Daar lag hij dan.. Levenloos in de box

Mijn zoontje is pas 9 maanden oud als ik hem op een middag in de box zet. Ik draai me om en loop de kamer in normaal hoor ik hem altijd spelen maar het is stil. Als ik naar de box kijk zie ik hem zitten, zijn lichaampje hangt over zijn beentjes heen voorover zijn oogjes half open maar helemaal van de wereld. Meteen denk ik dit is niet goed ik grijp hem vast en til hem omhoog hij is helemaal blauw...

Meteen open ik zijn mond en kijk of hij iets in geslikt heeft en ik sla achter op zijn rug, ondertussen ren ik met hem op mijn arm door de kamer. Door het raam zie ik mijn man lopen hij komt net terug van zijn werk dus ik ren naar buiten. Ineens voel ik weer beweging in het kleine lichaampje, zijn gezichtje veranderd van blauw naar spierwit en langzaam komt hij weer bij.

Vreselijk geschrokken bellen we de huisartsenpost en mogen meteen naar de spoedeisende hulp komen. Mijn zoontje is inmiddels weer helemaal normaal en lacht vrolijk naar elke dokter die voorbij komt. kinderarts, verpleegkundigen, neuroloog alles komt voorbij maar alles lijkt goed. Eigenlijk mag hij weer naar huis maar als we erg ongerust zijn mag hij blijven voor onze gemoedsrust. Aangezien hij erg actief is kiezen we ervoor om naar huis te gaan lekker in ons eigen bed.

Eenmaal thuis doe ik geen oog dicht en kijk 's nachts wel 5x bij hem en tussendoor nog vaker op de camera van de babyfoon. 's Morgens om 9.00 gaat de telefoon, de kinderarts belt om te vragen hoe het gaat en te vertellen dat ik meteen met mijn zoontje moet komen voor een hartfilmpje en nog wat andere onderzoeken. Alles is goed en we mogen weer naar huis waar hij dezelfde avond weer een aanval krijgt. Dit keer ben ik hem zijn pyjama aan het aandoen, terwijl hij zo in elkaar zakt. Nu iets minder blauw met een hele oppervlakkige ademhaling. Meteen daarna komt hij weer bij, terwijl ik aan het bellen ben met de spoedeisende hulp. We vertrekken naar het ziekenhuis waar hij 48 uur ter observatie wordt opgenomen en weer een reeks onderzoeken krijgt waaronder een EEG.

Na 48 uur krijgen we te horen dat er weer niks gevonden is en weer naar huis mogen. Wel blijven we onder strenge controle van de kinderarts. Na een week krijgt hij weer een aanval en zitten we precies op zijn eerste verjaardag in het ziekenhuis. Na 48 uur aan de monitor mag hij weer zonder resultaten naar huis. Erg fijn natuurlijk maar ook erg angstig want wat gebeurd er nou steeds. We worden doorverwezen naar een kinderziekenhuis, kindercardioloog, kinderneuroloog en aanvalspoli. Hij krijgt zelfs 6 weken een kastje om (erg onhandig bij een 1 jarige) maar alles zonder resultaat, ze kunnen niks vinden.

Zo kan ik nog lang door vertellen want inmiddels zijn we 1 jaar en minstens 15-20 aanvallen en vele onderzoeken verder en nog steeds zijn we niks wijzer.

De aanvallen nemen wat af, zijn minder vaak en minder hevig. Een jaar geleden had hij het 1x per week tot tien dagen en nu misschien 1x per 3 maanden. Ook wordt hij minder blauw maar is hij meer grauw van kleur en komt sneller bij dan voorheen. Inmiddels weten de artsen het ook niet meer en zijn we doorverwezen naar een geneticus. Mijn zoontje wordt volgende maand 2 jaar en ontwikkelt zich gelukkig net als ieder andere gezonde 2-jarige maar de grote vraag blijft maar knagen wat veroorzaakt de aanvallen?