Snap
  • Nieuws
  • #breaking

Prachtig nieuws! Zieke Jayme (1) kan worden behandeld in Hongarije.

Na pittige weken waarin veel onduidelijkheid was over Jayme van Pelt (1) , die aan de dodelijke spierziekte ziekte SMA type 1 lijdt, is er eindelijk uitstel. Hij kan worden behandeld in Hongarije. Het jongetje uit Rijswijk wordt– als alles meezit – in augustus met het medicijn Zolgensma behandeld. Dit om te voorkomen dat hij overlijdt. “We zijn zo dankbaar.”

De familie van Jayme heeft alle benodigde documenten opgestuurd naar Hongarije. Hoeveel dit precies kost wordt na dit weekend vertelt. Dan volgt er aankomende week een bloedonderzoek bij de kleine Jayme en – als de resultaten goed zijn – vliegt hij in augustus naar het Bethesda Kinderziekenhuis in Budapest. Volgens de familie heeft dit ziekenhuis de meeste ervaring met deze behandeling.

Eindelijk!

“Eindelijk gebeurt waar we zo lang op gehoopt hadden’', zegt een dolblije oma Ellen van Pelt Dijkgraaf uit Spijkenisse. Het blijde nieuws gaat als een lopend vuurtje door heel Nederland heen. Door heel Nederland zijn er hulpacties geweest om geld in te zamelen. Ook BN’ers als Jim Bakkum, Glennis Grace en Henny Huisman hebben zich massaal voor de kleine Jayme ingezet.

2,14 miljoen euro

Er is via een actie in totaal 2,14 miljoen euro opgebracht. In Nederland wordt de behandeling niet vergoed. Ook willen artsen het medicijn alleen toedienen aan baby's tussen de nul en zes maanden. In Hongarije zijn artsen wel bereid Jayme te behandelen.

Spannend moment

Van het binnengekomen geld is alleen al 1,9 miljoen euro nodig voor het medicijn. Volgens Jayme's moeder Arwen is het allerergste dat het opgehaalde bedrag nóg niet toereikend is. “Het medicijn moet uit Amerika komen, dan moeten we importkosten betalen en ook de medische kosten komen er nog eens bij.” Maandag horen zij en haar man het totale kostenplaatje. “Dat vinden we een heel spannend moment.’’

Dankbaar

Arwen zegt ‘heel dankbaar’ te zijn voor de steun die zo veel mensen gaven. “We zien nu licht aan het eind van de tunnel. Al zal het pas als we in Hongarije zijn tot ons doordringen dat er nu echt wat gaat gebeuren.’’ 

Bron: AD

3 jaar geleden

Ik snap dat je heel graag je kind wil redden. Maar ik kan nergens lezen wat de kwaliteit van leven nog is als hij “gered” wordt. Hoeveel schade heeft het lichaam al geleden enz. Daarmee wil ik niet zeggen dat het niet heel sneu is en je als ouders alles voor je kind wil doen. Alleen ik vraag me af wie maak je er gelukkig mee op de lange termijn.