broers en zussen van een zorgintensief kind

Beeld: Persoonlijk

Dan zorg ik wel voor haar, mama

Author Picture
Columnist

Liam is zeven, Félice zes en Esmée twee. In ons huishouden lopen zorg, spel en liefde voortdurend door elkaar heen. Liam helpt waar hij kan, Félice plaagt en lacht, en Esmée doet gezellig mee, haar zusje een hapje geven of op de grond met haar spelen. Het is een vrolijke chaos vol aandacht, kleine struggles en hartverwarmende momenten. In deze column neem ik je mee in hun bijzondere band en hoe broers en zussen hun eigen manier vinden om met een zorgintensief kind om te gaan.

Dan zorg ik wel voor haar, mama

Toen ik zwanger was van Félice, dacht ik vaak aan hoe mooi het zou zijn: twee kinderen dicht bij elkaar in leeftijd, die samen zouden opgroeien, samen zouden spelen, ruzie zouden maken om Lego of om wie er op de schommel mocht. Liam en Félice met slechts zestien maanden verschil. Misschien zouden ze zelfs in dezelfde groep op school zitten, dacht ik dan dromerig. Twee handjes die elkaar vanzelf zouden vinden.

Die droom is anders uitgepakt. Niet minder mooi, maar wel anders.

Liam en Félice kunnen niet samen spelen zoals broers en zussen dat doorgaans doen. Geen verstoppertje door het huis, geen eindeloze fantasieverhalen met Playmobil. Geen “wie het eerst boven is!” op de trap. Het spel tussen hen vraagt om een ander ritme. Een zachter tempo. En vaak ook om een beetje hulp.

Want waar andere kinderen vanzelf hun draai vinden in een spel, heeft Félice Liam nodig om samen te kunnen spelen. En Liam is de liefste broer die ze zich kan wensen. Hij is zorgzaam, wijs en opmerkzaam. Hij ziet vaak uit zichzelf wat er nodig is. Zonder dat iemand iets zegt, zet hij haar favoriete tv programma op of duwt haar rolstoel een stukje dichter bij de tafel. En als zij verdrietig is, weet hij precies hoe hij haar weer aan het lachen krijgt.

Félice weet op haar beurt ook precies hoe ze haar broer moet plagen. Ze grijpt hem soms speels vast, of begint hard te lachen als hij even boos is. Dat zijn van die momenten die je recht in je hart raken. Dan zie ik twee kinderen die elkaar op hun eigen manier gevonden hebben buiten de regels van wat ‘normaal’ spelen is. En ik voel: dit is hún band.

Liam zit inmiddels op een leeftijd waarop de vragen komen die soms recht door je ziel snijden.

Laatst vroeg hij me:

“Mama, wie zorgt er later voor Félice als jij en papa er niet meer zijn?”

Ik slikte. En zei eerlijk:

“Dat weet ik nog niet, schatje.”

Hij dacht even na, keek me aan en zei met de grootste vanzelfsprekendheid:

“Dan zorg ik wel voor haar. En ik koop een rolstoelbus.”

Het was een van de liefste dingen die hij ooit gezegd heeft. Maar ook een van de moeilijkste om te horen. Want natuurlijk willen wij als ouders niet dat die verantwoordelijkheid ooit op zijn schouders komt. Toch raakt het me, die pure liefde, dat instinct om te beschermen, dat onvoorwaardelijke “ik zorg wel voor haar”.

En dan is er Esmée. Nog maar twee jaar oud. Te klein om vragen te stellen, maar groot genoeg om te voelen. Ze kijkt naar Félice met een open blik, zonder oordeel. Ze speelt met haar op haar eigen manier. Soms pakt ze een stukje boterham en probeert ze haar zus een hapje te geven. Dan lacht Félice breeduit. Of ze rollen samen over de grond en Esmée klimt op haar, tot groot plezier van haar zus. In die momenten is er geen beperking, geen zorg, geen verschil. Alleen twee zusjes die samen plezier hebben.

Soms overvalt me de gedachte aan hoe het voor Liam en Esmée zal zijn, later. Hoe zij hun eigen weg zullen vinden, met een zus waarvan ik hoop die op hen kan blijven rekenen in een wereld die daar niet altijd vanzelfsprekend op ingericht is.

zorgintenslief
Lees ook

ZorgintensLIEF: “Leven tussen hoop en angst: zwanger na een zorgintensief kind”

Lees ook

ZorgintensLIEF: “Groeispurt? Eerst even een formulier of tien”

Maar dan kijk ik naar hoe ze nu al met haar omgaan met zoveel liefde, nuchterheid en humor, en dan weet ik dat het goedkomt.

Het gezin dat ik ooit voor me zag, met spelende kinderen in de tuin en ruzie om wie er het laatste koekje krijgt, ziet er anders uit. Maar misschien is het juist daardoor zoveel rijker.

Want tussen alle zorgmomenten door, tussen het geregel, de therapieën en de ziekenhuisafspraken, is daar iets wat alles overstijgt:

de liefde tussen broers en zussen.

Ongedwongen, onvervangbaar en puur.

ZorgintensLIEF

Columnist

Jannie is moeder van drie kinderen, waaronder Félice, die 24-uurszorg nodig heeft door cerebrale parese en epilepsie. Haar leven draait om liefde, medische zorg en eindeloos veel regelwerk. In haar columns schrijft ze over de rauwe én mooie kanten van het zorgouderschap. Naast de zorg werkt ze ook gewoon 36 uur en probeert ze alle ballen in de lucht te houden – meestal met koffie, een flinke dosis geduld en een gezonde portie humor.

Al mijn columns

koortsstuip
Columns

Jasmina Borgeld: “Deze vakantie had zo anders moeten zijn”

kerst zonder stress
Columns

Jasmina Borgeld: “Kerst zonder glitter en kerstballen”

vermoeidheid moeders
Columns

Jasmina Borgeld: “De onzichtbare vermoeidheid van moeders”

WhatsApp
Facebook
X
LinkedIn
Email