Deel 10: Het verhaal van Jazz -1 jaar later

~ 1 jaar geleden vandaag dat de we in een achtbaan stapte en niet wisten wanneer de rit voorbij was. We voelde aan alles dat het niet goed was maar we konden onze vinger er niet op leggen. Onze blauwe bubbel in 100 duizend stukjes geblazen. Dat wat papa’s eerste werkdag was werd de dag dat je opgenomen werd. De dag die ik voor altijd als zwarte dag in mijn geheugen zal hebben. Epilepsie nam jou lijf over, tientallen insulten per uur, de leegste blik die ik ooit in mijn leven heb gezien. Ik dacht dat je zou gaan, dat ik afscheid van je zou moeten nemen. Mijn kleine baby, zo hulpeloos en ik, ik kon niks anders doen dan toe kijken. 

1 jaar geleden dat we in een achtbaan stapte en niet wisten wanneer de rit voor bij was. Ik zit nog altijd in die achtbaan, hij is gelukkig niet meer zo hobbelig, niet meer zo misselijk makend maar ons leven is veranderd. Van onbezorgd naar voorzichtig, van vrij naar door dacht, maar ook naar dankbaar, naar optimistisch, naar krachtig. Jij lieve Jazz, jij hebt ons met beide benen op de grond gezet, je bent ons zonnetje, in welke storm dan ook. Ik houd van jou ❤️‍🩹~

Het is zo een gek gevoel dat het alweer 1 jaar geleden is dat ons dit over kwam. Het voelt nog altijd veel korter geleden. Ik zeg ons, omdat deze hele gebeurtenis zo heftig is geweest voor ons hele gezin. Het afgelopen jaar is zo intens geweest. Intens in zowel positieve als negatieve zin. Ik heb zo een lange tijd gedacht nooit meer van die grijze wolk af te kunnen komen. Zo een lange periode van donkere gedachtes. Gedachtes over mezelf, over Jazz, over ons leven. Ik voelde mij niet de juiste moeder, niet de moeder die deze angst kon dragen. Hoe vaak we wel niet samen hebben gehuild, Jazz omdat hij zich niet goed voelde en ik omdat ik het niet kon oplossen, omdat ik overtuigd was dat een andere moeder het beter zou doen. In een andere blog zal ik ooit eens als ik er aan toe ben meer delen over deze donkere gedachtes in de hoop dat ik andere nieuwe moeders kan laten weten dat zij niet alleen zijn.

Het was ook intens op gezondheidsgebied voor Jazz. Van het weigeren van de borst/flesjes en slecht groeien tot benauwdheidsklachten en allergieën. We zagen de spoedpost meerdere malen en ondanks dat het een hele andere reden had blijven sommige dingen hele vervelende triggers. De piepjes op de monitor bijvoorbeeld of een bepaalde geur die me weer helemaal mee sleept naar de tijd rondom het infarct. Gelukkig lijkt het nu allemaal de betere kant op te gaan. Met de juiste voeding groeit Jazz ook weer een stuk beter en van de benauwdheid schrikken we niet meer, we weten wat we moeten. Het slechte slapen is met EMDR therapie voor Jazz ietsjes verbeterd maar helaas is dit nog wel een groot aandachtspunt.

Hoewel het vooral positief is wat ik nu ga beschrijven was het ook onwijs zwaar om in het afgelopen jaar positief naar de ontwikkeling van Jazz te kijken. Als je niet lekker in je vel zit en zo angstig bent dan zie je het ook allemaal niet zo goed. Ik heb weinig genoten van de mooie mijlpalen maar gelukkig herinner ik me ze wel en daarmee kan ik nu met heel veel trots delen dat Jazz op dit moment zo gemiddeld als maar kan ontwikkelt. Hij ging van rollen naar zitten en kruipen en vlak na zijn eerste verjaardag durfde hij lopen toe te voegen aan het lijstje. Ook het velen zwaaien en klappen en de mooie woordjes ‘dag dag’ zijn werkelijkheid geworden.

Het is bijna niet uit te leggen wat voor een emoties hier bij komen kijken. Ik kan huilen, huilen van intens geluk, van dankbaarheid maar ook nog altijd van angst en onzekerheid. Zo bang dat het toch weer omslaat, zo bang om mijn dappere Jazz alsnog ooit te gaan verliezen. Die strijd in mijn hoofd zal denk ik nog wel langere tijd op de voorgrond staan in ons leven, hoe verdrietig dat ook is, ik probeer dat als een les mee te nemen dat ik bewuster mag zijn op de dag dat ik nu leef, op alles wat nu goed gaat, op alles waar ik nu gelukkig van wordt. Leren vertrouwen op wat ons gegeven wordt, vertrouwen op mijn knappe kind. Vertrouwen op mijn moeder gevoelens en dat we er als gezin echt wel uit komen.

Voor nu zal dit voorlopig mijn laatste blog zijn. Ik wil jullie bedanken voor het mee lezen. Voor alle steun die wij het afgelopen jaar gekregen en gevoeld hebben. Jullie hebben misschien geen idee, maar alles wat ooit gezegd is wordt enorm gewaardeerd. Ik kijk steeds positiever naar onze toekomst en ben vooral heel gelukkig met mijn mooie gezin. Mijn lieve man en twee prachtige kinderen.

Wil je op de hoogte blijven van onze situatie? Volg dan dagboek_van_mama op instagram.

Ik zou het heel fijn vinden als je na het lezen van deze blogreeks nog een berichtje voor ons achter laat 🙏🏻