“‘Uw kindje zal ernstig meervoudig beperkt zijn.’”

(Ik schreef een boek over de eerste 4 jaar met Mirthe Kiera. Daarin noem ik Mirthe bij haar tweede naam. Ook kozen mijn beide andere dochters een andere naam. Ik schreef dit boek onder mijnmeisjes namen Anna Cornelia van Rijn)

Kiera

Kiera is geboren op een donderdag. Na haar heel even in mijn armen te hebben mogen houden, waar ik al die maanden al zo naar verlangde, namen ze haar mee. In het glazen bedje op wieltjes reden ze haar de verloskamer uit. Ik was zo verdrietig. Ik had haar maar zo kort kunnen voelen en ruiken. Meine had het ook moeilijk maar hij kon de tranen wegslikken om onze ouders te bellen. Ik hoorde hem praten.

“Mem, ze is er en ze doet het goed!” Ik hoorde een brok in zijn keel. Toen hij de telefoon aan mij wilde geven, schudde ik nee. Ik kon het niet. Nog niet. Ik wilde het gevoel van haar perfecte, warme, kleine lijfje in mijn armen nog niet ruilen voor dat van het kille plastic van een mobieltje. Ik sloot mijn ogen en bleef luisteren naar mijn man.

“Ze heet Kiera, ze is heel mooi!”
Het was druk op de afdeling verloskunde die dag. Hulp bij het douchen was er voorlopig niet. Onder toeziend oog van mijn man mocht ik het zelf gaan proberen. Ik was sterk genoeg om op te staan en korte tijd later voelde ik het warme water over me heen stromen. Troostend en tegelijkertijd verfrissend. Ik stond te douchen met een enorme glimlach op mijn gezicht. Meine vroeg me waarom ik zo stond te lachen. “Ze hadden het fout, ze is er en ze leeft. En wat is ze mooi!” antwoordde ik met tranen in mijn ogen. Ik wist toen nog niet dat ze ons na deze eerste keer nog veel vaker zou gaan verrassen.

Een verpleegkundige kwam en wees Meine de weg naar de kraamafdeling waar Kiera lag. Ik werd in een rolstoel naar de zaal gereden. Niet nodig vond ik, maar achteraf toch wel fijn want het was een heel eind lopen, en het douchen had me meer energie gekost dan ik in eerste instantie had gedacht. Mijn ouders waren er al snel met cadeaus en lieve woorden. Trots heb ik ze de foto laten zien die op de kraamafdeling was gemaakt en op mijn nachtkastje was gezet door een verpleegster. Ik zag ze vol verwondering kijken naar hun kleindochter. Niet kwetsbaar, eng of ziek. Maar met ogen zo fel blauw alsof ze zeggen wilde: “Ha ha, daar ben ik, dat had je niet gedacht, hè!”

Ik was moe. Eenmaal alleen gelaten trok ik de gordijnen om mijn bed dicht en ging kolven. De antistoffen in mijn borstvoeding waren goed voor Kiera. Ik wilde dit zo graag voor haar doen maar het lukte niet direct. Ik bleef op bed liggen, starend naar Kiera’s foto. Mijn collega-nieuwe-moeders hadden nog bezoek. Ik luisterde naar de stemmen, opgewonden fluisterend om de kleintjes naast hun bed niet wakker te maken. Gezonde baby’tjes. Trotse moeders die ik hoorde vertellen dat ze die dag, of op zijn laatst morgen naar huis mochten. En toen pas drong het tot mij door. Mijn kindje was niet gezond en wij zouden niet vandaag of morgen naar huis gaan. In plaats daarvan zou Kiera het ene na het andere onderzoek ondergaan. Ik heb toen zitten huilen achter het gordijn terwijl het monotone gebrom van de elektrische kolf mijn snikken overstemde.

Aan het einde van de middag kwam Meine met onze twee grote meiden. Met zijn viertjes gingen we naar de kraamafdeling. Meine duwde de rolstoel waarin ik zat. Dankbaar was ik hiervoor want mijn benen waren wiebelig, mijn emoties schommelend. Daar op de kraamafdeling waren we voor het eerst compleet. Kiera het stralende middelpunt, wij eromheen. Slapen deed ik niet die eerste nacht in het ziekenhuis. Mijn hoofd zat te vol en ik kon de rust niet vinden. Ik vroeg me zoveel dingen af. Hoelang we in het ziekenhuis moesten blijven, bijvoorbeeld. Ik voelde me zo alleen zonder Meine en de meisjes. En ik wilde zo graag praten over Kiera maar er was niemand om naar me te luisteren.

Kiera was die eerste nacht in goede handen op de kraamafdeling. Wanneer de andere baby’tjes huilden, bleef Kiera stil. Ze dronk de flesjes leeg die haar iedere drie uur werden aangeboden en sliep dan weer door. Alsof ze wist dat haar een zware dag te wachten stond. Ook ik bereidde me voor op wat er komen zou. Ik zat al vroeg op bed te kolven, zonder resultaat. De verpleegkundige vertelde me dat het zou helpen als ik tijdens het kolven naar Kiera haar foto zou kijken. Dan zou de melk zeker toeschieten. Maar ik keek al constant naar de foto van mijn kleinste meisje, met haar oogjes zo blauw, het enige wat toeschoot waren de tranen in mijn ogen.

Meine kwam die ochtend alleen op bezoek. Lena was ziek en hij had haar samen met Mieke naar opa en oma gebracht. “Hoe is het, weet je al wat?” vroeg hij. “Nee,” antwoordde ik. “Ik heb nog niemand gezien. Het kolven lukt niet, en het zou zo goed voor haar zijn als ze mijn melk zou kunnen drinken. Waarom kan ik dit nou niet?” Ik snikte.

Op dat moment verscheen de kinderarts aan ons bed. Hij vertelde ons dat Kiera een rustige nacht had gehad en we naar haar toe mochten. De rest van de dag stonden er een aantal onderzoeken ingepland. Zo zou Kiera onder andere een hersenecho en een gehoortest krijgen. “Hebben jullie verder op dit moment nog vragen?” vroeg de kinderarts. “Onze oudste dochter is niet fit, mag ze nu niet naar haar zusje op de kraamafdeling?” hoorde ik mijn man vragen. “Het is inderdaad beter dat ze dan niet bij Kiera in de buurt komt. Kiera vecht nog tegen het CMV. Alles wat ze daarbovenop krijgt, griep of een verkoudheidje, kan te veel voor haar zijn,” antwoordde de kinderarts. En toen was hij weg.“Had Lena niet gister al wat gehoest?” vroeg ik me hardop af. Samen liepen we door de lange witte gangen naar de kraamafdeling. Kiera was wakker en lag om zich heen te kijken. Ze had alleen een luiertje aan. Op haar borst zaten stickertjes met beertjes en aapjes. Deze stickertjes waren verbonden met gekleurde snoeren die aangesloten waren op een monitor. Ik had de avond daarvoor al geleerd hoe ik die monitor moest aflezen en zag dat het goed met haar ging. Meine zette een stoel voor me klaar aan het hoofdeinde van Kiera’s glazen bedje. Zelf nam hij plaats aan de andere kant. Ik ging zitten en stak mijn hand in het daarvoor bestemde gat van de couveuse. Ik pakte haar handje vast en kon mijn ogen niet van haar afhouden. Ze was perfect! Niet anders dan de andere baby’tjes op de afdeling. Zo zaten we tot het tijd was voor haar flesje. Toen ik vertelde dat ik had geprobeerd melk te kolven, stelde de verpleeg- kundige voor dat ik Kiera eerst zou aanleggen. De snoeren werden losgekoppeld en Kiera werd in een dekentje gewikkeld. Zo kreeg ik haar in mijn armen gelegd. Voor het eerst sinds haar geboorte lag ze bij me. “Wat is ze mooi, hè?” Meine kon alleen maar knikken. De verpleegkundige hielp Kiera aan mijn borst te leggen en direct begon ze driftig te sabbelen. Ze werd boos en ongeduldig omdat ze niet meteen kreeg waar ze zo’n zin in had: melk! Net toen ik om een flesje wilde vragen, voelde ik de melk toeschieten en begon Kiera rustig en met grote halen te drinken. Wat een heerlijk gevoel was dat. Kiera viel al drinkende in slaap en werd door de verpleegkundige weer in haar couveuse gelegd. “Ze kan het, lieverd. Ze drinkt!” zei ik tijdens de wandeling terug naar de zaal. “Ze is sterk! Ik ga nu naar je ouders, Lena is ziek en ik wil haar nu niet alleen laten. Het is voor haar ook allemaal vreemd.” Hij pakte de autosleutels uit zijn zak. “Ja, natuurlijk. Ik red me wel,” antwoordde ik kor- daat.

Maar wat vond ik het moeilijk dat ik er nu niet kon zijn voor Lena. Gelukkig had Meine vrij en kon hij voor haar zorgen. Terug op de zaal, met de gordijnen dichtgetrokken om mijn bed, ging ik weer kolven. Nu wist ik waar ik het voor deed. Al snel had ik twee flesjes vol. Deze zouden naar Kiera worden gebracht! Ik zat ondertussen de kaartjes te lezen en de cadeautjes uit te pakken die Meine mee had genomen. Lieve woorden van familie en vrienden. Dit gaf me hoop en een warm gevoel vanbinnen. Kiera zou vanmiddag een echo van haar hersentjes krijgen en eind van de middag werd de gehoortest afgenomen. Die laatste test, daar mocht ik bij aanwezig zijn. Dat vond ik fijn. Maar eerst had ik nog even tijd om wat te rusten en mijn gedachten op papier te zetten.

Het was al tegen zessen toen een van de verpleeg- kundigen naar me toe kwam. Ze vroeg of mijn man ook nog zou komen vanavond.
“Nee, helaas,” antwoordde ik. “Onze oudste dochter is ziek en hij blijft bij haar. Heeft u nieuws?” De verpleegkundige vroeg of ik de uitslagen van de onderzoeken nu wilde horen of liever na het weekend samen met mijn man. Ik aarzelde even maar antwoordde toen: “Laat maar komen.” Liever weten dan wachten. Ze ging me voor naar een klein kamertje. Daar stonden drie artsen op een rij, op een tafeltje een glas water en een doosje tissues. Ik mocht gaan zitten terwijl zij bleven staan. Kom maar op, dacht ik en ik keek nog eens naar het glas water en de tissues. Goed nieuws zou het wel niet zijn. Ik nam het besluit goed op te letten zodat ik het later kon navertellen aan Meine en aan onze ouders. Ik schakelde al mijn emoties uit en luisterde. Alsof het iemand anders overkwam en ik enkel toeschouwer was.

De neuroloog had vast het kortste strootje getrokken, want hij mocht beginnen.
“Kindje Brouwer heeft een echo van het hoofdje gehad, die duidelijk laat zien dat de linkerhersenhelft ernstig is aangetast door CMV. Dit resulteert meestal in een cerebrale parese, ook wel rechtszij- dige verlamming genoemd. Kortgezegd: als je lin- kerhersenhelft het niet doet, kun je je rechterkant niet goed aansturen. Kindje Brouwer zal daarbij zeer ernstig verstandelijk beperkt zijn en niet in staat zijn tot het maken van contact.” Ik keek hem aan en knikte. Opgeslagen, volgende …

De kno-arts nam het over.
“Het spijt mij u dit te moeten zeggen, maar uw kindje is volledig doof. De behandeling waar we eerder over hebben gesproken, zal in dit geval niet van waarde zijn. Als u eraan toe bent, zal ik u informeren over passende hoorapparaten voor uw kindje.” Zijn ogen vonden de mijne en ik knikte. Opgeslagen, nog een te gaan.

De kinderarts rondde het af. “Niet één geval van CMV is hetzelfde. U gaat een onzekere tijd tegemoet, mevrouw Brouwer. Wij zullen elkaar nog heel vaak gaan zien. Bij vragen kunt u contact met mij opnemen. Ik ben naast kinderarts ook infectioloog. Ik zal Kiera de komende tijd nauwlettend volgen. Het hangt helemaal van uw dochter af hoe ze zich zal ontwikkelen.”

Pas toen hij bukte en mij zijn kaartje overhandigde, voelde ik de tranen achter mijn ogen prikken. Opgeslagen.

Ik verliet het kamertje zonder de tissues of het glaasje water te hebben aangeraakt. Maandag mochten Kiera en ik naar huis. Tot die tijd kregen we een kamertje voor ons samen. Om aan elkaar te wennen. Dat vertelde de verpleegkundige die mij naar een eenpersoonskamer begeleidde. Pas toen ik met Kiera op schoot op de rand van het bed zat, kwamen de emoties. Ik belde Meine en vertelde tussen het huilen door wat ik nog geen uur geleden had gehoord. Samen huilden we zo! Ik in het ziekenhuis met Kiera op mijn schoot, Meine thuis met onze twee andere meiden. En dit zou niet de laatste keer zijn.