Kinderglaucoom: 5x dit wist jij nog niet over de ernstige oogziekte

Kinderglaucoom. Grote kans dat je er nog nooit van hebt gehoord, terwijl voor tientallen gezinnen per jaar in Nederland deze oogziekte dagelijkse realiteit wordt. Het is een zeldzame, maar ernstige oogziekte met veel onzekerheden. Wij vertellen je alles over deze oogziekte en waarom meer wetenschappelijk onderzoek naar kinderglaucoom zo belangrijk is.

Kinderen leren hun omgeving kennen door zintuigen te gebruiken. Door te proeven, voelen, ruiken en te kijken ontdekken zij de wereld om hen heen. Hebben ze schade aan hun ogen, dan heeft dit gevolgen voor een belangrijk zintuig. Glaucoom is dan ook een oogziekte die niet alleen ouderen treft, maar ook jonge kinderen. Ja, zelfs de allerkleinsten. Dit en nog meer feiten over kinderglaucoom zullen je verbazen.

1. Kinderglaucoom kan al tijdens de zwangerschap ontstaan

Wist je dat kinderglaucoom aangeboren kan zijn en soms al kan ontstaan tijdens de zwangerschap? De oogdruk is dan al te hoog bij de geboorte. De baby kan last krijgen van lichtgevoeligheid, tranende en vergrote ogen of een waasje op het oog. Op dit moment ziet 40 procent van de kinderen met glaucoom slecht. Wordt een kind met glaucoom niet behandeld, dan dreigt het zelfs blind te worden. Door meer onderzoek hopen wetenschappers te ontdekken welke baby’s een verhoogd risico hebben, zodat er op tijd ingegrepen kan worden.

2. Het is een zeldzame ziekte met een grote impact

Elk jaar komen er 25 kinderen met kinderglaucoom bij in Nederland. Voor de gezinnen die met de oogziekte te maken krijgen is de impact enorm. De behandeling is zwaar en bestaat vaak uit meerdere operaties en talloze oogcontroles. Niet alleen voor het kind is dit stressvol, ook voor de ouders die in onzekerheid blijven zitten is het een pittig traject. Met meer onderzoek naar de oorzaken van kinderglaucoom wordt het makkelijker om de juiste behandeling te bepalen. Het geeft meer zekerheid aan de ouders én een betere kwaliteit van leven voor de kleine patiënt.

3. Genen vertellen meer over kinderglaucoom dan je denkt

Genen spelen een belangrijke rol bij aangeboren glaucoom. Zo kan een foutje in het gen CYP1B1 de kans op een ernstige vorm van glaucoom vergroten. Maar let op, niet elk kind heeft deze genvariant. Er zijn namelijk veel verschillende genen die kunnen bijdragen aan het ontstaan en verloop van de ziekte. Een lastige puzzel voor artsen, maar met meer wetenschappelijk onderzoek naar de oogziekte worden er mogelijk meer genen gevonden die een rol spelen bij kinderglaucoom. 

4. Elk kind heeft een unieke behandeling nodig

De behandeling van kinderglaucoom bestaat uit oogoperaties, veel controles, oogdruppels en orthoptische behandeling met afplakken en brillen om het zicht zo goed mogelijk te laten ontwikkelen en te behouden. Omdat er verschillende genvarianten en subtypes van kinderglaucoom zijn, is niet elk kind met dezelfde behandeling geholpen. Daarom is het belangrijk dat alle resultaten van behandelingen van deze kinderglaucoompatiëntjes in een nationale database komen. Zodat ieder kindje met glaucoom een behandeling krijgt die afgestemd is op zijn of haar medische situatie.

5. Onderzoekers werken samen voor meer oogonderzoek

Omdat kinderglaucoom zo zeldzaam is, hebben onderzoekers niet genoeg gegevens om snel vooruitgang te boeken. De oplossing? Een landelijke databank, waarin de komende dertig jaar gegevens van kinderen met glaucoom zullen worden opgeslagen. Ze hebben daarom de handen ineengeslagen om samen meer te leren over deze oogziekte. Een groot voordeel aan deze databank die gezamenlijk wordt aangevuld is dat het hoop geeft op betere, gepersonaliseerde behandelingen in de toekomst. Oogartsen kunnen dan op basis van cijfers van grotere aantallen de juiste behandeling inzetten.

Waarom jouw steun cruciaal is

Zoals we al eerder deelden komen er elk jaar in Nederland slechts 25 kinderen bij met kinderglaucoom. Dat is te weinig om snel veel kennis op te bouwen, maar genoeg om keihard te werken aan oplossingen. Want ieder kinderoog telt

Omdat ieder kind de wereld wil blijven zien, werkt het Oogfonds aan een toekomst waarin niemand meer slechtziend of blind wordt. Samen met onderzoekers van Amsterdam UMC, UMC Groningen en RadboudUMC wordt er dan ook keihard gewerkt om deze ziekte beter te begrijpen en behandelen. Er moet nog veel gebeuren. Daarom is ook jouw hulp hard nodig!

Draag je steentje bij op GivingTuesday

Op 3 december 2024 is het GivingTuesday, dé dag om iets goeds te doen voor een ander. Maak op GivingTuesday het verschil door je steentje bij te dragen en het onderzoek naar kinderglaucoom te steunen. Met elk bedrag breng je de medische wereld én (toekomstige) gezinnen dichterbij meer kennis over deze ernstige, zeldzame oogziekte. Want als er iets is dat we onze kinderen willen geven, is het zicht op een mooie toekomst.

Help jij mee?

Doneer nu eenmalig of lees meer over het onderzoek.

Dit artikel is geschreven in samenwerking met het Oogfonds