We moeten Mees vertellen wat er aan de hand is...

Woensdag 27 december t/m 31 december

Dinsdag 26 december aan het einde van de dag kregen we te horen dat er een gist is gevonden in Mees zijn bloed. Vandaag gaan de lijnen er allemaal uit.
Er moeten wel nieuwe lijnen geplaatst worden, want zonder kan Mees niet.

Het plan is dat er vanmiddag 2 nieuwe infusen geprikt worden, daarna gaan de “oude” infuuslijnen eruit en ook de dialyse lijnen moeten eruit. Mees zijn bloed wordt dan goed in de gaten gehouden. Ook maken ze vanmiddag nog een echo om te zien of de gist ook in Mees zijn organen zit. Tijdens deze ingreep wachten wij weer even af in de Ronald Mc Donald huiskamer.

Als alles klaar is komen we weer terug bij Mees op z’n kamer, hij is moe, heel moe.
Omdat het dialyse apparaat nu afgesloten is, heeft Mees een vochtbeperking, en dat is heel vervelend, want hij drinkt erg graag!

Vandaag leggen we Mees uit hoe het zit met de kanjerketting, de medisch pedagogische zorg uit het Prinses Maxima Centrum komt ons daarbij helpen en Mees geeft gelijk aan dat hij zelf verder wil met de ketting. Dit gaan wij dus niet meer voor hem doen, we zullen alleen helpen met het bijhouden van de juiste kralen.

De verpleegkundige van donderdagavond 28 december wil graag Mees z’n haren wassen, daar hebben ze een handige manier voor bedacht waarbij Mees gewoon in bed kan blijven liggen. Hij heeft er alleen niet zoveel zin in, maar het beloofde danoontje voor erna is genoeg om toch toe te geven. Mees geniet zichtbaar van het warme water, dat was dus best een goed idee!

Vrijdag 29 december is (weer) een spannende dag, vandaag zijn de lijnen waardoor het gist in Mees z’n bloed is gekomen, er bijna 48 uur uit. Als alle lichten op “groen” staan krijgt Mees vandaag een buikdialyse geplaatst, de lijnen voor de dialyse in zijn nek komen dan niet meer terug en het huidige dialyse apparaat wordt dan vervangen voor een andere soort. Zonder kan hij helaas nog niet.

We horen al snel dat Mees goed genoeg is voor de operatie en hij wordt gelijk klaar gemaakt. Ik mag met hem mee naar de OK en de medisch pedagogische zorg uit het Prinses Maxima Centrum gaat ook mee om Mees en mij te begeleiden.
Het in slaap brengen op de OK gaat goed, ik klets wat tegen Mees over alle leuke dingen die we hebben gedaan voor hij ziek werd en alle dromen en wensen die we nog hebben… Mees valt rustig in slaap.


Tijdens de operatie pakken wij wat rust in de Ronald Mc Donald Woonkamer, de meeste vrijwilligers kennen ons inmiddels wel en leven heel erg mee.

Eerder dan verwacht is Mees weer terug op de IC, de operatie is goed verkopen, Mees heeft nu een katheter voor de buikdialyse. Op zijn kamer krijgt hij, terwijl hij nog slaapt, een PICC-lijn in zijn bovenarm, ter vervanging van de losse infusen.
Daarna komt ook het Prinses Maxima Centrum nog langs voor een ruggenprik met chemo en een beenmergpunctie om te zien wat de Leukemie nog doet.

Toen Mees werd opgenomen was 80% van zijn beenmerg Leukemie, de beenmergpunctie daarna, ongeveer 2 weken later was dit “nog” maar 4%, we zijn dus heel benieuwd wat de status nu is.

Mees is na alle ingrepen van vandaag heel moe, we laten hem dus verder lekker slapen en bijkomen. De uitslag van de beenmergpunctie is er snel vandaag, de oncoloog praat ons nog even bij, de eerste uitslag is goed, er is nagenoeg geen leukemie meer gevonden in het beenmerg, dat is goed nieuws!

Zaterdag is Mees nog steeds erg moe, de verpleegkundige vond hem vannacht ook wat warrig, misschien de nasleep van de narcose gister? We doen het vandaag rustig aan, het is tenslotte weekend. De verpleegkundige die de avond voor Mees gaat zorgen weet Mees aan het lachen te krijgen met een massage van zijn benen en een beetje kietelen, een lach van oor tot oor en zelfs zijn ogen lachen mee, wat een cadeautje! Oudejaarsdag starten we rustig op, Mees heeft gelukkig een goede nacht gehad. Vandaag zijn Opa, Oma en Juul ook weer in het ziekenhuis, zoals eigenlijk elke dag. Zeker nu het kerstvakantie is kan Juul vaak mee, we proberen de zorg voor zowel Mees als Juul te verdelen waar mogelijk, Papa is vandaag dus al vroeg naar het ziekenhuis vertrokken en ik sluit wat later op de ochtend aan om er ook even voor Juul te kunnen zijn. Super lastig allemaal, maar zowel Mees als Juul hebben ons nodig, dus we doen wat we kunnen. Voor het instellen van de buikdialyse moeten ze Mees zijn exacte gewicht weten, en aangezien ze eerder al een verkeerde inschatting hebben gemaakt én Mees een behoorlijke jas heeft uitgedaan moeten we gaan wegen. Mees zomaar op een weegschaal laten staan kan niet, niet vanwege zijn voeten en niet omdat hij heel veel kracht is verloren afgelopen weken. Hij mag bij mij op schoot en na wat rekenen weten we dan wat hij weegt. Het is nog een hele onderneming om Mees op schoot te krijgen, voor mij een heel fijn moment, m’n vriendje weer op schoot en een knuffel kunnen geven, Mees vindt er niet veel aan, vooral omdat het voor hem heel oncomfortabel is. Morgen start 2024, hopelijk mogen we dat beter starten dan dat 2023 is geëindigd… We moeten minstens zo sterk en stoer zijn als dat Mees is, onze SuperMees!