ZorgintensLIEF: “Zorgouderschap van dichtbij: een leven vol liefde, zorg en papierwerk”

Ik ben Jannie, moeder van drie kinderen. Eén daarvan is mijn dochter Félice, een meisje met een sterke wil, een prachtige blik en een zorgintensief leven. Ze heeft cerebrale parese en epilepsie. Dat betekent: 24-uurszorg, elke dag, elk uur. Ons leven is daardoor allesbehalve standaard. Het is mooi, intens, vermoeiend, verwarrend, en soms ronduit rauw. En juist dát is waarom ik ben gaan schrijven.

Als zorgouder sta je altijd ‘aan’. Naast mijn rol als moeder werk ik 36 uur per week. Dat betekent schakelen, puzzelen, plannen en improviseren en dat elke dag opnieuw. Mijn man werkt ook, en samen proberen we alle ballen hoog te houden: werk, school, therapieën, administratie, aandacht voor onze andere kinderen én tijd voor onszelf (die laatste lukt het minst). We doen ons best, met liefde en toewijding, een flinke dosis geduld en een gezonde portie humor.

Veel mensen hebben geen idee wat er allemaal komt kijken bij het opvoeden van een kind dat zorgintensief is. Niet uit onwil, maar gewoon omdat het buiten hun belevingswereld valt

In deze columns wil ik openhartig vertellen over het leven als zorgouder. Over de liefde die je voelt voor je kind, maar ook over de zorgen, de frustraties en de rouw die daar soms naast bestaan. Want rouw is niet altijd afscheid. Soms is het stil verlies van wat er niet is of nooit zal komen. En daar mag ruimte voor zijn.

Waarom schrijven?

Ik ben gaan schrijven omdat ik merkte hoe vaak onze werkelijkheid onzichtbaar is. Veel mensen hebben geen idee wat er allemaal komt kijken bij het opvoeden van een kind dat zorgintensief is. Niet uit onwil, maar gewoon omdat het buiten hun belevingswereld valt. Tegelijk weet ik dat er heel veel ouders zijn die wél in zo’n wereld leven maar zich daarin soms alleen voelen.

Deze columns zijn bedoeld voor beide groepen. Voor de ouders die herkenning zoeken. En voor de mensen die iets meer willen begrijpen van wat er achter de schermen speelt.

Wat kun je verwachten?

In mijn columns neem ik je mee in verschillende thema’s die bij ons dagelijks leven horen. Denk aan:

• De balans (of het gebrek daaraan) tussen werk, zorg en gezinsleven.
• De bureaucratie rond hulpmiddelen, indicaties en wachtlijsten (waar zorg soms pas komt als het eigenlijk al te laat is).
• De medische kant van zorgintensief ouderschap: ziekenhuisbezoeken, therapieën, hulpmiddelen en diagnoses.
• De emotionele impact van langdurige zorg: het levend verlies, het zoeken naar rust, de momenten van eenzaamheid én kracht.
• De rol van broers en zussen in een gezin waarin één kind veel zorg vraagt.
• Het belang van zelfzorg, humor en herstelmomenten, hoe klein ze ook zijn.

Voor wie?

Deze column is er voor ouders die zich herkennen in de zorgwereld. Voor familie, vrienden en leerkrachten die meer willen begrijpen. Voor zorgprofessionals die benieuwd zijn naar het perspectief van ouders. En voor iedereen die wil weten hoe het leven eruitziet als zorgen niet tijdelijk is, maar blijvend en je elke dag opnieuw leert om daarin te leven, te groeien en lief te hebben.

Volg je mee? Je vindt meer van ons verhaal ook op mijn socials.