Dit had ik nooit durven dromen…

Toen Thera nog thuis woonde, runde ik deze hele zorgshow zelf. De vader van Thera (inmiddels mijn ex-partner) deed destijds vooral de financiën en de aanvragen voor indicaties. Maar alle regelzaken met zorgverleners, afspraken en communicatie liepen via mij. De neuroloog, huisarts, dagbesteding, begeleiding, therapieën… allemaal losse loketten. En dat betekende dus ook dat er weinig samenhang was. Als er informatie gedeeld moest worden, ging dat via mij. Ik was de schakelen ook die rol naast de zware zorg is best pittig geweest.

Des te meer waardeer ik het dat ik die last niet meer hoef te dragen. Thera woont inmiddels in een zorginstelling en daar wordt de zorg echt samen georganiseerd. Alle disciplines zitten bij elkaar en ze overleggen onderling over Thera. Voor mij voelt dat als een enorme opluchting.

Het gesprek van vandaag was gelukkig erg positief. Waar Thera thuis soms tientallen epilepsieaanvallen per dag had, zit ze de laatste jaren gemiddeld rond de acht aanvallen per maand. En het afgelopen jaar is er een nieuw medicijn geprobeerd. En het resultaat is echt zo positief dat ik het soms nauwelijks geloven: ze had in heel 2025 slechts vier aanvallen. Soms denk ik wel eens: wow is dit echt?

Dat verschil merk ik niet alleen in cijfers, maar vooral in haar gedrag. Ze is rustiger, kan haar aandacht langer vasthouden en ze kan beter omgaan met onverwachte situaties. Iets wat met haar autisme echt heel bijzonder is om mee te maken.

Natuurlijk protesteert ze nog wel eens. Dan gaan haar handen op haar oren als iets anders loopt dan ze had verwacht. Maar ze herstelt sneller. Het blijft niet meer zo lang hangen.

En dat zag ik afgelopen zondag misschien wel op z’n mooist.

We gingen samen naar een revuevoorstelling op het terrein van de zorginstelling. Twee minuten lopen naar een grote aula met een podium. De show duurde ruim tweeënhalf uur, met na een uur een lange pauze.

Van tevoren had ik al bedacht dat we na een uurtje wel weg zouden gaan. Zoveel prikkels: muziek, zang, dans, gekleurde lampen, mensen in glitterkostuums, een confettikanon… eigenlijk alles wat normaal gesproken te veel zou zijn.

Maar Thera bleef zitten.

Ze keek aandachtig naar het podium. Bleef rustig tijdens de pauze. Soms een grote glimlach, een knuffel of een kus op mijn wang. Ze genoot!

Meer prikkels dan daar kun je bijna niet krijgen, maar zij zat er ontspannen bij. Ik voelde haar rust. En terwijl we na afloop samen terugliepen naar haar woongroep, voelde ik vooral dankbaarheid dat ze het zo goed doet. Dat ze nog steeds groeit. Dat ze zich blijft ontwikkelen. En dat haar wereld groter wordt nu de epilepsie meer op de achtergrond raakt.

Vandaag hoorde ik het opnieuw van de zorgprofessionals: ze doet het ontzettend goed. En ik dacht maar één ding. Kwaliteit van leven is alles. 🌞