Mama van een ‘zorgen’kindje (deel 1)

Zoals jullie in mijn vorige blogs al konden lezen heeft ons zoontje een aangeboren hersenafwijking: hypoplasie van de rechter cerebellaire hemisfeer. Er ‘ontbreekt’ een stukje van de kleine hersenen, vermoedelijk door een vasculair incident. 

We zijn dit te weten gekomen op de 20-weken echo van 20 april 2023. Sindsdien leven we met een grote angst en onzekerheid. 

Na verschillende MRI’s tijdens de zwangerschap en 1 na de geboorte (op 34 weken zwangerschap - hij was toen al 3 weken oud) vermoedt de professor dat dit enkel milde gevolgen zal hebben omdat de vermis (tussenstuk tussen de kleine hersenen) er goed uit ziet. Helaas is het heel erg zeldzaam en kunnen ze niet in de toekomst kijken. Wat de precieze gevolgen juist zullen zijn zal pas blijken bij zijn ontwikkeling.

Ons zoontje is dan ook nog eens geboren op 31.5 weken waardoor ze soms niet weten of iets komt door zijn prematuriteit of door het hersenletsel. 

Al vele traantjes later moeten we het toch een plaatsje proberen te geven en wat los te laten.  De ene dag gaat dit beter dan de andere dag. Ik houd mij sterk en probeer positief te blijven maar ik merk dat ik bij het minste ‘breek’.

Hij kreeg op neonatologie ook kinesitherapie omdat ze merkten dat hij zich heel hard overstrekt (hoofd naar achteren gooien, benen heel hard uitstrekken ). Ze kunnen zich nu nog niet uitspreken aan wat dit juist ligt. Aan de vroeggeboorte of aan het hersenletsel. Wanneer hij naar huis gaat zal hij om te starten ook verder 1x/week kinesitherapie krijgen.

Op maandag 28/08/2023 mocht ons mannetje eindelijk mee naar huis. Na bijna 8 weken ziekenhuis… 3 weken op de NICU in Brugge en 5 weken op neonatologie in Kortrijk.

Na een opstart met CPAP, erna aan de Optiflow tot helemaal geen hulp meer bij het ademhalen.

Leren zelf zijn temperatuur regelen in de couveuse tot een open bedje.

Leren drinken uit flesjes en van de borst tot het verwijderen van zijn sonde. 

Wat zijn we trots op jou!

Aangezien Clément op neonatologie steeds veel alarmen maakte qua saturatie en ademhaling hebben ze een slaaponderzoek gedaan om te kijken of hij recht zou hebben op een thuismonitor (hij viel juist buiten de normen om er standaard recht op te hebben). Zijn ademhaling zakte die nacht 4x dus mochten wij in Brugge een monitor gaan afhalen. 

Nu kon het genieten en de roze wolk eindelijk beginnen, dachten we…

Aangezien er tijdens de zwangerschap en vlak na de geboorte altijd werd gezegd dat er een MRI ging gebeuren aan 40-weken zwangerschap stonden wij erop dat er nogmaals een MRI zou gebeuren. De kinderneurologe van Kortrijk vond dit in principe niet echt nodig omdat ze niet dacht dat er veel ging veranderen. Maar aangezien de beelden op 34-weken zwangerschap (toen hij dus al 3 weken oud was) niet heel duidelijk waren omdat hij niet goed had stil gelegen drongen wij er toch op aan. 

Clément is ondertussen 9 weken en 4 dagen oud (gecorrigeerd 10 dagen) en krijgt vandaag zijn MRI. Er is afgesproken dat dit in Kortrijk doorgaat zonder verdoving in een matrasje. 

We melden ons aan voor een dagopname en gaan naar de kamer. Ik geef hem nog borstvoeding zodat hij rustig is voor de MRI. We mogen mee tot aan radiologie en ik mag zelf heel de tijd bij hem blijven. Heel fijn! Hoe overstuurd hij was net voor het onderzoek, hoe rustig hij is tijdens het onderzoek. 

Morgen mogen we de kinderneurologe bellen voor het resultaat. Nu duimen op duidelijke en goede beelden 🙏🏻

Afgelopen dinsdag heb ik de kinderneurologe opgebeld voor het resultaat van de MRI maar het secretariaat zei dat ze ons zelf ging terugbellen.

Toen ze vandaag eindelijk terug belde viel ze meteen met de deur in huis. Er is nog een afwijking gevonden aan de hersenschors. Een hersenwinding zou ‘anders’ liggen.

Op zich is dit terug een kleine afwijking met volgens haar matige gevolgen maar de 2 afwijkingen samen maken haar wat zorgen.

Ze ging nu nog eens overleggen met de professor in Leuven.

2 aanlegstoornissen is toch een reden om verder onderzoek te doen. Waarschijnlijk te beginnen met een genetisch onderzoek.

Morgenochtend hebben we nu een afspraak in Kortrijk met haar om alles te bespreken.

Daar gaan we weer… 💔

Trending op Mamaplaats: Borstkanker: begint alles dan weer opnieuw?