“Eén dag na mijn bevalling werd mijn oudste zoontje ernstig ziek.”

“Op zondag 27 februari 2022 ben ik bevallen van een prachtig tweede zoontje Dex. Na een lange aanloop maar hele snelle bevalling moesten we nog 8uur blijven omdat hij in het vruchtwater had gepoept. Omdat we pas om 22.00u naar huis mochten hebben we besloten dat Xavi bij oma zou logeren, hij was daar toch al.

Op maandag kwam mijn moeder bij ons thuis met Xavi. Ik had mij al weken ingebeeld hoe Xavi zou reageren, maar hield er ook rekening mee dat dit wel eens anders kon zijn dan ik had gehoopt. Xavi reageerde wat vlak, beduusd, wat natuurlijk heel erg logisch is. Mijn moeder gaf aan dat ze vond dat hij wat gek liep en dat misschien zijn schoenen te klein waren of niet goed zaten, hij was ook al 2 keer gevallen en was in de bus wat stil. Dat laatste was ook wel te verklaren, misschien spanning. Hij had bij mijn moeder ook overgegeven, ook hier zochten we niet meteen wat achter want Xavi is een kind wat wel op die manier op spanningen reageert. Hij was de rest van de middag rustig aan het spelen maar leek niet echt oog te hebben voor Dex.

In de avond moest hij weer overgeven en werd hij stiller. Mijn man lag op bed met Dex en ik ging Xavi in bad doen en dan lekker naar bed brengen. Met dat hij in bad wilde stappen verloor hij bijna zijn evenwicht en moest zich vastpakken aan het douchegordijn. Ik ging even een handdoek en pyjama pakken en toen ik terug kwam zag ik dat Xavi lag te slapen in bad. Dit was echt nog nooit gebeurt. Ik heb hem eruit gehaald en hij zakte tussen mijn benen in elkaar, hij was zó zwak. Ik heb hem op bed getild en aangekleed en naar bedje gebracht. In de nacht was het drama, hij bleef maar wakker worden, huilen, ons roepen.. Normaal als dit gebeurt zit hij rechtop in bed maar nu lag hij plat als een soort zeester in bed. 

Ik had een artikel gelezen dat kinderen terug kunnen gaan naar baby gedrag met de geboorte van een broertje of zusje om zo de ouders te laten merken dat zij ook nog hulp nodig hebben dus de volgende ochtend toen Xavi vroeg of mijn man hem uit bed wilde tillen dachten we dat áls het gedrag was, we dat moesten doorbreken. Hij zette hem op zijn benen en hij zakte er meteen doorheen. Nee, dit was niet normaal. Dit was geen gedrag. Dit kun je als 3 jarige niet spelen. 

Ik heb om 08.00u meteen de huisarts gebeld en die gaf aan dat we om 10 voor 3 konden komen. Ik hing op en toen de kraamzorg kwam en mijn gevoel bevestigde dat dit écht geen normale reactie was heb ik opnieuw gebeld en gezegd dat 10 voor 3 te lang duurde. We mochten meteen komen. Mijn man is met Xavi naar de huisarts gegaan. Iets wat ik altijd doe; doktersafspraken etc maar ik was pas 2 dagen geleden bevallen en was nog niet echt op de been.

De huisarts deed wat lichamelijk onderzoek en stuurde ze daarna naar huis toch met de conclusie dat het spanningen waren. Het ging met het uur slechter met Xavi en hij werd heel apathisch. Reageerde niet meer op wat je zei, keek dwars door je heen en inmiddels kon hij niet meer lopen en zitten. Ik was met Dex bezig en mijn man focuste zich voornamelijk op Xavi. Die de hele middag als een zeester in bed lag naar het plafond te staren. Rond half 4 kwam mijn man naar me toe en zei: “schat, dit is echt niet goed hoor”. Say no more. Als mijn man al dit soort uitspraken doet dan is het echt niet ok.  Ik heb weer opnieuw de huisarts gebeld en de assistente  gaf me een beetje het gevoel alsof ik me aanstelde; “jullie zijn toch vanmorgen nog geweest?” – “hij kwam toen toch lopend binnen”. Nee. Dat kwam hij niet. Hij lag plat in de buggy omdat hij niet kon zitten. Ga nu niet doen alsof ik met een blij ei binnen ben komen wandelen. Ik gaf aan dat ik wilde dat ze ons doorstuurde naar de SEH en anders zou ik op eigen houtje erheen rijden. We mochten opnieuw langskomen en dit keer ging mijn moeder met mijn man en Xavi mee. Nu zag hij toch ook wel dat Xavi er een stuk slechter aan toe was dan vanmorgen, inmiddels kon Xavi zijn benen én armen niet meer bewegen en na  telefonisch overleg met de kinderarts van het ziekenhuis mochten ze langskomen voor een tweede beoordeling. 

Rond 17.00u smiddags waren ze op de SEH. Verschillende onderzoeken later; bloedprikken, röntgenfoto’s, echo’s was het inmiddels 23.00u en zat iedereen met de handen in het haar. Het is beangstigend als zelfs de artsen in het ziekenhuis zich geen raad weten. Omdat er niks uit de lichamelijke onderzoeken kwam ontstond het vermoeden dat het iets neurologisch was. Toen mijn man Xavi onder zijn oksels optilde, hem liet “hangen” en ze zagen dat dit zeer deed ging er een belletje rinkelen. Guillain Barré Syndroom. Dit is een hele zeldzame autoimmuunziekte die bij 1 op de 100.000 mensen voorkomt. Om deze diagnose te kunnen stellen en ook andere uit te kunnen sluiten (zoals hersenvliesontsteking,tumor etc) moest er een MRI gemaakt worden en een lumbaal punctie gedaan worden onder narcose. Omdat Xavi inmiddels onder de medicatie zat, sliep, en hij overgebracht moest worden naar het Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen is ervoor gekozen om dit de volgende ochtend te doen. 

Ik voel de pijn in mijn hart nog als ik de foto’s terug kijk die mijn man stuurde van een doodziek kind die op de brancard ligt onderweg naar de ambulance. En ik zat thuis. Met een baby van 3 dagen oud. Die ook mijn aandacht en liefde verdiende maar ik kon niks anders dan huilen.

Zodra hij in het Amalia kinderziekenhuis aankwam begonnen de onderzoeken: MRI, LP, bloedprikken en binnen no time lag hij aan allerlei monitoren. Maar al gauw werd de diagnose bevestigd. Mijn allerliefste zoontje heeft GBS en is tot aan zijn nek verlamd.  Aan de ene kant was het fijn om een diagnose te hebben, je weet wat er aan de hand is en al gauw wordt er verteld dat hij hiervan zal genezen. Phoe, hij gaat weer kunnen lopen is het eerste wat we dachten. Aan de andere kant ga je lezen over deze ziekte en kom je erachter dat het herstel héél lang kan duren. Dat het uit 3 fases bestaat en hoor je dat de komende 24 uur cruciaal gaan zijn of het nog erger gaat worden. Bij sommige mensen slaat het op het middenrif en raken je ademhalingsspieren verlamd waardoor je kunstmatig beademt moet worden. Xavi werd hierdoor heel nauwlettend in de gaten gehouden. Hij lag aan de hartmonitor en elk uur kwamen ze zijn vitale functies opnemen. Er werd meteen een behandeling gestart; een infuus voor 5 dagen met immuunglobuline. 

Xavi verslechterde gelukkig niet. Het tegendeel zelfs: de behandeling sloeg al vrij snel aan. Langzaamaan kon hij zijn rechterarm weer bewegen en na 3 dagen stonden we te juichen naast zijn bed dat hij zijn tenen kon wiebelen. Wel had Xavi hele erge zenuwpijn. Huidpijn ook. Ik kon eindelijk naar het ziekenhuis maar als ik mijn kind een kusje op zijn voorhoofd gaf krijste hij het uit van de pijn. Ik kon enkel zijn handje vasthouden naast het bed. Ik wilde hem zó graag vastpakken, knuffelen, kusjes geven, over zn hoofdje aaien en vertellen dat alles goed komt maar meer dan naast zijn bed zitten en zijn handje vasthouden kon niet. 

De bloeddrukmeter die elk uur werd aangelegd, paracetamol zetpil die hij kreeg, de luier die verschoond werd, pyjama verschonen. Alles deed hem zóveel pijn. Ik heb echt geprobeerd om sterk te blijven maar mede door de hormonen brak ik, elke keer weer opnieuw. Ik zat als een wrak naast zijn bed. 

Na 6 dagen was de behandeling via het infuus afgelopen en mocht hij van de toeters en bellen af. De dag erna zijn we per ambulance terug gegaan naar het Rijnstate om daar verder te herstellen. 

Over het herstelproces en alles wat daarbij komt kijken in mijn volgende blog meer :-)”