Van grootste bofkont, naar grote zorgen

“We hoeven het gesprek over afbreken niet te voeren hè?” Had ze me gevraagd.

“Nee, ik ben de grootste bofkont van de hele wereld”.

12 weken later ziet ze me staan bij de balie, ze trekt me voorzichtig aan mijn jas. “Waarom zie ik jou niet op mijn spreekuur?” vroeg ze. “Als grootste bofkont van de hele wereld wil ik je graag blijven volgen.” en ze regelt gelijk een controle afspraak bij de mevrouw achter de balie.

Na 2x bevallen met de begeleiding van dokter Pol (onze bijnaam voor de dokter) in ons streek ziekenhuis, de gyn die na jaren aanmodderen gelijk PCOS vaststelde en mijn fertiliteitstraject opstartte. Die van getekende contracten met een donor, naar bezoekjes met mijn man ging. Die zelf ook een vreugdedansje deed toen ik van deze man zwanger werd, spontaan. Waarbij ik had gedacht nooit weer iemand anders zo zou vertrouwen. Was daar toch de gyn in het academisch ziekenhuis.

Deze gyn was ook niet onder de indruk van de hoeveelheid naslagwerk wat ik deed. Deze gyn speelde daar juist op in door alvast de medical journals op te zoeken zodat mij een zoektocht bespaard bleef. “Wel in het Engels, maar de enige info bekend over jouw Chemo en het effect op de foetus”, zei ze toen ik tegenover haar zat voor de termijn meting.

Ze verwachtte er niet zoveel van, van die restjes Chemo.

Inmiddels zijn de zorgen er wel. Al voldoet de specifieke asymmetrische groei die mijn baby laat zien, niet aan de specifieke chemo-groeiachterstand-eisen.

Een betaalde echo, omdat het medisch gezien geen noodzaak was om de groei zo kort op elkaar te volgen, was hierin noodzakelijk.

Voor €50,- werd er in 10 minuten tijd even kort naar de baby gekeken. Beentjes werden gemeten, uitvergroot en nogmaals gemeten.

“P1,5 kom ik gemiddeld op uit”, zei ze. Het hoofd is gemeten binnen de marges, bijna p90. “Dit is voor ons abnormaal” , benoem ik. Ik heb een P22 dochter en een P30 zoon.

“En je bent zelf ook niet de grootste”, benoemt ze erachter aan.

“Nee, mijn man is net als ik, ook een kabouter”. Vervolg ik.

Met de hoop, naar buiten te komen met een ‘niets aan de hand, kind heeft een groeispurt gehad’, stap ik wat verward in de auto.

Als de uitgerekende datum niet klopt, zoals we verwachten, blijven de beentjes abnormaal kort, maar is het hoofd abnormaal groot.

2 dagen later zit ik bij de gyn. Ik benoem dat ik het academisch ziekenhuis erg lastig vind. In het streekziekenhuis waar ik onder controle was met mijn 2 belhamels, kon ik bellen en dan mocht ik ter geruststelling even de baby komen bekijken. Dat was bij de eerste ook best vaak nodig, zij bewoog soms dagenlang heel weinig. Bij de 2e was het juist nodig omdat m’n bloedsuiker te hoog werd en hij bijna m’n buik uit wilde klimmen. Protocol met diabetes was daar ook, boven de 10 willen we je zien.

In het academisch willen ze me boven de 10 niet horen en niet zien. Zolang ik er maar niet te lang blijven hangen…

De gym benoemd dat ik best even had mogen bellen, dan hadden ze een plekje voor me vrij gemaakt. “Helaas”, antwoord ik, “ik heb gebeld, maar daar konden ze niet aan beginnen. En omdat deze afspraak enkel een controle afspraak was, moest ik op eigen kosten maar ergens een afspraak maken”.

De gyn zucht. Ze benoemd dat dit dan slechte timing was. Druk moment wellicht.

Ik mag alsnog plaatsnemen voor een echo en mijn hele buik word bedekt met gel, om vervolgens maar 10cm ervan te gebruiken.

Het beentje werd gemeten, nogmaals, het beeldscherm wordt naar mij toe gedraaid en de baby ligt naar mijn rug te kijken. “Wil je hier een foto van?” vraagt ze alsof het antwoord nee is.

“Ja natuurlijk!”

Ik mag plaats nemen en de P waarde wordt niet genoemd. Er wordt genoemd dat ze weinig kan doen zonder vruchtwaterpunctie, behalve afwachten. Dat snap ik.

Ik moet haar specifiek vragen naar de P waarde. Deze blijkt P0,5, uit alle metingen.

“Toch gezakt dus” mompel ik.

De gyn vond van niet en liet me een groeigrafiek zien. Op de grafiek zie ik een puntje net boven de onderste lijn en een puntje op de onderste lijn.

“Ik zie niet echt een afbuiging hoor”, zegt ze.

“Dus van p 2 a P3 naar P0,5 is geen afbuiging? In 2 weken tijd?” vraag ik haar, verbaasd over haar wegwuif taktiek.

Ze draait het scherm terug naar zichzelf en benoemd dat dit inderdaad wel een afbuiging is in groei. Mijn opkomende boosheid van het niet gezien worden zakt weer nadat ze bevestigd het toch wel te zien.

Ik benoem dat er steeds gedacht werd aan syndroom van down, maar met een goeie NIPT praktisch onmogelijk is.

Deze gyn vindt het wat lastig dat ik medical journals erop nasla. Ze had me de vorige afspraak al terecht gezet dat ik geen bloedverdunners had willen slikken. Er was geen enkel risico voor de baby geweest. Waarna ik heb benoemd dat de wetenschap toch in hele enkele gevallen constateren, plasbuisjes van jongens niet goed ontwikkelen door de medicatie en ik, wanneer ik moest starten met de bloedverdunners, ik nog niet wist wat ik zou krijgen. Dus heb ik het maar laten staan.

Ze ging de discussie met mij aan, waarna ik haar vertelde dat collega gyn (die van de bofkont), deze informatie al bevestigd had en ik dus geen spijt heb van mijn weloverwogen beslissing.

Ze kapte het gesprek af. Waarna ik verder ging over down.

Ik kan in geen enkele medical journal, of in een ervaringsverhaal terugvinden dat er een nipt foutief ‘goed’ is bevonden.

Van de 99,5% heb ik geen 0,5% gevonden waarbij de nipt geen syndroom heeft gevonden en het kindje er wel 1 had. Andersom wel.

Wat ik wel heb gevonden, is achondroplasie, benoem ik.

De gyn wuift dit van tafel. “Dat zien we pas in het 3e trimester” , benoemde ze.

Ik voel me niet gehoord. Het is allemaal net niets, het is geen down, want geen gekke neusbrug, misschien wel down want korte femur lengte, het is misschien wel skeletdysplasie, misschien ook niet. Het is misschien wel placenta insufficiëntie, maar echo wijst dat niet aan. Maar achondroplasie is het zeker niet?

Vreemd, want het is een zeldzame mutatie, waarbij de enkele ervaringsverhalen juist aangeven dat na een goede nipt, de 20-weken echo afwijkend was met te korte ledematen, net als bij mij.

Ze kapt me af. Ze had nu niet de juiste metingen gedaan en dat zouden we dan met de guo wel zien. En daarmee kon ik dan maar weer naar huis.

Misschien… Misschien ook wel niet…

En dan hebben ze het überhaupt nog niet gehad over de effecten van mijn Chemo… Want daar heeft heel Nederland geen kaas van gegeten.

Ik rijd naar huis, alleen, want dit zou alleen een controle zijn volgens de balie mevrouw. Ik wilde nog langs de ikea en langs de primark. Maar dat moet dan maar even wachten tot morgen, wanneer ik weer in het academisch moet zijn. Maar dan voor de ‘kanker’ zooi.. Want dat bestond ook nog..