Beeld: Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_
Abby en Lotte: beide het zeldzame CLTC-syndroom
“Ik ben moeder van twee ernstig zorgintensieve dochters, Abby en Lotte, beiden met het zeldzame CLTC-syndroom. Ze hebben een verstandelijke beperking, een prikkelverwerkingsstoornis en een taal- en spraakstoornis. Abby heeft autisme type 2 en zware epilepsie: tonisch-clonische aanvallen waarbij haar ademhaling stopt. Ze is al meerdere keren slap en blauw in mijn armen gelegen. Lotte zit op dit moment in onderzoeken voor een ADHD-diagnose.“
“Omdat ik vrijwel alle zorg alleen draag, ben ik een donatieactie gestart om mijn rijbewijs te behalen. Hiermee kan ik mijn dochters zelfstandig en veilig vervoeren naar therapieën, behandelingen en in noodsituaties, zoals de SEH.
Ik kreeg via een andere zorgouder de tip om toch hier weer met het bericht te bloggen. Ik heb dit een tijd gedaan totdat ik eigenlijk door alle stress, onderzoeken en zorg gestopt ben
Ik zal hier ook meer gaan delen over de dagelijkse zorg, uitdagingen en ons pad waar we nu op het moment staan.
ZorgintensLIEF: “Zorgouderschap van dichtbij: een leven vol liefde, zorg en papierwerk”
De actie en het uitgebreidere verhaal vindt u hier:
https://www.doneeractie.nl/help-zorgmoeder-kim-zonder-rijbewijs/-106571
Heel erg bedankt voor juĺlie tijd en eventuele hulp.”
PRAAT MEE MET ANDERE Mama’s in de community
Kom in contact met (aanstaande) ouders, word lid van een geboorteclub en blijf op de hoogte van de ontwikkeling van je kind.
OOK INTERESSANT
Eenvlinderuitvaart: “Waarom begraaf je het?”
Drie moeders over waarom zij geen sinterklaas vieren: “Teveel verdeeldheid”
Justm: “Ik maak mezelf en dit kleintje de belofte…”