4 jaar geleden

Ik heb wel gekozen voor een NIPT niet alleen voor de eerste twee syndromen. Deze zijn niet verenigbaar met het leven en zouden alleen voor veel pijn bij de baby zorgen en een ellende die ik niemand toewens, laat staan een eigen kindje.. Het syndroom van down gaat vaak samen met hartafwijkingen, niet gesloten buikwand en andere aandoeningen, Ja dat zou ik wel willen weten want dan had ik een team van kinderartsen klaar willen hebben staan om onze uk te helpen na de bevalling. Mijn tante was gezond en kwam te wereld alleen bleef te lang haken in het geboortekanaal, resultaat zuurstofgebrek en hersenbeschadiging... Toch was ze mijn lieve tante die uiteindelijk 72 heeft mogen worden.. Haar geestelijke wezen is heel haar leven blijven steken op die van een 5-jarige maar het geluk van haar om ons heen te hebben is onbeschrijflijk.. Ja ik wilde het weten, maar kennis is macht en pijn en lijden dat voorkomen had kunnen worden is je kop in het zand steken.. Er zijn mensen die na een Nipt erachter komen dat ze Patau of Edwards hebben of een andere aandoening en de volledige zwangerschap voldragen om op het moment dat het niet meer te doen is voor hun baby euthanasie kiezen en daarmee het lijden niet verlengen.. Ik blijf bij, kennis is macht, kennis is alvast extra hulp inschakelen, dingen regelen.. Als je baby op de echo een hazenlipje heeft krijg je al een heel team om je heen om je te steunen en als je dan ook nog borstvoeding wil geven zullen ze alles in het werk stellen dit voor elkaar te krijgen.. Je wil toch de beste hulp voor je baby? Spini bifida, Schisis, niet gesloten hartklep, noem het maar op, er kan zoveel mis zijn maar een team artsen kan je helpen en begeleiden.. Noooooiiitt jezelf verlogenen en een beslissing nemen die niet goed voelt want het is op dat moment al je baby, je kindje.. Jij beslist, goed of fout, jij bent moeder en zal altijd in het beste belang van je kindje handelen!! Ik veroordeel niemand, wil alleen mensen op het hart drukken dat met goede voorbereiding er vaak zoveel meer mogelijk is.. Laat je alleen nooit ompraten als je een keuze hebt gemaakt want die maak je met je moederhart..

4 jaar geleden

Dat weet ik, ook in dat geval kies ik ervoor om dat liever niet te weten en ook in dat geval wil ik proberen de zwangerschap te voldragen. Als het kindje zelf in staat is om geboren te worden dan wil ik dat laten gebeuren. Ik snap dat er ouders zijn die in die gevallen wel kiezen om de zwangerschap af te breken omdat de kansen op levensvatbaarheid minimaal zijn. Het blijft natuurlijk ontzettend moeilijk dit soort beslissingen. Maar voor nu laat ik het hier bij en wil ik gewoon écht niet alles weten. Ook niet als het over een andere chromosoomafwijking is. Het lijkt nu voornamelijk over down te gaan, dat is omdat dat mijn persoonlijke link met dit topic is. Maar ook de andere op te sporen ziektes laat ik bewust niet testen. Ik wil elk kindje in mijn buik, dat sterk genoeg is om geboren te worden, de kans geven op leven. En ja dan is er inderdaad de kans dat zo'n kindje vlak na de bevalling het alsnog niet redt. Of dat je ineens moeilijke beslissingen moet maken over wel of niet medische hulp. Het blijft allemaal extreem moeilijk, juist omdat we zo veel te kiezen hebben tegenwoordig. Dat is een risico dat ik nu neem maar wel de keuze waar ik me voor nu het beste bij voel. Hoe ik me erbij voel als het ons daadwerkelijk zou overkomen kan ik van te voren niet zeggen, misschien verander ik dan wel van mening. Ik vind het in ieder geval ontzettend naar om te horen dat jullie een kindje hebben moeten verliezen. Dat lijkt me het allermoeilijkste wat er is. Sterkte met het verlies van jullie kindje <3

De NIPT gaat niet alleen over het Down Syndroom he. Zo lijkt het nu in je blog. Wij deden de NIPT test wel en hadden de zwangerschap zeker afgebroken wanneer er sprake was van Patau of Edwards en mogelijk ook bij Down. Helemaal bij die eerste twee want deze zijn niet met het leven verenigbaar. Ik had gehoopt dat de afwijking van onze zoon ook met een NIPT gezien had kunnen worden. Dat had kunnen voorkomen dat wij op een veel later moment afscheid moesten nemen van ons gewenste kindje. Ik hoop dat er in de toekomst ontwikkelingen zijn waardoor in een eerder stadium veel meer afwijkingen opgespeurd kunnen worden. Dat voorkomt heel veel verdriet bij ouders die bevallen van een kindje dat het niet redt. Oh en ik dacht ook dat het helemaal goed zat, helaas zegt dat helemaal niets 😢

4 jaar geleden

Dat snap ik, ook in dat geval kies ik er liever voor om de zwangerschap te volbrengen en het wel/niet levensvatbaar zijn aan de baby over te laten.