“Ik wist meteen: ik wil haar niet kwijt”: Susanne over haar dochter met syndroom van Down

Het allesveranderende telefoontje

Tijdens haar zwangerschap besloot Susanne voor het eerst de NIPT-test te doen. “Niet omdat ik me zorgen maakte, maar omdat het tegenwoordig zo makkelijk was geworden. Je moest toch bloed laten prikken, dus ik dacht: waarom ook niet?”

De dag dat de uitslag kwam, stond haar vader toevallig bij haar in de keuken. Hij was langsgekomen na een tandartsafspraak en had een visje van de visboer meegenomen. Haar dochter Jente, toen zeven jaar, zat ook aan tafel. “Toen de telefoon ging en ik de verloskundige hoorde, dacht ik eerst dat ze belde over een berichtje dat ik eerder had gekregen over een vitamine D-tekort. Maar het telefoontje ging ergens anders over. De verloskundige vertelde dat uit de NIPT-test was gekomen dat er 96 procent kans was dat onze baby het syndroom van Down had.”

Susanne begon meteen te huilen. “Mijn vader keek me vragend aan en ik zei alleen maar: ‘Het syndroom van Down.’ Mijn dochter keek me ook aan, dus ik zei snel dat het nog niet honderd procent zeker was, maar ze begreep er niks van.”

“Dat symbool is wereldwijd, maar nog verrassend onbekend.  Zelfs bij sommige ouders van kinderen met Downsyndroom”

Susanne

“Ik wil haar niet kwijt”

Na het telefoontje werd Susanne doorgestuurd naar Rotterdam voor verder onderzoek. “Terwijl ik eerder nog had getwijfeld of ik deze zwangerschap wel wilde wist ik op dat moment eigenlijk meteen: ik wil haar niet kwijt. Dat stuurde ik ook direct naar mijn man, die op zijn werk zat: ‘De verloskundige belde… ons kindje heeft waarschijnlijk het syndroom van Down. Maar ik wil haar niet kwijt.’

Hij vroeg of hij naar huis moest komen. “Ik zei dat dat niet hoefde. Achteraf denk ik weleens: wat egoïstisch. Hij kreeg natuurlijk net zo goed een enorme klap te verwerken. Kort daarna stuurde hij een bericht terug: ‘Welke keuze je ook maakt, ik sta achter je.’ Dat is misschien wel het grootste cadeau dat hij me ooit heeft gegeven.”

De onzekerheid 

Tijdens de rest van de zwangerschap volgden meerdere onderzoeken en gesprekken met artsen. “We kregen verschillende diagnoses te horen. Ze dachten dat ze een AVSD-hartafwijking had en zelfs het Dandy-Walker-syndroom. We zaten in een enorme achtbaan van emoties.”

Maar toen Pippi uiteindelijk werd geboren, bleek ze een gezond meisje te zijn. “Met toevallig het syndroom van Down.”

“Ons dagelijks leven is uiteindelijk mooier geworden dan ik ooit had durven dromen”

Een community vol liefde 

Als Susanne terugkijkt op die tijd, is er één ding dat ze zichzelf toen had willen vertellen: “Dat ik niet alleen moeder zou worden van een kindje met Downsyndroom, maar ook onderdeel van een enorme community. Moeders die elkaar steunen en optillen. Die precies weten hoe het voelt. Soms denk ik: konden alle moeders maar zo lief zijn voor elkaar. Want we hebben elkaar echt nodig.”

Wat pippi hen brengt

Het leven met Pippi heeft het gezin van Susanne op een bijzondere manier veranderd. “Ons dagelijks leven is uiteindelijk mooier geworden dan ik ooit had durven dromen. Ze heeft ons geleerd om te kijken naar mogelijkheden in plaats van naar beperkingen.”

Dat zie je ook terug in hun gezin. Susanne en haar man hadden al zes kinderen en inmiddels woont er ook een pleegkind bij hen. “Iedereen zei: jullie huis zit al vol. Daar is toch geen plek meer? Wij denken inmiddels alleen nog in mogelijkheden. Dus hebben we gewoon verbouwd zodat er een kamer voor hem kwam.”

“Een beperking is pas een beperking als je jezelf laat beperken”

Belangrijke lessen 

Wat Pippi hun gezin vooral heeft gebracht, is een andere manier van kijken naar het leven. “Ze heeft ons verbinding en liefde gebracht. En misschien nog wel een belangrijkere les: loslaten hoe de toekomst eruit móét zien. Niemand weet wat de dag van morgen brengt.”

De lessen die Susanne als moeder heeft geleerd, wilde ze graag doorgeven aan anderen. Daarom begon ze kinderboeken te schrijven via haar website Eensyndroom.nl. “Boeken die laten zien dat je ook zonder een kind met een beperking kunt leren om anders te kijken. Een beperking is pas een beperking als je jezelf laat beperken.”

Een nieuwe moeder

Na de geboorte van Pippi liet Susanne het internationale symbool voor Downsyndroom op haar vinger tatoeëren. “Dat symbool is wereldwijd, maar nog verrassend onbekend. Daarom besloot ik er meer mee te doen.”

Op 20 maart, de dag vóór Wereld Downsyndroomdag, lanceert ze samen met sieradenontwerper Corina Rietveld een sieradenlijn met dit symbool. “Niet alleen een sieraad, maar een beweging voor inclusie. Met de geboorte van Pippi werd niet alleen een meisje met het syndroom van Down geboren. Er werd ook een moeder geboren die wil staan voor inclusie, mogelijkheden en verbinding – en die dat verhaal wil blijven doorgeven aan iedereen die het wil horen.”