Beeld: Canva
ZorgintensLIEF: “Groeispurt? Eerst even een formulier of tien”
Wat als je kind een hulpmiddel nodig heeft, maar het systeem niet op snelheid te krijgen is? In deze column lees je hoe onze autostoelaanvraag uitgroeide tot een traject vol wachttijden, mispassingen en het geduld van een heilige. Een inkijkje in de papieren realiteit van ons als zorgouders.
Als zorgouder leer je al snel dat niets vanzelf gaat. Een hulpmiddel regelen? Zet de koffie maar vast klaar, open een nieuw notitieboekje en bereid je voor op weken (maar meestal maanden) van aanvragen, overleggen, herbeoordelen en wachten. Niets tegen hulp op zich, die is broodnodig, maar de weg ernaartoe is een soort hindernisbaan waar je al vermoeid aan begint.
Neem de aanvraag van Félice’s autostoel. Ze was bijna uit haar standaard exemplaar gegroeid. Alleen, een opvolgmodel was geen optie. Ze heeft te weinig rompbalans om daar veilig in te kunnen zitten. Dus dat werd een speciale autostoel via de WMO.
De wereld waarin je regelt, loopt altijd net een paar stappen achter op de werkelijkheid waarin je leeft
Eerst moet je dan een ergotherapeut inschakelen voor een schriftelijke onderbouwing. Als die er ligt, gaat je aanvraag naar de gemeente. De consulent krijgt dan zes weken om een besluit te nemen, wat meestal ook gewoon zes weken duurt door de hoeveelheid aanvragen die ze hebben liggen. Daarna volgt een afspraak met een gecontracteerde leverancier die samen met jou tijdens een passing bekijkt wat de meest adequate, veilige en kostenefficiënte oplossing is. Ook dat kost weer tijd en als ze iets niet op voorraad hebben moet het nog besteld worden. En dan duimen dat het in één keer goed is.
Bij ons ging het zo: bij de eerste aflevering paste de stoel niet in de auto. De tweede keer evenmin. En de derde keer… laten we zeggen dat toen ook de moed bij de monteur in de schoenen zakte. Tegen de tijd dat de autostoel eindelijk paste, hadden wij al een aanvraag voor een rolstoelbus lopen. Want inmiddels had Félice een rolstoel, en werd vervoer in een aangepaste stoel eigenlijk al ingehaald door de praktijk.
Zo gaat het vaker. Je probeert vooruit te denken, maar de wereld waarin je regelt loopt altijd net een paar stappen achter op de werkelijkheid waarin je leeft. Dat maakt plannen lastig. Wat heeft je kind over een jaar nodig? Soms weet je amper wat ze volgende maand nodig heeft. Toch moet je voorspellen, invullen en onderbouwen, bij voorkeur met een dossier van tien pagina’s en foto’s erbij.
Het systeem lijkt gebaseerd op wantrouwen, niet op vertrouwen
Het wringt dat je bij elk hulpmiddel opnieuw moet uitleggen waarom het nodig is. Alsof je met bewijsstukken moet aantonen dat je kind écht nog steeds zorg nodig heeft. Alsof je iets wilt krijgen wat je niet nodig hebt.
En dat is zwaar. Niet omdat je geen moeite wilt doen, dat doen we elke dag. Maar omdat het systeem gebaseerd lijkt op wantrouwen, niet op vertrouwen. Terwijl je als ouder al zoveel ballen in de lucht houdt. Zorgen voor, organiseren omheen, liefde geven, werken, blijven ademen.
Toch… uiteindelijk komt het er meestal. Die autostoel. Die aangepaste buggy. De rolstoel. Dat hulpmiddel dat net het verschil maakt tussen afhankelijkheid en een beetje zelfstandigheid. En dan weet je: dit was het waard.
ZorgintensLIEF: “Een school waar zorg, leren en liefde samenkomen”
ZorgintensLIEF: “Fulltime werken, fulltime zorgen. Waar blijft de pauzeknop?”
Ben jij ook weleens verdwaald in het doolhof van aanvragen, instanties en wachttijden? Of ben je nieuwsgierig naar hoe het leven met een zorgintensief kind eruitziet achter de schermen? Dan hoop ik dat je iets herkent in mijn verhalen. Want moederen doen we allemaal op onze eigen manier, en soms is het gewoon een extra lange route met meer formulieren onderweg.
PRAAT MEE MET ANDERE Mama’s in de community
Kom in contact met (aanstaande) ouders, word lid van een geboorteclub en blijf op de hoogte van de ontwikkeling van je kind.
ZorgintensLIEF
Columnist
Jannie is moeder van drie kinderen, waaronder Félice, die 24-uurszorg nodig heeft door cerebrale parese en epilepsie. Haar leven draait om liefde, medische zorg en eindeloos veel regelwerk. In haar columns schrijft ze over de rauwe én mooie kanten van het zorgouderschap. Naast de zorg werkt ze ook gewoon 36 uur en probeert ze alle ballen in de lucht te houden – meestal met koffie, een flinke dosis geduld en een gezonde portie humor.
Jasmina Borgeld: “Mijn vader missen – tussen boosheid, schuldgevoel en dankbaarheid”
Jasmina Borgeld: “Wie bij leven niet kwam”
Jasmina Borgeld: “Het afscheid dat ons leven voorgoed veranderde”