9 maanden geleden
Zeldzame leveraandoening
Na enkele maanden zijn er eindelijk enkele antwoorden
Het blijkt dat ik een zeldzame leveraandoening heb. Een defect van het ABCB4 gen. Hierdoor kan mijn lever de galsappen niet goed verwerken en stapelen deze op. Hierdoor stijgen mijn leverwaarde en word ik ziek.
Gelukkig is het voornamelijk op te lossen met het vermijden van hormonen en veel vetten en medicatie. Wat al goed nieuws is. Minder goed nieuws is dat het invloed heeft op onze kinderwens. Deze aandoening is de oorzaak van de zwangerschapscholestase bij mijn eerste zwangerschap. En dit betekend dat ik het bij een volgende zwangerschap ook ga hebben. Mijn hoop op een normale zwangerschap is dan ook verdwenen.
Na een gesprek met een gynaecoloog gespecialiseerd in risico zwangerschappen hebben we geen negatief advies gekregen. We mogen dus zeker nog zwanger worden. Wel komen er veel onderzoeken, veel opvolgingen,… hiervoor gaan we opgevolgd worden in het universitair ziekenhuis. Hoe het allemaal gaat lopen is nog onzeker, zeker is wel dat ons volgende kindje ook prematuur geboren gaat worden. Wat altijd onzekerheid en risico meeneemt..
En dan komt de twijfel.. het gevoel dat ik had bij de geboorde van mijn dochter. Het gevoel dat ik een slechte moeder was omdat ik mijn kind niet veilig kon houden in mijn buik. Het gevoel van falen.. maar ook gemengde gevoelens want ik heb altijd gedroomd van 2 prachtige kindjes en we hebben een go. Het mag. Maar ben ik niet egoïstisch als ik voor nog een kind ga? Want er zijn risico’s, en kan ik mijn ongeboren kind aan deze risico’s blootstellen? Wat als het misgaat? Wat als we veel te vroeg moeten bevallen? Maar wat als het wel goed loopt? Wat als we weer de 34weken halen en ons kindje gezien de omstandigheden heel gezond is? Dat het allemaal redelijk vlot loopt? Ontzeg ik ons dan onze droom, ontzeg ik onze dochter de kans om een trotse grote zus te zijn enkel voor twijfel en onzekerheid.
Maar het is ook nog afwachten want niet al de symptomen zijn gelinkt aan deze aandoening. Dus misschien is er nog meer aan de hand.. op die resultaten moeten we nog enkele weken wachten. Ondertussen is het veel praten met elkaar. Over onze toekomst over het traject. Ook werd er voorgesteld om na te denken over ivf zodat ik het defecte gen niet doorgeef…
En dan komt er nog een gesprek, is er eventueel een plan opgesteld voor een komende zwangerschap en hopelijk hebben we tegen dan al de antwoorden en wat orde in mijn hoofd. Geeft het leven wat duidelijkheid.
Ik heb bij beide zwangerschappen ook cholestase gehad. Maar bij mij kwam de jeuk pas met 36 weken. Bij de eerste, onze zoon was het heel erg, hij had het niet fijn meer in mijn buik, mijn gewone leverwaardes waren het 10 vorige van normaal. Onze zoon had dan ook in het vruchtwater gepoept. Gelukkig nog de verloskundige mij serieus, in een slapeloze nacht van de jeuk had ik wat gelezen over cholestase. Maar omdat mijn gewone keverwaardes zo hoog waren, moesten we gelijk naar het ziekenhuis voor een inleiding. Onze zoon is geboren met 37,4 weken en in de kraamweekpas te horen gekregen dat het echt cholestase was.
Bij onze zoon zat de jeuk op mijn voeten/enkels en due had ik dan ook helemaal open gekrabt. Bij onze dochter zat de jeuk op mijn armen/handen en was minder erg. Zij had het nog wel fijn in mijn buik. Uiteindelijk bij haar ook ingeleid, omdat mijn gewone leverwaardes weer verhoogd waren, bij haar was het vruchtwater helder, zij is geboren met 38,4 weken. Er zit 4,5 jaar tussen onze kinderen, door de cholestase en de jeuk ervan en de wetenschap dat je een hoge kans hebt om het in een volgende zwangerschap weer te krijgen, was ik er niet eerder aan toe. Bij mij is er zover ik weet geen onderliggende aandoening wat de cholestase heeft veroorzaakt, na de bevallingen waren alle klachten gelijk weg. Heel veel sterkte met de eventuele beslissing voor een volgend kindje. Bij ons was de wens uiteindelijk groter dan de angst om weer cholestase te krijgen. En gelukkig wordt je b8j een volgende zwangerschap goed in de gaten gehouden.
Bcks
Ooh wauw dat is ook even verschieten geweest dan! Maar wat fijn dat je kindjes zo lang konden blijven zitten en dat ze er niets aan over hebben gehouden! Ik snap 100% dat het na het nieuws even wachten en twijfelen is of je het nog eens wilt riskeren, maar zo blij voor jou dat je nu 2mooie kindjes hebt! Ja inderdaad, het heeft toch wel een gerust gevoel als je weet dat je goed word opgevolgd