Beeld: Canva
In de nieuwste aflevering van Het Kinderziekenhuis zien we Sam en Denise, de ouders van de 14 maanden oude Esmee. Hun dochter werd geboren met een zeldzame genetische aandoening en heeft zware epileptische aanvallen. Haar toekomstperspectief is zo onzeker, dat haar ouders noodgedwongen moeten nadenken over iets waar geen enkele ouder ooit over zou mogen nadenken: afscheid nemen van hun kind.
Overleven
Esmee is blind geboren en kan niet zelfstandig eten, drinken of bewegen. Ze heeft dag en nacht zorg nodig. “Wat zij heeft, is zo complex dat er geen behandeling voor mogelijk is,” vertelt vader Sam. Toch is hij vooral trots. “Ze is zo sterk, dat is absurd voor zo’n klein meisje.” De artsen waren vanaf het begin duidelijk: er is eigenlijk geen toekomstperspectief. Dat Esmee haar eerste verjaardag haalde, voelde als een wonder. Die dag werd groots gevierd.
Rust is er nauwelijks. Zeker na een zware winter, waarin Esmee ernstig ziek werd door het RS-virus. Slapeloze nachten, constante alertheid en moeilijke keuzes horen bij het dagelijks leven. “Je staat vanaf haar geboorte op standje overleven,” zegt Denise. Soms is medicatie nodig om haar epilepsie onder controle te houden, ook al voelt dat voor ouders allesbehalve goed. “Je wilt je kind niet ‘platspuiten’, maar je wilt ook niet ze pijn heeft.”
“Je beslist dit niet in een week”
De afgelopen tijd voerden Sam en Denise veel gesprekken over hoe ver ze willen gaan in de zorg. Niet alles doen wat medisch mogelijk is, maar kijken naar wat voor Esmee het meest liefdevol is. “Het gaat om ons kind,” zegt Sam. “Dat kun je niet in een week beslissen.” Uit angst voor nieuwe zware infecties kozen ze ervoor om niet meer mee te gaan in alle medische ‘toeters en bellen’.
Déze fout maken veel ouders met white noise bij hun baby
Het zwaarste moment kwam toen ze kennismaakten met een uitvaartondernemer. Niet omdat ze opgeven, maar om voorbereid te zijn. “We ontwerpen nu rouwkaartjes,” zegt Denise, “terwijl we een jaar geleden nog geboortekaartjes aan het maken waren.” Voor nu is Esmee stabiel. En dus doen ze het enige wat telt: genieten van elk moment.
PRAAT MEE MET ANDERE Mama’s in de community
Kom in contact met (aanstaande) ouders, word lid van een geboorteclub en blijf op de hoogte van de ontwikkeling van je kind.
Lieke Martens opnieuw zwanger: “Growing our family”
‘Met dat idee waren we toch niet getrouwd?’ Michelle Carolina Walk deelt kwetsbare update
Opgebiecht: ik voel me opgelucht als mijn kind uit logeren is