ZorgintensLIEF: “De onzichtbare agenda van een zorgouder”

Elke week is er wel íets te regelen. Medicatie voor de epilepsie moet besteld worden, de voorraad sondevoeding en luiers moet op peil blijven, noodmedicatie moet worden gecontroleerd op houdbaarheid en altijd in de tas aan haar rolstoel zitten én op haar nachtkastje. De reserve mic-key button (maagsonde) moet in de tas zitten, want stel je voor dat die loslaat. En dat is nog maar het zorgdeel.

“De revalidatiearts, kinderneuroloog, kinderarts, fysiotherapeut, logopedist, ergotherapeut… Ik ben weleens de tel kwijtgeraakt”

Dan zijn er de afspraken: de revalidatiearts, kinderneuroloog, kinderarts, fysiotherapeut, logopedist, ergotherapeut… Ik ben weleens de tel kwijtgeraakt. Soms staat er drie keer in één week iets gepland, verspreid over twee verschillende ziekenhuizen of locaties. En voor elk bezoek of überhaupt een uitje moet je voorbereiden: medicatie, noodmedicatie, sondematerialen, slabbers, luiers, extra kleding. Eigenlijk vertrek je nooit zomaar en is zelfs een uurtje weg een kleine verhuizing.

En dan heb je nog het regelwerk achter de schermen. Contracten aanmaken in het PGB portaal, aanpassingen doorgeven, formulieren invullen, hulpmiddelen aanvragen of reparaties ervan. Vaak moet je bellen om iets af te stemmen, maar eerlijk gezegd… daar heb je niet altijd de energie voor. Soms ligt een formulier dagenlang op tafel, simpelweg omdat je hoofd er niet naar staat. En dat is oké, maar het voelt vaak alsof het niet mág. Want zorg kan niet wachten en papierwerk helaas ook niet.

” Als de één het even niet trekt, neemt de ander over. Zonder woorden meestal. Een blik is genoeg”

Het voelt soms alsof ik twee banen heb: mijn werk, en het zorgen. En eerlijk? Het zorgen zelf is zwaar, maar het geregel eromheen is vaak nóg intensiever. Je hoofd draait overuren. Je staat altijd ‘aan’. Je weet precies welk potje op welke plank staat, welk hulpmiddel wanneer vervangen moet worden en bij welke instantie je moet zijn voor welke aanvraag. Het is een soort kennisbank die je hersenen dag en nacht bezighouden.

Als het druk is op het werk, merk ik dat ik de regeldingen minder goed aankan. En andersom ook. Soms voelt het alsof je moet kiezen: óf een stap terug op werk, óf iets laten liggen voor je kind. Maar beide zijn geen echte optie. Gelukkig ben ik gezegend met een man die dit snapt. We zijn een sterk team. Als de één het even niet trekt, neemt de ander over. Zonder woorden meestal. Een blik is genoeg.

En dat teamwork is onze redding. We weten: we kunnen niet alles, maar samen komen we een heel eind. Soms vergeten we afspraken, soms eten we boterhammen als avondeten, soms ligt de administratie dagenlang te wachten. Maar dat is oké. Want we weten waar het echt om draait: dat Félice zich goed voelt, dat er rust is in huis, en dat wij het samen blijven dragen.

Lees ook

ZorgintensLIEF: “Leven tussen hoop en angst: zwanger na een zorgintensief kind”

Wat ik vooral wil laten zien met deze column: de agenda van een zorgouder is nooit leeg. Er staan altijd dingen in die anderen niet zien, de “onzichtbare” afspraken. Dingen die niet in Outlook passen, maar wel je hoofd vullen.

Dus mocht je me ooit zien met mijn telefoon in de hand, diep verzonken in gedachten, dan is de kans groot dat ik niet aan het scrollen ben op Instagram, maar probeer te herinneren of ik de noodmedicatie al heb nagekeken.