Onverwacht beleid, onze reis met jeugdreuma

“Met het afbouwen van de medicatie lijkt onze dochter steeds meer klachten te krijgen. Ze wil niet meer fietsen, amper lopen. Na 15 minuten speeltuin stelt ze voor om, maar weer naar huis te gaan.

De laatste twee weken helemaal zonder medicatie hakken er wel in. Elke ochtend om 5 uur wakker, en 3-4 keer per nacht wakker. Soms geeft ze duidelijk pijn aan, soms minder duidelijk. We tellen de dagen naar de controle (in ons hoofd) af. Tegelijk kan ze gelukkig nog steeds erg genieten. En gaat het soms gewoon goed als er anderen bij zijn en ze iets ontzettend leuk vindt. Vaak komt de terugslag dan in de avond, maar die dingen zijn het waard.

Op weg naar het Sophia bouwt de spanning zich wat op. Wat als er weer niks te vinden is? Of wat als er juist wel weer ontstekingen te voelen zijn? Welke medicatie is dan de volgende stap? Met kriebelbenen, maar ook een rustig hoofd gaan we naar de afspraak.

Zoals altijd is de afspraak bij de fysio leuk! De reumatoloog loopt 55 minuten uit, maar we vermaken ons prima met de tekeningen en boekjes. Er wordt nog een groot Duplo-kasteel gemaakt, en als de poli sluit kunnen we mooi helpen opruimen 💪🏻.

Een ontzettend fijn gesprek: er is ruimte voor vragen en duidelijkheid in het verdere beleid.

Er is mild wat vocht te voelen in een knie, maar dat kan niet alle klachten verklaren. Met name het ’s nachts wakker worden en de rugpijn passen er niet bij. Daarom wordt er verder onderzoek gedaan. Zit er niet iets wat we over het hoofd zien, anders dan jeugdreuma?

Er volgt een afspraak bij de neuroloog, een MRI van het hele lichaam en uitgebreid bloedonderzoek. Helaas is voor de MRI weer een narcose nodig.

Een beetje verbijsterd lopen we naar buiten. Dit was niet iets wat we voorzien hadden. Aan de ene kant opgelucht over de manier waarop het gesprek ging, echt heel prettig. Tegelijk zet de inhoud ons aan het denken.

Voor nu mogen we de medicatie weer herstarten en wachten we op de afspraken die gaan komen.”