Amber werd extreem te vroeg geboren: “Wil ouders niet bang maken, wel voorbereiden”

Een kleine start

Amber kwam in 1997 ter wereld met een geboortegewicht van 600 gram. Haar tweelingbroer, die als eerste werd geboren, woog 700 gram. “De overlevingskans was 0”, vertelt Amber. “De neonatoloog besloot ons toch een kans te geven, omdat hij naar mijn broer keek, en een soort overlevingskracht in hem zag. Als mijn broer er niet was geweest, was ik waarschijnlijk niet behandeld.”

De eerste tijd was zwaar. Vier en een halve maand lag Amber in het ziekenhuis, vaak in levensgevaar. “Tijdens de vier en een halve maand dat ik in het ziekenhuis heb gelegen, kreeg ik een onverklaarde maagaandoening, een doorligplek met ontstekingen, infecties, twee bloedstolsels in één van de bloedvaten in mijn hart, 16 bloedtransfusies, netvliesbeschadiging aan mijn ogen, ben ik ontelbare keren geprikt en heb ik maandenlang aan de beademing gelegen.”

Uiteindelijk mocht ze naar huis, maar de officiële medische follow-up stopte toen ze twee jaar oud was. “Het ging goed genoeg, dus die begeleiding werd beëindigd. Maar in mijn jeugd kwam ik alsnog bij veel verschillende artsen terecht door ‘onverklaarbare klachten’. Achteraf blijkt dat die klachten waarschijnlijk samenhingen met mijn vroeggeboorte, maar dat was toen nog niet bekend en werd dus ook niet onderzocht. Ik had achteraf gewild dat ik langer gevolgd was.”

Leerachterstand

Op de basisschool viel op dat Amber meer moeite had met leren. “In groep 1 zei mijn juf al dat mijn tempo laag lag. In groep 3 moest ik het jaar overdoen. Gelukkig kwam ik op een school terecht waar ze zagen wat ik wel kon. Sociaal liep ik juist voor. Er werd veel aangepast om me te helpen: minder opdrachten, extra uitleg, rustmomenten bij schoolzwemmen. En toch kostte leren enorm veel energie. In de pauzes speelde ik niet mee met de andere kinderen, maar zonderde me alleen op een bankje op het schoolplein af om bij te komen van de prikkels. De juffen en meesters moedigden me wel aan om mee te doen, maar ik keek liever van een afstandje toe. De overgang naar de middelbare school daarna was groot, van een kleine dorpsschool naar een massale school met 1100 leerlingen. In de eerste jaren kreeg ik nog extra begeleiding, maar toen dat stopte, begonnen de eerste klachten die jaren later tot mijn opname zouden leiden.”

In de couveuse werden medische handelingen verricht op momenten dat ik het niet aankon. Ik heb nooit geleerd mijn grenzen aan te geven

Amber Bontekoe

Ziek en geen plan B

Na het behalen van haar VMBO-diploma begon Amber aan een zorgopleiding. “Het leek me perfect, maar mijn klachten werden erger: hyperventilatie, flauwvallen, ongecontroleerde bewegingen, extreme vermoeidheid. Uiteindelijk moest ik stoppen. Ik had geen plan B. Ik wilde psycholoog worden, en ineens stond ik met lege handen. De klachten werden zo heftig, dat ik soms niet zelfstandig naar het toilet kon. Na veel onderzoeken kreeg ik de diagnose functioneel neurologische stoornis (FNS), met als oorsprong opgestapeld trauma. Veel komt voort uit mijn vroege geboorte. In de couveuse werden medische handelingen verricht op momenten dat ik het niet aankon. Ik heb nooit geleerd mijn grenzen aan te geven.”

Half jaar kliniek

Amber werd een half jaar opgenomen in een gespecialiseerde kliniek, met daarna een halfjaar ambulante begeleiding. “Ik leerde hoe mijn stresssysteem werkt, hoe ik mijn grenzen herken en hoe ik mijn leven inricht op een manier die bij mijn lijf past: prikkelarm, zonder haast, met veel rustmomenten. Het was ook de plek waar ik leerde omgaan met het verlies van mijn broer. Mensen vragen wel eens of ik me schuldig voel. Nee, ik voel vooral dankbaarheid. Hij redde mijn leven. Ik draag hem altijd mee in mijn verhaal.”

Ik wil ouders niet bang maken, maar wel voorbereiden. Niet elk kind krijgt problemen, maar het kan wel

Amber Bontekoe

Facebookpagina tot platform

Tijdens haar tussenjaar, al voordat ze werd opgenomen, begon Amber de Facebookpagina Klein Meisje Maakt een Reisje, om anderen te vinden die ook extreem te vroeg waren geboren. “Het groeide uit tot een platform met een hele community. Inmiddels werk ik samen met professionals, geef ik gastlessen in ziekenhuizen en opleidingen en deel ik mijn ervaringskennis bij de voorbereiding van symposia. Ik wil dat er een expertisecentrum komt waar vroeggeborenen langer gevolgd worden dan nu, ook op latere leeftijd. Veel volwassenen vallen tussen wal en schip.”

Lees ook

Wanneer je baby een hartafwijking blijkt te hebben: Laura’s verhaal 

Luister naar je gevoel

Amber krijgt veel berichten van ouders van vroeggeborenen. Haar advies is altijd: “Volg je oudergevoel. Jij kent je kind het beste. Als je denkt dat er iets aan de hand is, trek aan de bel. En laat je niet wegzetten als zeur. Ik wil ouders niet bang maken, maar wel voorbereiden. Niet elk kind krijgt problemen, maar het kan wel. En dan helpt het als je weet waar je op moet letten. En als je vragen hebt: je mag me altijd benaderen. Geen vraag is te gek.”