dat alles goed zou gaan. Het was een grote operatie maar voor de chirurgen was dit iets dat ze vaker deden. Het gat tussen haar onderste kamers moest worden dicht gemaakt. De longslagader gingen ze verbreden (waar nu de stent zit). En van haar linkerkamer moest een deel van de hartspier weg om de dikte te compenseren. 

Ondertussen deed ze het echt geweldig. Ze ontwikkelde zich prima en was hartstikke vrolijk. Maar ik was echt doodsbang dat we haar bij de operatie zouden kwijt raken. 

In februari was het dan zo ver. Ze werd doorverwezen naar Leuven waar ze rond 6 maanden zou worden geopereerd. De operatie zou enkele uren duren waarna ze 1 tot 2 weken daar zou moeten blijven. De eerste dagen zou ze in slaap worden gehouden om haar hart de kans te geven om te herstellen.

Leuven

Maandag 12 maart moesten we ons in Leuven melden en dan zou ze de 13e worden geopereerd. Met precies 6 maanden. De vrijdag ervoor kregen we telefoon dat er spoed tussendoor kwam en dat we zouden worden verplaatst naar een paar dagen later.

Zo vertrokken we wat later naar Leuven. Alle vooronderzoeken werden gedaan. Wat een ellende was dat bloedprikken weer. Dat ging telkens mis. Maar goed eindelijk was alles gedaan. Ze moest nuchter blijven en de volgende ochtend zouden we een OK tijd te horen krijgen. Ipv daarvan kwamen ze ons vertellen dat we weer naar huis moesten vanwege een spoedgeval. Teleurgesteld gingen we weer naar huis. We zaten zo vol van spanning en het ging weer niet door. 19 maart moesten we ons weer melden voor de OK op 20 maart. Weer opnieuw bloedprikken, de foto's en dergelijke hoefde niet meer opnieuw. Ze stond als 2e op het schema en moest vanaf 5 uur nuchter blijven. Dus stond ik om half 5 op om haar nog snel een flesje te geven. Anders zou ze van 22:00 die dag ervoor al niks meer gehad hebben. Leg dat maar eens uit aan een baby van 6 maanden. Gelukkig heeft ze erna nog een paar uurtjes kunnen slapen. Het nuchter blijven was een ramp. Ze wilde graag eten en was chagrijnig. Ondanks dat deed ze het heel goed. Tussen 1 en 2 uur zouden ze ons op komen halen voor de operatie. Om 13:45 kwamen ze binnen en we waren allemaal op van spanning. Het ging weer niet door.. De eerste operatie had te lang geduurd en het zou nu te laat zijn. Ik kreeg een zenuwinzinking van alle spanning en zei dat ik niet nog een keer naar huis ging. Ze moesten maar zsm een nieuwe operatie plannen. Dit wilde ik niet nog een keer. Alles werd geregeld. De operatie werd verplaatst naar 22 maart en tot dan konden we in het ziekenhuis blijven. 

De operatie

Op 22 maart kwamen ze ons dan eindelijk halen voor de operatie. Als eerste aan de beurt gingen we om half 8 richting de OK. Ik mocht mee de operatiekamer op en hield haar vast totdat ze in slaap was. Ze deed het zo goed. Toen ze sliep brak ik in huilen uit en begon het lange wachten..