Beeld: @jorienwelting

Wat begon als een onschuldig virus, “de waterpokken” eindigde in een intense periode vol zorgen en onzekerheden. Rhodé werd in korte tijd zó ziek dat ze met spoed op de kinder-IC belandde. 

Dit is ons verhaal, niet om bang te maken, maar om bewustzijn te creëren. Als ons verhaal ervoor kan zorgen dat ook maar één kindje sneller de juiste hulp krijgt bij een ernstig verloop, dan is het delen het waard.

“Dit klopt niet”

Onze dochter Rhodé kreeg vlak voor haar tweede verjaardag de waterpokken. Normaal gesproken is dat onschuldig. Maar bij haar liep het anders.

We werden opgenomen ter observatie. De derde nacht in het ziekenhuis werd ze twee jaar. Die nacht herinner ik me nog zó goed, omdat ik aan alles voelde: dit gaat de verkeerde kant op. Ze kon niet zó ziek zijn van “alleen waterpokken”. Het ging ineens veel te snel bergafwaarts.

Ik sprak mijn zorgen uit en die werden gelukkig gedeeld. Vanaf dat moment ging alles in sneltreinvaart: monitor, antibiotica, sondevoeding, vocht, pijnmedicatie, bloedafnames… en uiteindelijk ook een ruggenprik om hersenvocht te onderzoeken. Verschrikkelijk om te zien. Ze was op dat moment al zó zwak dat ze het allemaal liet gebeuren. Ik fluisterde alleen maar lieve dingen in haar oor.

De artsen zeiden: “Wat doet ze het goed.”

Maar in mijn hoofd dacht ik: dat is geen goed teken.

Snel slechter

Rhodé werd in rap tempo zieker. De plekken op haar lichaam werden groter, ze had hoge koorts, een snelle hartslag en vooral: heel veel pijn. Ondraaglijk om te zien.

Ze bleek te weinig eiwit in haar bloed te hebben, doordat haar bloedvaatjes ‘lek’ waren. In korte tijd werd ze onherkenbaar: helemaal opgezwollen, slap, ze sliep dag en nacht en als ze wakker was, had ze vooral heel veel pijn.

Wat begon als een opname ter observatie, werd ineens een gevecht. Haar instabiliteit, de verdenking van bloedvergiftiging, haar verslechtering en het feit dat niemand wist waartegen ze aan het vechten was, maakten dat we met spoed werden overgeplaatst naar de kinder-IC in Nijmegen.

Er was geen tijd om ergens bij stil te staan. Je moet wel. Er is geen weg meer terug.

Kinder-IC Nijmegen

In Nijmegen maakten ze zich zorgen over een bacteriële infectie boven op de waterpokken, die zich razendsnel door haar lijfje verspreidde. Er volgden extra onderzoeken en ze moest naar de OK voor het plaatsen van een centrale lijn in haar hals, zodat ze meerdere medicijnen tegelijk kon krijgen. Ook werden er biopten afgenomen van de plekken die inmiddels pikzwart waren en zo groot als 2-euromunten.

Scenario’s waar je níet aan wilt denken, gaan door je hoofd.

De onzekerheid was het moeilijkste. Je weet gewoon niet welke kant het op gaat. En als ik iets lastig vind, is het dat ik ergens geen controle over heb.

Uitslagen van een bloedkweek laten vaak 24 tot 48 uur op zich wachten. Soms duurt het 72 uur voordat duidelijk is welk antibioticum het meest effectief is. In die tijd is het vooral wachten en hopen dat de behandeling aanslaat.

De dagen daarna waren intens. Vol zorgen en onzekerheid. We hoopten steeds op kleine stapjes: een stabielere ademhaling, een lagere hartslag, koorts die zakt, een goede uitslag.

De oorzaak: Staphylococcus aureus

Na dagen kwam eindelijk een uitslag: Rhodé had Staphylococcus aureus. Dat is een bacterie die bij veel mensen op de huid leeft en meestal onschuldig is, maar via kapotte huid – zoals bij waterpokken – kan het dieper binnendringen en ernstig worden.

En dan denk je: eindelijk weten we het, nu kunnen we dit gericht aanpakken.

Maar ondanks gerichte behandeling kwam er nog geen vooruitgang. De koorts bleef hoog en niemand kon goed verklaren waarom. Dat maakte me zó onzeker. Als zelfs artsen dit niet direct kunnen verklaren, wie dan wel?

Het was vooral wachten en hopen dat deze antibiotica zou aanslaan.

De dagen daarop waren opnieuw intens, vol zorgen en onzekerheid. Iedere keer hoopten we op kleine stapjes vooruit: een stabielere ademhaling, een lagere hartslag, een daling van de koorts of een goede uitslag.

Eindelijk een keerpunt

Na lang zoeken vonden ze uiteindelijk een antibioticum waarop haar temperatuur begon te dalen.

Dat moment vergeet ik nooit meer. Ik zag voor het eerst weer een beetje Rhodé terug. Die oogjes. Die gaven mij vertrouwen: jij gaat hier bovenop komen.

Langzaam begon ze te herstellen. Van de intensive care naar de medium care. Alles in kleine stapjes: de eerste keer eten, weer even rechtop zitten, steeds een beetje meer kracht terug.

De artsen waarschuwden: “Houd ook rekening met dalen.”
Maar ik had alle tijd. Elk klein stapje voelde als geluk ×100.

Voordat ze weer uit bed kon en haar eerste stapjes zette, waren we weken verder.

Nu, vijf maanden later

We zijn inmiddels vijf maanden thuis. Het gaat gelukkig supergoed met Rhodé.

We hebben veel vervolgonderzoek gehad om te kijken of er iets onderliggends speelt. Er is niets gevonden; het is pure pech geweest.

Het enige wat we aan haar zien, zijn haar littekens. Dat vind ik soms lastig, omdat het me er zo aan herinnert. In het begin dacht ik: ach, wat kunnen mij die littekens schelen. Je bent zó onwijs dankbaar voor ieder moment met haar. Maar nu ik wat verder ben, merk ik dat ze me aan het denken zetten. Zo gaat dat proces in je hoofd, denk ik. Het gaat in etappes.

Je herbeleeft het, analyseert het. Niet één keer, maar honderd keer. Had dit anders kunnen lopen? Wat als we eerder waren gestart? Niet om te oordelen, maar om het voor mezelf te begrijpen en ervan te leren.

Wanneer trek ik een volgende keer aan de bel?

Ik geloof ook dat het goed is om daarover na te denken. Want er is altijd ruimte voor verbetering. En vooral bij een casus die maar weinig voorkomt, valt hier nog veel informatie uit te halen voor de toekomst – voor andere kindjes.

Waarom ik dit deel

Dit verhaal is een bewustwording. Vertrouw je het verloop niet? Trek aan de bel. Misschien kan er sneller gedacht worden aan een bacterie. Want onderzoeken laten soms pas na één tot drie dagen iets zien, en dat kan kostbare tijd zijn bij een ernstige infectie.

Je hoeft je nooit bezwaard te voelen. Je mag ernaast zitten. Je mag er honderd keer naast zitten. Ik heb zelf ook getwijfeld: moet ik nu voor de waterpokken naar de huisarts gaan?

Misschien kunnen we op deze manier een ernstig verloop in de toekomst voorkomen.

En als ons verhaal ook maar één ander kindje kan helpen, dan is dit delen het allemaal waard geweest 🤍

Het heeft ons ook wat moois gebracht.

Wat deze periode ons vooral heeft laten zien, is hoe ongelooflijk dankbaar we zijn. Dankbaar dat ze er is. Dat gezondheid niets vanzelfsprekends is, maar wel het allerbelangrijkste wat er is.

Het heeft ons ook doen beseffen dat tijd met elkaar, als gezin, zwaarder weegt dan alles wat vast, veilig of gepland voelt. Dat je plannen kunt maken, maar dat het leven soms iets anders van je vraagt.

Daarom kiezen we er nu voor om voor onbepaalde tijd te vertrekken uit Nederland. Om te genieten van ons gezin en van alles wat er nu is.

Geen vast plan.
Geen vaste plek.

Maar vol in het leven, met elkaar.