“Oncomfortabel na je lange operatie, na de bult in je nekje, begin je ook met spugen en heb je koorts erbij.”

“Hier zijn de artsen ook niet erg blij mee, je moet wel vocht binnen krijgen natuurlijk. Lief mannetje ik heb zo met je te doen, je zit echt duidelijk helemaal niet lekker in je vel, ook nog die koorts erbij en ik zie dat je last hebt van je grote bult, je blijft raar slikken alsof je voelt dat er iets niet hoort te zitten.

De nacht blijf je alle flessen eruit gooien, de artsen hebben inmiddels overlegd met Malessy (de neurochirurg die jou geopereerd heeft) hij zegt dat jij natuurlijk 11 uur in een hele onnatuurlijke houding hebt gelegen bij de operatie, hij geeft aan dat hij de bult goed vind passen bij vocht wat nu niet goed weg kan door de schelp en dat er elke schelpwissel (2x per dag) een neuroloog mee kijkt en het in de gaten moet houden, ook moet je mischien wat langer blijven in het ziekenhuis, maar hoe dan ook, zo durft mama je nieteens mee te nemen en hier zijn we in goede handen.

Mama zou zo graag je pijn en alles van je over willen nemen we vinden het steeds moeilijker te zien dat jij alles maar moet doorstaan, terwijl je eigenlijk een gezonde baby was in mama’s buik, en nu gewoon zoveel zorgen om jou, een onzekere toekomst voor jou en voor papa en mama, en dit alles door grote fouten die er gemaakt zijn tijdens maar vooral ook na de bevalling 😔

Papa geeft vaak aan dat hij het ook zo moeilijk vind, de kanker van papa zelf dragen is makkelijker voor hem je hebt geen andere keuze dan deze je ziekte te dragen en ervoor te gaan, het overkomt je zomaar ineens…. 

Ineens je leven op z’n kop en ook word het nooit meer onbezorgd.

Maar bij jou lieve Kyano was er zeker een keuze alleen is die niet genomen door de specialisten. En dat voelt soms zo oneerlijk vooral als we er elke dag aan herinnerd gaan worden ons leven lang.

Niks kunnen doen voor jou het blijft verschrikkelijk, ook Papa zou zo alles van jou over willen nemen, we voelen ons echt zo machteloos steeds.

Het is inmiddels zaterdag je hebt nog steeds koorts en houdt niks binnen.

Bij de schelp wissel kunnen we je bult even bekijken,  je bent weer erg overstuur en schreeuwt alles bij elkaar, de bult loopt vanuit je rug helemaal door langs de helft van je nekje,  het ziet er echt naar uit en het is ook wel een beetje rood, ik maak snel wat foto’s want je moet de schelp weer in en mag niks bewegen, zo kunnen we elke x de foto’s naast elkaar houden om te zien of het minder word, daarna geef ik je een half flesje je moet wat binnen krijgen, de artsen hebben het woord sonde al laten vallen, mama heeft een beetje een afkeer tegen die sonde gekregen, maar als het moet dan hebben we natuurlijk geen keus en is dat het beste voor jou.

Mama legt je even op bed om te slapen, na 2 uurtjes word je spugend wakker, ik hou je rechtop want in de schelp kan jij je hoofd helemaal niet optillen of schuin houden, het ziet er dan ook heel eng uit alsof je stikt, om je lipjes word het dan heel blauw (iets wat je vanaf de ic wel vaker hebt) en alles komt er weer met grote bogen uit. Je hebt er echt moeite mee, ook voel je erg warm en heb je nog steeds 38.9 graden koorts.”Zoeken