Mamaplaats

MANON♡♡♡

4 jaar geleden

Ik zal me eerst even voorstellen, ik ben Manon moeder van 3 mooie kids en getrouwd met de liefste vent 😊 Ik heb getwijfeld om op mamaplaats wat te delen en te schrijven ik lees hier zulke mooie en bijzondere verhalen, en ook dat het een soort uitlaat klep is of een opluchting om even iets te delen. Dus ik ga het ook proberen. 7 Januari zijn wij trotse ouders geworden van onze dochter Jessie-Mae, super leuke en fijne kraamtijd gehad tot dat we naar het CB moesten begon voor mij echt een soort rollercoaster. Ze heeft een vlek op haar voorhoofd, de verpleegkundige wist niet precies wat voor vlek het was maar het was best groot dus zij zei ga maar even naar het ziekenhuis om laten zien aan de kinderarts. Ik dacht prima, was daar voor al een keer bij de huisarts geweest (voor wat anders) maar ik vroeg aan hem wel over die plek hij zei dat is niks zijn bloedvaten wat op haar hoofd zit gaat vanzelf wel weer weg toen was de plek ook nog niet zo groot als toen bij het CB het groeien dus wel. Maar ik maakten me totaal niet druk, dacht agh zoon plekje zijn ergeren dingen op de wereld. Afspraak gemaakt bij de kinderarts in het JKZ, we hadden het gesprek gehad het is een hemangioom (aardbeien vlek ) nou zo erg is dat niet kan gewoon behandelt worden of het gaat vanzelf weer weg. Maar ze wou toch een pasfoto van haar maken en nog overleggen met een speciaal team wat veel weet over hemangioom. Na een week belde ze me terug en ze wou toch graag een MRI scan doen van haar hoofd dacht oké is goed zal toch niks uit komen. We mochten heel snel voor een MRI want hoe kleiner ze zijn hoe beter het gaat door een MRI scan hoeven ze niet onder narcose. De uitslag op 4 maart op mijn eigen verjaardag, was dus niet goed ik kon wel huilen schreeuwen maar dat deed ik niet leek wel of ik verdoofd was. Ik dacht wat is er met ons kleine meisje aan de hand wat heeft ze zo veel vragen. We hadden zo snel mogelijk een afspraak bij de kinderneuroloog, zij heeft alles zo goed uitgelegd. Ze heeft het PHACE syndroom, iets wat bijna niet voor komt in Nederland. Bij dat syndroom heeft zij een hersenafwijking en een vaatafwijking in de hersenen en de hemangioom. Haar hart en ogen moesten ook nog nagekeken worden kan ook bij dat syndroom horen dat daar iets van een afwijking te zien is. Nog een paar keer naar het zkh was nu ongeveer elke week wel een keer daar te vinden. En we werden ook door de neuroloog door gestuurd naar het Sophia KZ daar heb een speciaal team die zijn nog meer gespecialiseerd. Word wel heel lang verhaal zo hahah maar wat heb ik veel gehuild en soms ook wilde ik heel graag huilen lukte het niet, zo veel ging er door mijn hoofd en nu nog steeds tot nu toe doet ze het zo goed maar er kan van alles gebeuren met haar ook weer niet, lekker vaag allemaal en onzeker. Dus probeer echt van mijn kinderen te genieten maar soms is dat zo moeilijk ook met dat gekke corona virus er bij alles soms beetje dubbel. Misschien zal ik nog eens een blog schrijven over wat nou precies PHACE is. Maar het lucht ook wel beetje op wat ik nu heb geschreven ( hoop een beetje zonder spelfouten )

MANON♡♡♡

4 jaar geleden

Post delen met

Hi! Praat je ook mee met postauthor?

Pssst... Ben je er nog?

Nooit meer iets missen van Mamaplaats?

Heb je ook een verhaal of tips om te delen?