Deel 5: “Mijn kind heeft een syndroom; de medische molen”

“Kinderen met het Sotos-syndroom kunnen allerlei lichamelijke afwijkingen en medische problemen hebben. Om uit te sluiten dat dit bij Iris het geval is, worden verschillende medische onderzoeken gedaan. Er wordt gekeken naar het functioneren van het hart, er wordt een echo gemaakt van de nieren en blaas, en haar ogen en gehoor worden getest.

Het bizarre is: normaal gesproken maak ik me niet druk om het functioneren van het lichaam als daar geen reden toe is. Nu er ineens allerlei onderzoeken gepland staan, merk ik dat ik ga twijfelen. Doet haar hart het wel goed? Kan ze wel goed zien? Functioneren haar nieren wel goed? Hebben we iets gemist? Wat als een van de uitslagen niet goed is? Een reeks spannende medische onderzoeken gaat van start.

Hartfilmpje

Bij kinderen met het Sotos-syndroom wordt altijd gekeken of er sprake is van een aangeboren hartafwijking – zo ook bij Iris. Er wordt een afspraak gepland bij de kindercardioloog voor het maken van een hartfilmpje (ECG). Iris wordt – zoals bij elke medische afspraak – gemeten en gewogen.

Waarom deze metingen niet gewoon één keer worden gedaan, de gegevens in haar medisch dossier worden gezet en vervolgens worden gedeeld met alle zorgverleners die we te zien krijgen, vind ik onbegrijpelijk. Iets wat in mijn ogen efficiënter geregeld moet worden in de zorg.

Iris laat het gelukkig allemaal zonder problemen toe. Na het wegen en meten mag ze gaan liggen op een onderzoeksbed. Ze krijgt elektroden op haar borst, armen en benen. Aan de elektroden zitten kabeltjes, die weer verbonden zijn met het ECG-apparaat. De verpleegkundige geeft ons een oud Fisher-Price-muziekapparaatje waarmee we een liedje kunnen laten horen aan Iris. Iris luistert naar het liedje en laat alles rustig gebeuren. Ze blijft goed stilliggen, waardoor het hartfilmpje snel gemaakt kan worden. Wederom een voorbeeldpatiënt. Na ongeveer vijf minuten zijn we al klaar. De plakkers kunnen eraf. Na het maken van het hartfilmpje nemen we weer plaats in de wachtkamer. Iris speelt met de speeltjes die er liggen. Alsof er niks is gebeurd. Wat zijn we weer trots op haar!

We worden opgeroepen en lopen naar de kindercardioloog. Hij heeft het filmpje bekeken. Na wat inhoudelijk en theoretisch geklets over wat er te zien is op de beelden, komt het verlossende woord: het ziet er allemaal goed uit! Iris heeft een prachtig kloppend hart en er is geen reden tot zorg. Ze hoeft ook niet terug te komen als daar geen reden voor is. Wat een opluchting!

Echo van de nieren en blaas

Een echoapparaat – dat ken ik van mijn zwangerschappen en miskramen. Nu zitten we in een kamertje waar een echoapparaat staat, maar het krijgt ineens een andere lading. We zijn hier zodat kan worden gekeken of de nieren en blaas van Iris in orde zijn. Zoals bij elk medisch onderzoek komt opnieuw de spanning opzetten. Mijn vriend en ik proberen altijd uit te gaan van het positieve. Maar de spanning en onzekerheid zijn er ook.

De echokop wordt op de buik van Iris gezet. De echoscopist kijkt geconcentreerd naar het scherm. Ik merk dat ik m’n adem inhoud en probeer ondertussen geruststellend naar Iris te kijken. Iris ligt rustig om zich heen te kijken. “Het ziet er allemaal goed uit,” zegt de echoscopist. Ik haal opgelucht adem. Binnen no-time staan we buiten, met opnieuw goed nieuws. De nieren en blaas van Iris zien er gezond uit. Weer een enorme opluchting.

De echoscopist kijkt geconcentreerd naar het scherm. Ik merk dat ik m’n adem inhoud en probeer ondertussen geruststellend naar Iris te kijken.

Femmy

Variaties in syndromen

Zou het dan allemaal meevallen? Ik heb inmiddels begrepen dat het syndroom enorm veel variaties kent in de mate waarin symptomen aanwezig zijn. Op internet las ik vooral veel heftige verhalen, waar ik enorm van schrok. Ik wil positief zijn, maar mezelf ook behoeden voor teleurstellingen. Het is een continue spagaat. Toch overheerst het positieve gevoel na deze goede uitslagen. Die hebben we in de pocket!

Zou Iris dan toch aan de goede kant van het syndroom zitten?

Gehoortest

Een paar weken later loop ik weer met Iris door de ziekenhuisgangen. We moeten ons melden voor de gehoortest. Nadat we ons hebben gemeld, worden we naar een klein kamertje geleid. Even lijkt het alsof ik met Iris in een film ben beland. De ruimte is gevuld met allerlei apparatuur en geluidsboxen die lijken te stammen uit de tijd van vóór het internet. Ik moet eigenlijk een beetje gniffelen om deze bizarre setting.

Ik ga op een kruk zitten met Iris bij mij op schoot. Om ons heen staan in een halve cirkel zwarte geluidsboxjes opgesteld. De dame achter de knoppen vertelt dat ze verschillende geluiden zal laten horen en daarbij let op de reactie van Iris. Ze kijkt of Iris haar hoofd draait, haar vinger omhooghoudt of andere zichtbare bewegingen maakt. Ze kijkt ook naar de beweging van de ogen van Iris. Het is lastig om als ouder niks te doen, maar ik houd me in. Omdat Iris nog erg jong is, is het afnemen van deze test ook lastig. Toch brengt ze het er goed vanaf. Weer een goede uitslag!

Oogtest

Ook de ogen van Iris worden aan een meting onderworpen. Om de ogen goed te kunnen bekijken, moeten vooraf oogdruppels in de ogen van Iris worden gedruppeld. Het druppelen gaat goed en al snel worden de pupillen van Iris erg groot. Mijn vriend en ik moeten lachen, want het lijkt wel alsof ze gaat spacen! Gelukkig heeft Iris er zelf geen last van.

Nadat de oogarts naar de ogen van Iris heeft gekeken, krijgen we te horen dat Iris hypermetropie (verziendheid) heeft. Omdat ze nog jong is, is een bril nog niet nodig. In principe zouden de ogen de sterkte kunnen corrigeren. We moeten wel terugkomen na een paar jaar om te kijken hoe dan de situatie is – of als we merken dat Iris last krijgt of minder goed lijkt te zien.

Een beter beeld van het syndroom

De medische molen is een hectische periode. Voor ons gevoel staat alles in het teken van de onderzoeken en uitslagen. Gelukkig is elke uitslag positief en vieren we Iris’ tweede verjaardag met een beter beeld van hoe we er nu voor staan. Vitale organen en functies van Iris zijn allemaal goed.

Wat blijft is een meisje met een syndroom. Een zeldzaam syndroom, met een onvoorspelbaar verloop en onbekende uitdagingen voor de toekomst. Maar de eerste stappen in die nieuwe toekomst zijn positief.

Wat zijn we daar ontzettend blij mee!