Wij zijn ons rot geschrokken. Bij 20 week echo gaven ze aan dat alles goed was alleen dat ze iets zagen bij de hersenen wat normaal vierkant is. Bij ons was het sikkelvormig (half rond) ze hebben dit nog nooit gezien. Nu dinsdag een afspraak in ziekenhuis voor een echo. Ze hebben het woord cavum spectrum pellisum ook gebruikt. Wij weten er geen raad mee en het afwachten helpt zeker niet mee... ik hoor graag van jullie.. was het bij jullie ook een sikkelachtige vorm? En dit kan nog aangroeien? Groetjes

Wat een hoopgevend bericht! Ik ben nu in week 21 en heb om dezelfde reden in week 22 een MRI. Verder wachten we nog op de uitslag van de vruchtwaterpunctie, de uitslag laat nu langer op zich wachten vanwege de toestand met corona. We kunnen ook alleen maar hopen dat het hersenbalkje wel geheel aanwezig is (op de echo is dat niet duidelijk genoeg te zien) en de holte (cavum septum pellucidum) ook in orde is. Nu is er op de echo een soort sluierbewolking in de holte te zien, de MRI moet meer uitslag geven wat er te zien is en waar het precies zit. Ik probeer alle horrorscenario‘s uit mijn boofd te bannen. Dank voor het delen van je verhaal StefanieLauren! 🤞🤞🤞

Hoi Roosz. Wij hebben vandaag ook bij de 20 weken echo te horen gekregen dat er een wit balkje door het vierkantje loopt. We hebben een doorverwijzing voor volgende week bij een medisch ziekenhuis. Ik vroeg me af hoe het bij jullie verlopen is? Wat een heftige rollercoaster waarin je plots beland.

Hoi Roosz, dit is dus precies de reden waarom we het hebben gedeeld. Waar ze bij ons onzeker over waren is waarom dat cavum sceptum pellucidum er zo uitzag, terwijl er verder geen kenmerken waren voor een verstandelijke of lichamelijke beperking. Wij hebben de NIPT laten doen waar ook niks uitkwam. Daarom wilden ze toch genetisch onderzoek doen om te kijken of we misschien beiden drager waren van een ziekte ofzoiets. Samen met het beeld van het vruchtwater konden ze dit goed op erfelijk materieel bekijken. Na alle onderzoeken moesten we op gesprek komen bij de geneticus en die bracht naar voren dat ze eigenlijk niets zeker wisten, dat we het slachtoffer zijn geworden van de wetenschap en dat het een 'variatie op normaal' is. Je zou ook aan je dokter kunnen vragen of ze contact opnemen met het Reinier de Graaf gasthuis of het Erasmus Medisch centrum. Wellicht kunnen de artsen met elkaar bespreken en zijn onze 'afwijkingen' vergelijkbaar? Mocht je meer informatie willen dan kun je me uiteraard ook een berichtje sturen.