Deel 5 – Tijd voor jezelf als je kind in het ziekenhuis ligt?

Maar dit samen zijn is dan gek. Je gezin is niet compleet; Lara ligt op een uur rijden van je af, in een ziekenhuis. In hele goede handen van hele lieve mensen, dat zeker wel. Maar toch… samen kijk je naar foto’s van Lara van voordat ze ziek werd, met in je achterhoofd het besef dat ze misschien nooit meer dat lieve, vrolijke maar ondeugende peutermeisje gaat worden. Je mist haar streken, haar drukte om je heen en de knuffels voor haar kleine zusje. Want ze is zo gek op haar.

Ook was het in die tijd Moederdag en kregen we Lara’s eerste “schoolfoto’s” van de peuterspeelzaal. Die hebben dan een dubbele lading…

Je gaat naar bed met de gedachte dat Lara niet thuis is, en je staat ermee op. Je denkt er continu aan. Je gaat door, je moet. Je wordt geleefd. Mijn man was inmiddels tien kilo afgevallen en ik ruim zes, door de stress.

Toevallig hadden we allebei extra ouderschapsverlof opgenomen om te kunnen genieten als gezin. Dit is alleen helemaal anders gelopen natuurlijk…

We kregen veel mensen aan het huilen: in de familie, maar ook mensen die wij niet eens kenden, maar bijvoorbeeld mijn moeder wel. Iedereen leefde met ons mee, steunde ons en gaf ons heel veel liefde.

Lara keek nog steeds langs ons heen. Ze was erg hypotoon (lage spierspanning). Ondertussen zijn we nog langs geweest met Romee. Ze lag bij haar in bed. Lara werd meteen rustig toen ze Romee hoorde mopperen. Zo mooi om de zusjes samen te zien. Maar zo hoort het niet, in een ziekenhuisbed.

Inmiddels hadden we ook gehoord dat Lara zou moeten gaan revalideren. Dit is een wereld waar je van tevoren (gelukkig) niet over nadenkt. Wanneer, wisten ze nog niet; ze moest eerst stabiel blijven. Ze hadden geprobeerd de katheter eruit te laten, maar dit ging niet goed. Ze bleef urine in haar blaas houden, waar ze onrustig van werd. Dus toch de katheter er maar weer in, voor haar comfort.

De fysiotherapie en ergotherapie wilden haar graag mobiliseren. Lara kreeg een aangepaste rolstoel. Zo confronterend om haar hierin te zien: zo slap, langs ons heen kijkend. En heel onrustig, huilend en zelfs schreeuwend als ze van het bed in de stoel werd getild door ons. Dit beeld in de stoel krijgen we nooit meer van ons netvlies af.

We gingen bellen blazen en deze kapot prikken. Ze zag ze wel, maar kon zich er niet op focussen. Wij pakten haar hand en prikten ze (voor haar) kapot. Als ze dan op haar gezicht kapot sprongen, reageerde ze wel door te knipperen. Maar ook dit is niet zoals het hoort.

In deel 6 vertel ik het vervolg in het ziekenhuis en het begin van de revalidatie!