Beeld: Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_
Abby’s MRI-Avontuur 2022
“Op 8 augustus was het zover: Abby moest onder narcose voor een MRI.
We stonden om 07:00 uur op, terwijl Abby al vanaf 02:00 uur nuchter moest blijven. Alleen haar epilepsiemedicatie mocht ze innemen met een slokje water. Voor haar was dit behoorlijk lastig, maar ze deed het ontzettend knap. Haar zussen leefden ook mee en besloten solidair te zijn: “We eten wel samen met papa als we terug zijn, dat is fijner voor Abby.”
Om 10:00 uur moesten we ons melden. Abby was zichtbaar zenuwachtig en ik stiekem ook. Ze begreep niet goed wat er ging gebeuren, maar de spanning zat vooral bij het infuus. Sinds haar ervaringen met ambulances heeft ze daar een trauma aan overgehouden.”
Een warm welkom
“We werden naar een tweepersoonskamer gebracht, waar Abby zelf haar bed mocht uitkiezen. Ze koos voor het voorste bed, zodat ze zowel naar buiten kon kijken als naar de gang. In eerste instantie wilde ze er niet in liggen, maar met haar tablet en knuffels werd ze gelukkig wat rustiger.
De verpleegkundige was ontzettend lief en nam echt de tijd voor Abby. Dat maakte het zoveel fijner. Ze liet Abby eerst alles zien en proberen bij Sonic, haar knuffel, voordat Abby zelf aan de beurt was. Zelfs bij het meten van de temperatuur werd er gelachen.
Abby kreeg “magische pleisters” die de huid verdoofden voor het infuus. Rond half twaalf kwam het bericht dat ze naar de MRI mocht. Samen met de pedagogisch medewerker gingen we met het bed richting de MRI-ruimte.
Kapje of infuus?
Toen het infuus gezet moest worden, raakte Abby in paniek en vocht ze flink tegen. Daarom gaven ze haar zelf de keuze: “Wil je liever een kapje of toch het infuus?” Voorzichtig koos ze voor het kapje, en gelukkig ging dat een stuk rustiger. Het infuus werd daarna pas ingebracht, toen ze al sliep.
Ik mocht erbij blijven tot ze in slaap viel. Terwijl drie verpleegkundigen en ik haar toespraken en geruststelden, legde Abby haar hand op mijn wang, alsof ze míj nu zo wilde troosten. Ik ben altijd degene die hen zo troost, maar dit keer was het andersom.
Het lange wachten
Toen Abby eenmaal sliep en de MRI startte, mocht ik terug naar de kamer. En daar gingen bij mij de tranen. Dat wachten duurde een eeuwigheid. Alle herinneringen aan de eerdere narcose, toen ze na het verwijderen van haar neusamandelen erg paniekerig wakker werd, spookten door mijn hoofd.
Na bijna een uur kwam eindelijk het verlossende nieuws: Abby was wakker! Tot mijn opluchting was ze vrolijk en begon meteen te praten.
“Mama, ik heb van een grote donut gedroomd, een hele grote! Ik vind donuts lekker.”
Toen beseften de verpleegkundige en ik dat ze eigenlijk de MRI bedoelde, en daar moesten we samen hard om lachen.
“Uitleg over het CLTC syndroom, wat mijn oudste & jongste hebben”
Abby en Lotte: beide het zeldzame CLTC-syndroom
Terug op de kamer
Eenmaal terug op de kamer kreeg ze een beschuitje en natuurlijk ook een ijsje, dat had ze vooraf al slim gevraagd. Drinken ging wat moeizaam, maar gelukkig goed genoeg. Toen het infuus eruit mocht, kreeg ze als beloning een diploma. Ze koos de draak: “Want die is lief, niet zoals de boze wolven.”
De verpleegkundigen vroegen herhaaldelijk naar allergieën, maar dankzij Abby weet inmiddels iedereen in het ziekenhuis dat ze niet tegen pleisters van de Action kan.
Na afloop wilde ze vooral snel naar papa. Ik was even de boeman, logisch na zo’n spannende dag. Maar toen we buiten in de zon op een bankje zaten, kwam de glimlach langzaam terug.
Het verlossende nieuws
Een tijd later kregen we de uitslag van de kinderneuroloog: alles zag er gelukkig goed uit. Wat een opluchting!”
PRAAT MEE MET ANDERE Mama’s in de community
Kom in contact met (aanstaande) ouders, word lid van een geboorteclub en blijf op de hoogte van de ontwikkeling van je kind.
OOK INTERESSANT
Amber werd extreem te vroeg geboren: “Wil ouders niet bang maken, wel voorbereiden”
Eenvlinderuitvaart: “Waarom begraaf je het?”
Drie moeders over waarom zij geen sinterklaas vieren: “Teveel verdeeldheid”