Een klein beetje extra om van te houden

We roepen altijd als het maar gezond is, maar wat als na geboorte dat inene niet meteen duidelijk is?

Toen Lowen na die helse bevalling geboren was waren we zo blij, maar al snel bleek er iets niet te kloppen. Lowen bleek polydactylie te hebben, in zijn geval een dubbel duimpje. Omdat dit een onderdeel van een syndroom kan zijn werd Lowen door meerdere artsen onderzocht. Die eerste uren waren dus best spannend voor ons als ouders en zeker ik als mama kon mijn tranen niet bedwingen. Er zou toch niet iets ergs zijn? Gelukkig werd al snel duidelijk dat het geen onderdeel was van een syndroom, maar pure toeval was dat Lowen zijn duim zo ontwikkeld was. Hij was, benadrukte de artsen, een hartstikke gezond jongetje, met een speciaal duimpje.

1 tot 10 op de 3000 mensen worden geboren met polydactylie. Het komt dus eigenlijk best vaak voor. De ontwikkeling van een mens is iets bijzonders en het is, kan ik als wetenschapper zeggen, juist knap dat het zo vaak goed gaat. Vooral het ontwikkelen van de handen is precisie werk en zo gek is het dus niet dat dat weleens fout gaat.

Toch duurde het voor mij lang voordat ik de angst dat er meer aan de hand is los kon laten. Nog steeds kan ik snel denken " zou er niet toch meer aan de hand zijn?". Ook schuldgevoel is iets waar ik nog vaak mee rond loop. Heb ik iets verkeerds gedaan, gegeten tijdens mijn zwangerschap. De emesafene die ik slikte om niet volledig uit te drogen zou dat meegespeeld hebben? Pas afgelopen week in een gesprek met een gespecialeerde arts op gebied van polydactylie werd er naar mij gevraagd. De tranen liepen over mijn wangen. Ze benadrukte mij meermaals dat geen van die dingen de oorzaak kunnen zijn van polydactylie (dus voor mama's die emesafene gebruiken maak je aub geen zorgen hierover!). Toch is dit dus wel iets wat ik nog als moeder een plek moet geven en los moet laten.

Bij de kraamvisite van de huisarts werd aangegeven dat we bij 9 maanden doorverwezen zouden worden naar een arts om te kijken naar de mogelijkheden om te opereren. Tot die tijd konden wij als ouders dit dus even loslaten. Voor ons was/is Lowen gewoon perfect zoals hij is er is gewoon een klein beetje meer om van te houden. Veel mensen zien op eerste gezicht het duimpje niet, toch krijgen we wel eens opmerkingen: " ohh wat apart" " of wat bijzonder". Vooral andere kindjes vinden het maar raar of gek. Ik snap dat mensen geen houding weten te geven. Toch hoop ik dat met deze blog mensen er wat normaler naar gaan kijken en dat we juist onze kinderen leren dat elk kindje ongeacht de uiterlijke kenmerken gewoon normaal is. Want iedereen heeft wel iets, we zijn allemaal op ons eigen manier uniek.

Ondertussen is Lowen een vrolijk lief knap en slim (al zeg ik het zelf als moeder🤪) kereltje van 10 maanden. Door de corona maatregelen duurde het wat langer voordat we bij de plastische chirurg in het UMCU terecht konden. Maar daar zat ik met Lowen alleen want Ricardo mocht niet mee naar binnen. Van te voren had ik wat over de arts gelezen (met 1 opmerkelijke negatieve reactie) en ik had al mijn twijfels. In de wachtkamer werd het gevoel sterker (wellicht moederinstinct) het voelde niet goed. Toch wilde ik open het gesprek aangaan. Elke arts heeft wel negatieve reviews en sommige artsen zijn niet zo goed met patienten maar juist goed in opereren dus open minded ging ik het gesprek aan. Ik kwam binnen en meteen begon de arts op lowen zijn duim te tekenen. Voor een kinderziekenhuis vond ik dat niet echt een rustige benadering. Al gauw begon hij uit te leggen dat we 2 operatie keuzes hadden. Op de vragen welke operatie voorkeur had en wat de risicos waren kon hij niks zeggen. Hij wilde dat we pas augustus terug kwamen voor een foto en dan zouden we wel zien. Toen we vroegen waarom zo laat want we horen juist dat ze voor 2 jaar zeker willen opereren zei hij ja ik vind het fijn als het wat groter is maar kom anders maar in januari terug. Dit vonden we vreemd, als je goed kan beargumenteren waarom wachten goed is prima maar dit leek alsof hij dat gewoon makkelijker vond, maar door onze opmerking toch maar terug kwam op later opereren. Vlak hierna stond ik buiten met een huilende Lowen die ook overdonderd was van de enorm directe aanpak. 1 ding was duidelijk deze man ging Lowen niet opereren. Mijn haren stonden recht overeind en dus moesten we met enige haast opzoek naar een second opinion in een ander ziekenhuis.

Een tip kregen we van een andere moeder van een kindje met polydactylie om naar Rotterdam te gaan.

Op 31 december werden we gebeld: 5 januari hebben we een plekje. Super fijn maar het viel wel samen met mijn sollicitatie. Dus moest Ricardo gaan en kon ik bij het consult inbellen. Ik vind zulke dingen moeilijk loslaten maar het was niet anders. Voor het gesprek werd er een foto gemaakt van het duimpje (iets wat in het UMCU ook niet gedaan is). Ricardo ging met Lowen naar binnen en ik werd gebeld. Het eerste wat de arts vroeg was hoe ik me voelde. Er werd meteen naar het grotere plaatje gekeken ipv alleen naar de duim. Lowen werd van top tot teen bekeken. Ze zag dat er ook meer rek zat tussen de vingers van zijn ene hand dan zijn andere hand (iets wat je dus kwa uiterlijk niet ziet, maar zij als expert wel opviel). Ook dit was in utrecht gemist. Daarnaast had ik al vlak na geboorte een gek plekje gezien op de borst maar dat werd door menig kinderarts weggewuift. Door deze andere kenmerken gaan ze nu toch voor de zekerheid een genetische screen doen. Om uit te sluiten dat er geen genetische oorzaak is wat ook voor Lowen als hij later kinderen wilt handig is om te weten. Daarnaast hoopt ze dat ik daardoor de angst dat er wellicht meer is los kan laten. Ze zei:"Ik verwacht niks te vinden het grote woord is toeval, het past ook niet bij een syndroom, maar zo zijn we wel volledig in onze diagnose". Ik zelf vind dit wel spannend maar ook fijn dat ik straks dit gevoel/angst misschien kan afsluiten. Wat betreft de operatie raadde ze aan dat juist opereren een goede keuze was (iets wat in utrecht nog betwijfeld werd) en dat ze juist een andere operatie als voorkeur had dan ze in utrecht hadden (welke operatie dit precies is zal ik vertellen als Lowen geopereerd is). Ze kon in tegenstelling tot de arts in Utrecht goed alles beargumenterenenhaalde ze onderzoeken aan. Ze opereert veel kindjes met polydactylie daar waar de arts in utrecht er veel minder per jaar behandelde, kortom in Rotterdam zijn we voor polydactylie aan het juiste adres. Lowen zal na de operatie net zoveel kunnen als jij en ik en alleen als je de duimen naast elkaar houd zul je nog zien dat hij ooit polydactylie gehad heeft. Één van onze grootste zorgen was of Lowen later nog steeds alles kan doen wat wij kunnen. Je wil als ouder dat alles mogelijk is voor jouw kindje en dat de wereld aan zijn voeten ligt. Dus deze woorden waren een enorme geruststelling. Hij zal rond 1,5 jaar geopereerd worden en tot zijn 18e gemonitoord worden. We zijn dus echt in goede handen (om het in handtermen te houden), op de juiste plek voor kindjes met polydactylie en we werden eindelijk goed geholpen.

We zitten nog midden in deze rollercoaster maar met meer vertrouwen en betere begeleiding. Met Lowen gaat het helemaal goedkomen, maar de vanzelfsprekendheid van gezond zijn heeft wel weer een andere dimensie gekregen. Onze ouderschap kreeg een extra uitdaging en ik ben blij dat we ons er zo goed samen als gezin doorheen slaan. Ik hoop dat deze blog andere mama's in dezelfde situatie helpt en dat we met zijn allen ons bewuster worden hoe we omgaan met elkaar, iedereen is uniek, niemand ziet er hetzelfde uit en dat is juist iets mooi, dus laten we dat ook doorgeven aan onze kinderen!🧡

Als je vragen hebt kun je mij bereiken via mijn instagram: @anniesmomstories